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不要让大龄自闭儿成关爱“空白区”

发布时间：2016-12-09 阅读量：1076

栋栋“上班”了。
　　在上海图书馆，一周两次，负责杂志分类整理。第一天上班，妈妈跟着20岁的栋栋，亦步亦趋。当他闲下来，妈妈提醒他去问其他工作人员需不需要帮忙时，他有些迟疑地走到别人面前，想了好一会儿：“我……可以借书吗?”经过妈妈提醒，他说：“我……需要帮忙吗?不，你……需要帮忙吗?”
　　栋栋有些特殊15年前，他被确诊为自闭症。在上海，像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人，在他们成长的岁月中，自闭症被越来越多的人知晓，对这些“星星的孩子”(媒体对自闭症儿童的爱称)，关注、关爱接踵而来。但大众和媒体有意无意忽视的是：“孩子”终有一天不再是孩子，他们也会长大、成人，需要面对最基本的生存问题。
而这，格外艰难。
【上岗】

（栋栋在图书馆整理、分类书籍）

　　在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。
　　栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动。
　　他是个“万年历”，随便报上某年某月某日，便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是“怎么做到”的时候，他却只含混说：“闰年”，便语焉不详了。
　　20岁的栋栋，看起来比实际年龄小，个子不高，脸上挂着习惯性的笑容，眼神时而有些飘忽。一开口，更有一种与年龄不相符的孩子气。爸爸在一旁跟他说：“栋栋，叫各位老师好。黄老师、林老师……”栋栋便跟着重复：“黄老师好!林老师好!……”他记性好，介绍一遍后，便把五六位老师的姓都记住了。
　　工作正式开始。负责指导他的黄老师问：“你姓什么?”栋栋迟疑了一会儿：“姓顾。”黄老师又问：“希望我们叫你什么?”“栋栋。”“你已经成年了，我们叫你‘小顾’好不好?”也许是从来没有听过这个称呼，栋栋又愣住了。妈妈在一旁说：“叫‘小顾’好，有一个新开始!”栋栋回答：“……好”。
　　于是，被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导，先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真，嘴里还念念有词：“红色、黄色……”不过，当看到杂志封底的广告时，偶尔忍不住停下念叨：“波司登……”“栋栋，不要开小差!”爸爸在边上大声提醒。栋栋赶紧缩回了手，继续分类。
　　爸爸仔细观察栋栋的一举一动，哪怕一点小进步也会让爸爸欣喜好一阵。“注意了吗?刚才栋栋推着一车书经过别人时，说了一句：‘请让一让’。要知道，像他这样的孩子，能主动和人沟通是非常不容易的。”“刚才老师只是让他四处转转，他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。”“我觉得这个工作真的蛮适合他的，从小和我们逛超市，他都忍不住帮人家理货架!”……
　　栋栋爸爸告诉记者，国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免，却又需要通过与周围人一点点的交流，逐步提高其社会功能。
　　两小时后，栋栋已经把好几车的书顺利整理完，从头至尾、一如既往的认真耐心。
　　几位工作人员笑着问他：“觉得自己做得好吗?”他答：“很好。”又立刻自己纠正：“不能说很好，要说好。”大家都乐了。
　　在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。
　　之前，他结束了辅读学校9年义务教育，因为没法找工作，又进入一个针对特殊孩子的职业学校学习面点制作。
他的出路，是全家的心事。为了寻找更多的机会，经本报机动部牵线，由上海图书馆提供帮助，9月13日起，栋栋每周两次在上海图书馆做志愿者，负责杂志分类整理。
【困境】
　　完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。
　　身处图书馆，周围的人还是会对栋栋心怀好奇。
　　20年来，栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围，只是他并不介意，因为，他有一个属于自己的世界。
　　1992年，南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症，即自闭症。之前，公众对此的了解几乎是空白，孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……
　　栋栋被确诊时，不满6岁。此前，他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他，既不会说话，也不好好吃饭，不愿与人对视、无法交流。看了很多医生，终于，一次在儿童医院，一位专家对他看了又看，有些吃不准：“不会是自闭症吧?和国外资料中介绍的很像。”经人介绍，栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家那里，很快确诊。
　　“现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症，就像晴天霹雳，而我们那时候真不懂，以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。
　　每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过;他们的情绪问题是家长们最为头痛的，约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞，约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症;而情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界，如一句国外专家描述的：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。”
　　比如，拿100元钱去买93元的东西，该找回多少?尽管栋栋是个“万年历”，可他至今无法心算出这个简单的减法。栋栋妈妈最懊恼时，也曾恨铁不成钢地冲儿子喊：“我怎么会生出你这样的孩子?”
　　让家长们更烦恼的是，历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。甚至，很多孩子因为这样重新回到家里，好不容易培养起来的一些社会沟通能力眼看一点点退化回去，情况越来越差。
　　栋栋读完普读学校后，学校推荐了他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前，爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题，他也全部背熟了。没想到，面试时，主考官问了一个出其不意的问题：“做面点的时候，要使用刀，你害怕刀吗?”栋栋回答：“肯定怕!”主考官又让他在屋里走了一圈，因为紧张，他走路的样子未免有些怪。结果可想而知，栋栋落榜了。
　　几经周折，他进入了一个针对特殊孩子的职业学校。而动手能力并不强的他，学习面点制作，方向也显然并不准确。
　　“我们希望社会一定要多关注自闭症者成年后的困境，因为已经刻不容缓。”这是记者采访的所有成年自闭症者家长一致的心声。
【挫败】
　　如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，进行保护性就业，该有多好。
　　就在今年，亲友协会孤独症工作委员会主任曾收到一封自闭症者家长的来信：
　　“孩子在特殊学校毕业后，没有后续适合他的学校，只能呆在家里，整天无所事事，不是吃睡就是游荡在社会上无事生非，我们天天提心吊胆。去年，我不幸患上了卵巢癌，开刀后在家休息，孩子的父亲要上班，我面对人高马大的孩子的情绪问题，一筹莫展，力不从心。
　　孩子成天在家作天作地，我只能把他锁在房间里。有一次，我去配药，当我回家时，看见孩子把家里的玻璃都砸碎了，还割破了手，我当时没有一点力气去处理这些事情，更没有力气送他去医院，当时，都有死的念头。
　　自闭症的教育是终身的，我们的孩子要继续接受教育，呼吁政府延长自闭症的义务教育，让自闭症学员能持续平稳地学习生活，这也是家庭和社会稳定的举措。”
　　这并不是特例。
　　栋栋爸爸告诉记者，有位家长看孩子一直闲着没事，带他捡过一次垃圾。没想到，行为刻板的孩子从此养成了捡垃圾的习惯，每天乐此不疲，把家里弄得一团糟。
　　22岁的起起也是被迫待在家里的“孩子”。他的妈妈是一位企业领导，工作非常繁忙，恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后，不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉，因为这几年在家，起起越发不想下楼了。偶尔下楼回来后，他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了’。”起起妈妈说，“因为这样，一定要找些事情给起起做。哪怕不挣钱，让他出去活动活动也好。”
　　现在，起起每两周参加一次由栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动，每周二和周六，也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是，这群自闭症孩子即便认识了很久，互相几乎没有任何交流。妈妈和记者聊天时，起起就自己坐在篮球架下，呆呆地望着天空，不和周围人说一句话。
　　首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证，个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不真正干活。家长们很矛盾，既希望孩子可以工作，又担心“现在的就业环境，没法真正包容这些孩子”，他们很期待“福利工厂”模式，“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，进行保护性就业，该有多好!”
　　一位自闭症孩子家长在微博上说：“我们从不希望孩子被贴上自闭症标签，但赶上了，有什么办法?我们不是非要大声呼喊，我们出声，只因为这样的孩子不会为自己说话。我们不是刻意表现多么坚强，假如我们不坚强的话，早就活不下去了。”栋栋妈妈看到后，回复了一个流泪点头的表情。
【方向】
　　每个孩子不管是什么样的，都是我们心目中的王子。
　　多数时候，栋栋妈妈还是觉得，栋栋算是不幸中的幸运者了。
　　在进入图书馆做志愿者之前，栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分，在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后，“钥匙”找到了：是音乐。
　　那是有一次，妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候，像被钉住一样一动不动。第三次去听时，乐手中间去一趟洗手间，位置空了出来。见栋栋眼里闪着兴奋的光，边上人鼓励他：“你去试试?”栋栋坐了上去，一连串鼓点飘了出来，妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。
　　就这样，栋栋成为了一名业余鼓手，经常跟着社工去给其他自闭症孩子或者养老院老人演出。在一个特殊青少年达人秀上，他的一套打击鼓表演获得了优秀节目奖，一个闪闪发光的奖杯放在家里，让他开心地认为“赢了就是有奖杯的”。
　　颇有些魄力的栋栋妈妈又召集了其他4个自闭症孩子，组织了一支“王子乐队”，“因为每个孩子不管是什么样的，都是我们心目中的王子。”
　　问题在于，打鼓的技能有什么用呢?栋栋妈妈问过残疾人艺术团，但是他们从来没有招过自闭症孩子。前几天，栋栋妈妈特意带栋栋去拜访舞蹈家金星。和金星聊天，栋栋说着说着，就忽然地跳跃到另一个不相干的话题上了。妈妈很急。金星却说：“老堵着他不好，要学会疏。试着让他的思维跳跃一下，再慢慢引导回来。你不见科学家的思维都是很跳跃的吗?”金星还说，以后有机会，要看栋栋表演一次打鼓。
　　另一个问题是，与媒体报道不同，其实大部分自闭症患者并没有什么特殊的天分。
　　张彩虹是上海自闭症家长互助会的创建者，她每天都会接到很多家长的求助电话，而她的儿子嘉伟也是一位成年的自闭症患者。今年22岁了。
　　嘉伟去阳光之家（街道组织的）的头一天，不知道什么时候该吃饭了。老师问他：“不饿么?”他摇头。老师以为他真的不想吃，就由着他。结果，他每天下午回家后都饥肠辘辘，要吃很多东西。更糟糕的是，对于自闭症孩子来说，一旦开始形成这样的习惯，刻板行为就很难改变。
　　张彩虹看过《海洋天堂》这部电影，她说，自己没有流泪，相反，一直在欣慰地笑，因为电影很真实。里面有一段父亲训练儿子独自坐公交的镜头，几乎每一个成年自闭症者的家长都经历过。为了让嘉伟自己乘车去上课，张彩虹甚至给自己贴上胡子，装扮成一个老头，悄悄跟在儿子后面，“因为儿子发现我在后面，就会非常依赖。”而训练独自乘车的过程，就足足用了四五年。
　　张彩虹也感到庆幸：孩子进入阳光之家，意味着他可以有一定范围的社会接触和交往。“我每天都让他描述，在阳光之家有什么人发生了什么事，逐步提高他的社会生存能力。”
　　光明的希望总是存在，最要紧的，依然是眼下。
【前路】

　　根据国外经验，成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等是不错的选择。
　　就在不久前，两个美国记者找到了全世界第一个被诊断为自闭症的唐纳德·特里普利特。
　　唐纳德已经77岁了，住在美国密西西比州的一个小镇上，过着悠闲舒适的晚年生活。他住在父母原来的房子里，会开车，会打高尔夫球，每天生活很有规律。他不会一来一往地和人聊天，但是他每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他，接受他的怪异，不在意他的不同，而且都很照顾他，保护他，把他当成他们当中的一员。他打高尔夫球一般都是独自打，偶尔和别人合打，但很少和人说话。
　　在国内，对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。张彩虹说，她不怕苦和累，可有时候周围人对嘉伟歧视的眼光却让她流泪。
　　中国公益研究院不久前发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。同时建议，政府应建立自闭症人士终身服务体系。“我们老了孩子怎么办?”“孩子从学校毕业后怎么办?”这些已成为家长最愁的事。
　　在记者的调查中，最常见的一种回答是：“老了以后，孩子能和我们一起进养老院。”家长们也建议，可根据自闭症者程度的轻重，进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。
　　国外专家学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质：就业后稳定度高;做事勤快，不偷懒，比一般人卖力;对工作尽忠职守，体力好、意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息，不请假。
　　根据国外的经验，成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本，成立了成人自闭症养护机构，包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等;在丹麦，一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司，员工主要是自闭症者，因为他们有很强的记忆力，关注细节，做事有持续性，效果良好。
　　这一天，图书馆志愿者工作结束后，爸爸在一旁对栋栋说，“要谢谢老师，唱一首《虫儿飞》送给大家吧!”栋栋开口便唱：“虫儿飞……不怕天黑，只怕心碎，不管累不累，也不管东南西北……”
　　几乎每一位自闭症孩子的家长都看过《雨人》。1987年2月，达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间，其间，他们上到天文下到地理无所不谈，皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹，也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。最后，霍夫曼对皮克的离别赠言是：“我可以是一颗璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。
这片天空依然需要被更多的人点亮。

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