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星妈：11年在与自闭症抗战这条路上从未放弃

发布时间：2017-01-07 阅读量：2934

　 2005年，我的儿子被诊断患有儿童孤独症。这是一种被称为广泛性发育障碍的疾病。主要表现是社会交往功能缺失，病因至今尚未查明，基本上无法医治。最好的办法就是进行早期干预，使患者最大限度的回归主流社会。也就是从那时起，我带着儿子走上了无比艰难而又无限漫长的训练之路。在这段充满荆棘和坎坷的路途中，作为一个母亲，我经历了一段由痛苦茫然到坚强面对，再到欣然接受的心路历程。在企盼第13个“世界孤独症日”到来的日子，谨以此文献给那些仍然在这条道路上苦苦挣扎的不幸的母亲和那些有意致力于孤独症研究的医务工作者，以及社会各界关注孤独症儿童的生存状况并给予他们同情理解和关爱包容的爱心人士。

　　初为人母，无限喜悦。
　　2001年，我的儿子出生了。而立之年初为人母，我心中的喜悦之情溢于言表。他是一个漂亮的孩子，粉嫩的皮肤，秀气的眉眼，饱满的额头，大大的耳朵，一切都是那么的浑然天成，在同病房的5个新生儿中，他显得是那么出众。我给儿子取了一个意味深长的名字叫“竟一”，像所有的母亲一样，我希望儿子的一生都快乐幸福，并且终始如一。但是，并不是每一个母亲的美好愿望都能够变成现实，儿子在成长过程中表现出来的不正常，将我初为人母的短暂喜悦化为心中挥之不去的阵阵隐忧。
　　发现异常，心存侥幸。
　　儿子在八个月之前，表现并没有什么异常。能吃能睡，会用一根手指指东西，也有咿呀学语。我带她回娘家和姐姐们聚会，才第一次发现他有些不对劲。当天因为人多，他就一直不停地哭闹，不愿在房间里停留，一个劲儿地要走，足足哭闹了好几个小时。这时他已经表现出了孤独症的某些特征，比如，生活固守，要求生活环境一成不变，不喜欢嘈杂的人声等等，只是那时的我对这种病症缺乏了解，也不具备任何相关的知识。
　　随着儿子慢慢长大，他身上异常的表现越来越明显。一岁半了，还不会喊爸爸妈妈，不是我没教，而是他根本就没反应。我曾经怀疑他听力有问题，去儿童医院做了听力测试，证明他听力没问题。两岁多了，还不愿意与人对视，只对电视里的广告和天气预报感兴趣，对其他任何声音都充耳不闻。我再次带他到吉大一院检查，又是CT又是脑电图，折腾了两天，得出的结果是语言障碍，所谓的专家给孩子开出了一千多元的健脑药后，建议我多训练，多交流。其实这时的我已经确信儿子是有问题的，只是心存侥幸罢了。加上婆婆说孩子爸爸说话也很晚，劝我不用着急，至此，求医问药就算告一段落。三岁上了一年普通幼儿园，也没学到什么东西。这一时期，我爱人被派往俄罗斯任教一年，假期回国，他被儿子的怪异行为惊呆了，因为此时，儿子已是一个破坏力极强的“小暴徒”，自身有要求苦于不会表达，就只能狂躁的叫喊。那时的情景至今回忆起来我还是心有余悸，真的很恐怖。
　　走进机构，选择正视。
　　我们夫妻一致认为，这样的状况不能再持续下去了。我查阅了大量的医学书籍，在《大众医学》上看到了有关儿童孤独症的几大特征，我儿子基本符合。书中同时介绍基于目前的医疗水平，对待这种病症最好的办法就是早期干预。干预的越早，孩子回归社会的可能性就越大。
　　既然对孤独症已经有了些许了解，那么事不宜迟，我带上4岁的儿子走进了一家民办的训练机构。一边带儿子训练，一边深入细致地学习有关孤独症儿童的训练、教育、家庭养护以及预后等方面的知识，转变思想，正视现实，消除以往盲目等待和心存侥幸的心理，积极配合个训教师，严格执行训练计划，三个月后，儿子终于开口说话了。
　　同年，自闭症老师来机构给患儿做听觉统合训练，我才第一次有机会接触到这方面的专家，老师给出了诊断并建议我：半天在机构中继续训练，半天去普通幼儿园进行融合教育。
　　不堪重负，调整心态。
　　虽然我转变了观念，但是主观理想和客观现实之间的落差还是很大很大。训练时的付出和收获往往不成正比，不管我如何的努力，儿子的进步却有如蜗牛爬行般的缓慢。这中间孤独症患儿家长所要承担的来自家庭和社会的巨大压力，是普通人难以想象和永远无法体会到的。
　　首先是经济压力，这是一个最现实的问题。每月1000多元的训练费，让我们这个工薪阶层的家庭捉襟见肘。因为这不是一个月两个月，不是一年两年，它需要三年五年，甚至更长的时间。很多家庭选择由一位家长辞去工作，专门带孩子，另一个就拼命去赚钱，单收入家庭的经济压力就更大。我看到许多家长不得不忍痛放弃了训练，放弃训练就等于放弃了孩子的未来，这实在是无奈之举。所幸我没有辞职，因为我清醒地认识到，即使我辞去了工作，专心致志的地带儿子训练，奇迹也不可能发生。因此在4年的时间里，我一直坚持工作。第一年我们夫妻跟单位请假，分上下午带孩子;第二年儿子有了一些进步后，我就雇了一位小老师带他;第三年儿子往返于训练机构和普通幼儿园之间;第四年他在机构中上学前班，实行自我管理。不是我这个母亲不负责任，而是巨大的经济压力压得我喘不过气来。
　　其次是来自多方面的精神压力，它就像一张无形的大网，笼罩在每一个特殊儿童家庭的上空。明明知道结果，却还要举步维艰地去寻求这个过程。公共场所，在孩子出现异常举动时，要直面异样的眼光和歧视的表情。普通母亲谈起自己孩子时的那种自豪和喜悦，我们无从体会。我们看到自己孩子美丽的面庞时，心里除了痛楚还是痛楚。
　　几年下来，往往是孩子们还没有走出孤独，家长们就已经自闭了。朋友之间很少联系，亲戚之间也少走动。我们每天拖着疲惫不堪的身体，承受着常人难以想象巨大压力，游走于这个社会的边缘，精神几近崩溃。因为有一个特殊的孩子，我们成了一个特殊的群体，这是我们的悲哀，更是社会的无情。
每一个孤独症患儿的母亲，或多或少都存在一定的心理问题，我也不例外。有多少次我想到了死，死是一件一了百了的事。可是每当我看见儿子那双纯净透明的眸子，我就立刻打消了这个愚蠢的念头。因为我想明白了，死是一个必然的结果，上帝在我出生时就已经顺便保证了它的结果，所以死是不必急于求成的一件事。接下来就是怎样活的问题了，因为我是一个孤独症患儿的母亲，我要比正常孩子的母亲担负起更多的义务和责任，所以我必须自己调整心态，选择坚强，积极乐观地善待生活。既然事实已经无法改变，我就应该尽量快乐地过好每一天。为了孩子的将来，为了减轻社会的负担，我必须这样做。

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