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张海迪看望自闭儿星儿希望之路更平坦

发布时间：2016-08-19 阅读量：879

8月15日,中国残联主席张海迪视察青岛市残联工作，在走访当地自闭症儿童康复训练机构时，张海迪看望了自闭儿“石头”以及详细了解了在当地康复机构的自闭症儿童的康复、治疗及发展情况，观看了自闭症儿童表演的节目，为自闭症孩子送上诚挚祝福。

国家层面关注自闭儿新政惠及更多特殊群体

担任中国残联主席以来，张海迪尽职履责，多次走访和慰问全国各地残疾人及特殊群体，为这一特殊群体送去更多祝福，带来更多希望。彰显着国家对残疾人群体的关爱与照顾。
自闭症作为特殊群体中不可或缺的一部分，也得到了国家层面更多的关心与慰问。张海迪代表中国残联来到青岛抽出时间慰问关爱自闭症儿童，给这一最为特殊的群体带来了惊喜，更带来了对全国自闭症患者的慰问和鼓舞。
自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。虽然路漫漫，但是欣喜的是，国家已把关注自闭症儿童的康复问题纳入残疾人事业“十一五”发展纲要，中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者列入残疾人行列，并计划在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练。
在救助过程中，国家通过采用公办公助、民办公助等形式，政府也担当起了越来越多的救助主体。由政府主导自闭症患者的救助，在“十二五”规划中也逐步建立了一套完善的救助和保障体系。中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入3000万开展自闭症儿童康复训练。从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施抢救性的康复救助。各省残联也采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，截至目前，全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。
国家围绕政策主线，也制订了符合国情的包括自闭儿在内的残疾人救助体系。国务院8月17日发布了《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，《纲要》指出，提升残疾人基本公共服务水平，依法保障残疾人受教育权利。为家庭经济困难的残疾儿童、青少年提供包括义务教育、高中阶段教育在内的12年免费教育。
《纲要》指出，贯彻实施《残疾人教育条例》，依法保障残疾人受教育权利。为家庭经济困难的残疾儿童、青少年提供包括义务教育、高中阶段教育在内的12年免费教育。鼓励特殊教育学校实施学前教育；鼓励残疾儿童康复机构取得办园许可，为残疾儿童提供学前教育；鼓励普通幼儿园接收残疾儿童。进一步落实残疾儿童接受普惠性学前教育资助政策。继续采取“一人一案”方式解决好未入学适龄残疾儿童少年义务教育问题。规范为不能到校学习的重度残疾儿童送教上门服务。加快发展以职业教育为主的残疾人高中阶段教育。
此前，在国务院办公厅印发的《关于加快中西部教育发展的指导意见》中，要求保障残疾人受教育权利。国家实施特殊教育提升计划，重点支持中西部各省(区、市)建设特教学校和特教资源中心，改善特教学校办学条件，提高质量和水平。到2020年，形成较为完善的特殊教育体系，为每一位残疾儿童少年提供更加适合的教育。
在之前孤独症网微信公众号刊发的系列文章探讨自闭症儿童融合教育“随班就读”中，也从多角度提到了自闭症儿童教育问题，而《纲要》的发布与实施，也成为了自闭症儿童实现融合教育的助推器，在国家政策层面有力保障了自闭症儿童受教育的权利。

坚强母亲为自闭儿点亮希望之光造就奇迹

当国家保障开始普惠自闭症这一特殊群体时，发生在自闭症圈内的两例堪称“奇迹”的星儿故事，两位坚强的母亲不仅为自闭儿点亮了希望之光，更为千千万自闭症患儿家长树立了榜样。生长在青岛的“石头”和来自台湾的“梦缘”就在各自母亲的爱与希望的浇灌中成为最闪亮的“星星”。
“石头”三岁三个月的时候，幼儿园老师发现他有异常行为，突出表现在不听指令、不合群。到了五岁时，出现自虐现象，无缘无故发笑，不再接受新东西，多方求医被诊断为自闭症（孤独症）。妈妈方静感觉这是一种从天堂到地狱、撕心裂肺的痛苦，她无法面对他。甚至在他恐怖的笑声中崩溃，在他恐怖的笑声中一次一次地生出和他同归于尽的念头。从1990年11月石头出生至今，方静的苦旁人无从体味，但石头一点一点的进步和成长，又让她成为了世界上最最幸福的妈妈。
除了照顾石头期间的艰难之外，试着让石头上学也变得异常艰辛，每一次都是如履薄冰。方静回忆，“上学第一天，石头前面那个孩子自我介绍完以后，轮到石头了……他开始东张西望，此时，我的心紧张死了。还好他停顿了几秒钟，张口了，但他没有自我介绍，而是把前一个同学的话重复了一遍……”
石头上幼儿园小班一直到小学三年级，父母都没有对他提过“自闭”两字，她们真的很想保护他。幼儿园老师、小学老师都很配合。同学们对石头一直很友好，虽然他们明白这个小伙伴和大家不一样，也经常问“你老来学校干嘛？”但是他们真的很友好。
2000年10月，方静创办了自闭症康复训练机构。刚开始招收了十余个自闭儿，在艰难的环境中帮助自闭症孩子接受康复训练，和孩子家长一起相互鼓励、互帮互助走到了今天。石头上学过程中也遭遇了孤立、嘲笑以及各种各样外界的干扰，但是妈妈一直小心翼翼地保护着他免受更多的伤害，通过演讲让石头身边的同学、老师和同学父母了解了自闭症，大家都被感动，也给予了宽容和理解，给了石头一个包容宽容的环境。
石头的妈妈在日记里写到：这是一段艰难的时光，一段充满了挫折和磨练的日子。但是她依然学会了在挫折中面对真相，用爱陪伴石头一路走过来。
方静陪伴儿子石头的26个年头，实际上是“生或死；希望和毁灭”的选择。这对坚强的母子，通过这段别人无法想像的艰难路程，证明了彼此的价值和依靠。她也通过用心的照顾和很多方法让石头渐渐融入学校、懂得和同学及老师交流，26年来，在母亲方静的陪伴中，经历风雨心酸，如今也已经拿到了香港浸会大学的录取通知书，和香港中文大学的录取邮件。
　方静深深明白，“因为你，妈妈变得坚强、乐观、豁达，因为你，妈妈才真正明白什么是爱，什么是宽容。”这是支持一个母亲走来这的理由、支柱——爱。
而同样是一位伟大的母亲，陈岚(原名陈习珍)也用自己的爱与温暖抚养患有自闭症的女儿刘梦缘18年，将她培养成台湾钢琴公主，多次在台湾、深圳、郑州及海峡两岸等地举办及参与系列讲座和自闭症研讨会，用自己的真实故事感染和唤醒更多自闭症患儿家庭，影响和感动着无数人们。今年也顺利考取了台湾南华大学民族音乐系。
刘梦缘，1998年出生,四岁前没有自发性语言,五至六岁开始仿说,语言及社会认知发展迟缓,情绪不稳定。4岁时诊断患有自闭症，6岁开口叫妈妈。刘梦缘的妈妈陈岚18年来，独自一人抚养女儿，本身在10年前被诊断为嵴椎肿瘤，为了培养儿女，她坚定不移，拖着病痛及化疗带给她身体的所有不适，跑遍各地学习各式各样的自闭症研习课程，找寻名医及网络知识，学到更多的教养秘方，养育女儿。
她说：“哪怕生命只剩下一天，我也要强忍着有病之身活下去，一定要好好的活着，陪伴女儿。”她带着女儿走遍台湾大小医院、坊间诊所，陪她做早期治疗……从没放弃过女儿。陈岚常在广播节目及两岸校园及特殊群体做宣导，10年来宣导自闭症及亚斯伯格症相关知识，并举办近1000场次宣导讲座，她无限活力，感动鼓舞了无数星儿家长和老师，虽然手术后陈岚每天都要靠吃泻药来帮助大便及导尿的生活，但陈岚一点都不觉得她生命有残缺。她常说：感谢老天又让她多活了十年，她善用生命的每一天、每一分、每一秒，18年来，这位“星妈”说，自己也想过放弃、想过带着女儿离开这个令女儿哭泣的不公平的世界，但是，女儿那张无辜的小脸唤醒了陪女儿好好活下去的勇气。
“1个觉醒的母亲，胜过100个治疗师，”陈岚说，“母亲能够拯救自己处在困境中的孩子。于是，学习接纳、欣赏、陪伴的功课，做女儿的辅具，做女儿专属的老师，为女儿设计教案、一起学习、一起总结、不断更新着教案的版本。”
上幼稚园时，梦缘无法像其他小朋友那样，告诉妈妈一天中发生了什么以及她的心情。于是妈妈向老师要了全班同学的照片，自制“脸谱工具”，用指认的方式，了解孩子喜欢谁、谁会让她不安。
妈妈会接受她的所有情绪，并告诉她哭、愤怒、攻击是解决不了问题的。生活中总会出现问题，要学习面对它、挑战它。

刘梦缘在郑州举办演讲暨演唱会

细心的妈妈努力去寻找女儿的优势智能。她发现，孩子听觉敏锐，3岁时,在不会认谱的情况下,凭藉音感、无师自通弹出几十首常听过的曲子。长大后，发现女儿学习乐理存在困难时，与老师沟通，争取到了通过其他的考试形式去呵护女儿尚有脆弱的自信心。
陈岚说，是女儿先成为我的老师，让我远离胆怯，成为勇敢者，让我的人生由黑白转换成为异彩纷呈！
因为女儿，她从一名记者蜕变为特教人员，被评为台中市十大模范母亲，继荣获台湾“非凡母爱奖”后，8月7日，又荣获台湾第19届“大爱奖”。陈岚创立了亚斯伯格促进会社团并担任理事长，成为两岸自闭症孩子的守护者，并出现在国际自闭症研讨会上。
陈岚用自己实际行动和真心付出，赢得了周围人对星星孩子的尊重，对“亚斯”孩子的接纳。梦缘所在的学校，曾经在新学年之初，为她专门召开了三次IEP会议(个性化教育计划)，参会人员除了孩子的老师、校领导外，还有多位专家。
历经18年的风雨历程，陈岚说，安顿好自己的心，才能陪伴好孩子。
2015年3月28日，刘梦缘在郑州举办主题为“缘梦中原为爱而行”的“小天后个人音乐会”，2015年荣获台中市少年英雄奖—金质奖，2016年3月12日，刘梦缘应邀出席在郑州举办的“河南第二届两岸自闭症康复教育新思维论坛”，并再次举办“台湾钢琴公主刘梦缘圆梦中原慈善音乐会”，2016年7月高中毕业，考上大学，将进入台湾南华大学民族音乐系深造。

从自闭症到社会人用爱接纳每一个星儿

自闭症是无法治愈的？“石头”和“梦缘”的两个实例，让我们看到，在两个星儿身上，是妈妈无私的爱与用心陪伴创造了奇迹！
都说母爱是无私的，十月怀胎，倾心呵护。对此，所有人都亲历并见证过。一旦新生儿呱呱坠地，女孩升格为母亲，她会怎样用全身心乃至整个生命去投入。这是最原始的本能，也是最伟大的情怀。
　　然而母爱又是无声的，她是春雨如丝，浸润于万物之中，充盈于天地之间，默默付出而不求回报。面对自闭症患儿，母爱更是无畏的，可以消融一切冷漠，填平一切沟壑。
在陪伴星儿康复之路上，温柔的坚持，耐心的等待，不忘初心，用心陪伴，才能共同成长。
由此，我们不得不提到另一位自闭症患儿——汉普，他的成长日记在孤独症网微信公众号陆续刊发后，引起了诸多家长的共鸣及感触，汉普的成长也成为“心做图说”和“自然训练法”康复训练的成功例证，汉普已经学会了简单的做饭、生活自理和意识的培养，各项能力已经发展得很好，只是有些话表达不出来。
家人的不离不弃以及爱的滋养是自闭症儿童成长道路上的一盏温暖的灯光。在这份爱的呵护与浇灌中，自闭症患儿得到了一种爱的支撑，但是在这种爱之外，从自闭症到社会人，更需要全社会的爱心接纳。
若要被接纳，自闭症儿童家长首先要敞开心扉，让患儿与外界接触和交流，把他们封闭起来除了会加重其病情外，更会造成外界对自闭症的认知和认同度不高，从而成为自闭症患者被社会歧视的根源。
为了更好地保障自闭症儿童的健康成长，就必须通过一系列立法保障自闭症儿童的基本权利得到合法保护。
自闭症孩子应该得到每一个人的尊重，不是因为可怜，而是因为他们比大多数人要努力许多倍。大多数人天生就能掌握的东西，他们需要重复、试错上万次才能学会，屡错屡试，只因为他们想努力融入我们的社会，接受我们创造的规则。
帮助自闭症融入社会，是一个巨大的工程，孩子们在长大的过程中，需要去学习什么是自我指导，什么是情绪管理，什么是发展友谊，什么是社会交往，几百项学习目标，对于有语言障碍、表达障碍和理解障碍的自闭症人士而言，何其艰难！
自闭儿的康复是一份爱的陪伴，也是一场爱的马拉松。从自闭症到社会人，需要康复训练的努力，但是更多的则需要全社会的爱，唯此，他们的星空才能多一份希望，脚步才能迈的更远。

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