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星妈求助:自闭儿融合梦何日能圆?

发布时间:2017-03-17 阅读量:564

  孤独症网编辑部:

  我是一个自闭症孩子的妈妈,也是一个有十几年办幼儿园经验的园长。我有个自闭症儿子。我给大家写信就是因为星缘,有着大众中国特色星缘的困惑。我总是觉得我的困惑比别的星爸星妈少,因为我的典型的自闭症儿子,在康复的黄金时期享受到了真正的融合、教育、康复相结合快乐的童年。因为他有个开幼儿园的妈。儿子一直在变化、进步、阳光快乐中成长着。在中国的自闭症孩子里已经算很幸福了!仔仔很帅,笑起来像一朵花,我总是觉得他很幸福,我总是觉得,我的困惑比其他星爸星妈少。可今天我的困惑让我的心情很糟糕、抑郁得彻夜难眠!

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  (我多年憧憬的融合幼儿园大门景象)

  今天我的困惑不是我的儿子,而是我多年憧憬、而后下决心开在佛山顺德的融合幼儿园。不幸中的万幸!我家的自闭症儿子也是在幸福的融合和康复中长大的。他己经是个快乐的小学四年级学生,我本人为其子写下厚厚的十本康复和融合笔记(儿子六岁以前)。也阅读借鉴了很多发达国家关于融合康复的成功书籍。我深深的感受到中国的融合教育做的真不够。像我儿子一样幸福的自闭症孩子真是太少太少。当我看了比尔盖茨的自传时,我深深的体会到比尔那么轻的阿斯柏格症,如果他在中国,也只成得了一个疯子、也成不了一个天才。因为比尔盖茨上学时还精神恍惚,上课时常抱头大睡,不带课本。爱恩斯坦在中国也只成得了一个疯子。因此我总是有憧憬着开一个大型融合幼儿园,能让更多的孩子都像我儿子一样快乐的康复成长。以我办园经验和康复儿子的经验,是真的可以办一所中国特色的融合幼儿园,这是件伟大而又爱心的教育事业。

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  我正当四十岁,有经验、有精力、有憧憬,满腔热血把家庭省吃俭用的二百多万投入了顺德开办大型的融合幼儿园,因为中国的融合实在太缺太缺!碰到顺德政府的一瓢冷水——先是打击企业赞助、后是打击我们!我们已经够压力大了!自从养了个自闭症儿子后,我本人没有买个一件超过150元的衣服,老公是诺基亚的一名硬件工程师还踩着一台自行车、开着个电动车上班。真的不是买不起一台小车,而是现实在中国养着一个自闭症儿子,经济、精神压力都很大!养一个自闭症儿子是慢慢长路! 我花了两年时间在顺德找房子。

  2015年底我联合顺德当地一个企业家,向顺德政府申请顺德大良体育中心开办融合幼儿园。当时教育局满口扶持融合教育。但是后来却口头答复我,说公共场所不能办幼儿园。可不能理解的是几个月后,教育局又申批了别人在体育中心办幼儿园。我公共场所不可以办,别人为什么就可以办了?《行政法》说行政部门没有合法公平的行政程序,不会有公平的实体结果,这就是这样。鬼都知!杭州马云赞助自闭症孩子,杭州政府都是扶持。为什么顺德政府打击企业家赞助?不能理解! 我为什么在选择顺德开,因为顺德是个富裕的小城市,整体顺德办园的要求比杭州低。我们亲眼看见楼底下是工厂的幼儿园,教育局也发证了;小朋友多得幼儿园楼顶塔搭建铁棚房教育局也发证;几百平米几百人的教育局也发证了!工业用地办园到处都是。我想这二百多万,可以在顺德办个大幼儿园了。

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  (我和儿子的快乐生活戛然而止)

  可现实不是这样,顺德教育局对我们外地人要求比本地人高。 2016年5月我再次向多部门申请办融合幼儿园,当时教育局的工作人员,热情满满的主动加我们微信,去看了场地,对房子都表示说不错。我以为教育局热情满满是良心共鸣,会扶持到底,因为这是件有意义的事情。结果我就信心满满的投入了装修,后来才知道他们的热情只是为了口袋。同时教育局不停多次引导我们交各种材料,但从来都不开回执、不给结果,后来说休暑假,要等他们休好暑假才有结果!找不到人办证!到快开学了,他们才告知我们,工业用地不能办幼儿园,强行9月1日关门。当时我几夜没睡,生不如死。满腔热血,省吃俭用的钱呀!这时律师同学顶力相助。律师同学告诉教育局,如果这个地方不能办园,行政部门必须正确履行法律义务,一早就要以书面方式告知我们不能办,不可以等钱投好后,再来告知不能办。教育部门微信里一套,电话里一套。为什么正式的书面材料没有半套。如果9月1日不给我们开,我们就告教育局渎职。这时教育局怕了。表面上退步要我们不要告,说扶持我们开早教,因关系僵化。实际上在这开园半年多时间里教育局到处放风,说我们是收特殊孩子的,要普通孩子不要来,致使我身心疲惫、夜夜恶梦!只好到处上访。家长们为什么中国的融合教育没有从根本上解决,就是因为有这么群无知的行政工作者,自闭症家长们每人转化一次,也是推动政府重实融合,重实我们的孩子。家长们我们团结起来!发动媒体力量帮我就是帮大家!推动政府重视融合、扶持融合,重视我们的孩子。我相信我死在顺德不停的上访上告,最终是推动顺德教育完善的管理,也是推动顺德教育局领导真正为教育做实事,而不是只为了这顶帽子和自己的口袋做事,也是推动顺德教育办证程序规范和进步。 在上访的一路也得到了很多很好的领导的支持和鼓励,相信这社会一定会有天理!

  从去年9月1日我开融合幼儿园后,我已经写了很多很多的上访材料,去年的整个寒假,我足不出户,买了五本行政法,来应对这场告顺德教育局的行政起诉维权官司。因为我真的再请不起知名的律师来打这场官司。这个新幼儿园已经投了很多钱了。可我知维权的路上艰难,老百姓告官,有理难讲清!我满腔热血、省吃俭用的钱呀!来做这件伟大而又爱信的事。如果我不坚持,我就要自己为教育局的失职与渎职买单!

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  (我把全部心思放在了儿子身上)

  我的文化并不高,但为了我的儿子我读了很多本康复学。今天为了这场官司,我半夜还在写材料、看法律书,此刻的心情难以言说。

  我不敢生二胎,因为我不是富有的家庭。一个孩子已经够我折腾了,没力气再折腾了。我只想用我的经验、决心、信心、憧憬来开一所大型的融合幼儿园。把全部家当都投入了顺德开融合幼儿园,这是我多年的积愿,满腔热血把我留给儿子的积蓄全部投在了顺德。

  我的二百多万呀!我省吃俭用的二百多万呀,可以给我儿子花十年、二十年,就这样白白的……我的心都在滴血。我心力交瘁,夜夜噩梦。我妈说我:四十岁的人了没事找事,这么折腾自己何苦。

  我应该把心思放在孩子们身上,可无奈,这大半年我把大部心思放在上访上诉上面。这是我的错吗?没政府关系就不该做这件事吗?我亲眼看到上月我小区一个年轻的小伙抑郁跳楼从18楼跳下来。我更伤心了好久,心情久久不能平息。这些使得我心情更不好,夜夜恶梦、生不如死!

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  (儿子的进步全都归功于融合教育)

  本人是一个典型自闭症儿子的妈妈,其子是一个没有语言的自闭症儿童,经七年康复,已经成功融入杭州博文小学三年级学生,也是浙江省融合康复非常成功案例,浙江教育厅厅长、教育局局长曾多次以其子为典范在教育报上进行融合宣传,其子给学校和校长都带来了荣誉。

  我家的自闭症儿童是幸福的,可惜在中国能像我儿子一样,能幸福快乐地融合的孩子真的太少了。所以我一直有这种冲动,要做好这件有意义的时期(但苦于杭州的房价太高),所以下决心去顺德完成这件有意义的时期(也得到新协力集团卢沛锋先生善意的赞助和支持),先恳请能够得到政府的扶持与帮助,完成这件有意义的事情。

  本人一直从事早教工作,在杭州已有两所早教中心,但是因为做融合在幼儿园才能很好的推行(早教的小孩年龄太小),所以下决心来顺德办所融合幼儿园。

  从本人发现其子有自闭症开始,一直为其子开设了一个小的融合班级,也为其他自闭症儿童提供过帮助。在这几年的融合过程中,摸索到了很多实践的经验,也为其子学习了大量的儿童康复学、心里学。我觉得我真的能够胜任这件事情,让我的经验帮助其他更多可怜的特殊儿童。

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  (我也很感谢身边有一些自闭症家长声援我的声音)

 
 尊敬的法官:

  我是一名盲人按摩师,同样作为弱势群体中的一员,深深的被徐冰女士在抚养自己自闭症儿子中所付出的艰辛所感动(到目前为止她儿子还是在我店里坚持做按摩治疗整整6个年头);更为徐冰女士集自己多年培养教育自闭症孩子经验总结去创办一所融合幼儿园的义举而欢欣。但顺德教育行政部门在对待徐冰女士开办融合幼儿园这件事情上中表现出来的惰政,行政不作为的做法感到深深的痛心。在全社会上下都在大力倡导“大众创业万众创新”的今天,顺德教育部门此等官风是何等的可笑,刚刚发布的《残疾人教育条例》也明确了当地的人民政府及教育主管单位应大力扶持社会资本力量开办残疾人学前教育康复事业。这里肯请法官同志禀承司法公平公正原则,给予徐冰女士一个合理合法的判定,对顺承教育局在行政工作中的失职和渎职行为承担法律责任。

  法官先生:

  你好!我是个自闭症孩子家长,我也是一个自闭症宣传工作者。有一天一个企业找到我并问我,你认不认识些自闭症人才给我,听说自闭症在编程方面是天才,我想请这样的自闭症人士为我干活。我告诉他:可能中国找不到这样的人才,美国可能有。原因中国的教育自闭症不要说成才,成人的都不多。很多聪明的自闭症孩子,无处可学。

  唉!当我在网上看到顺德教育局这样对待一个自闭症孩子妈妈时,我心都痛了。中国的自闭症孩子,何时能像美国样培养出很多自闭症天才?我不要我的孩子成自闭症天才,我只求他能成人。可是在中国不要说成才,成人都很难!

  自闭症孩子家庭在中国都是弱的一个群体。所以我们特殊儿童家庭是一家。全力支持徐冰坚持把顺德教育局告到底,也相信这社会一定有天理!

  本园如果开成后,将是佛山市第一所融合幼儿园,也离不开教育局的扶持与帮助。这一善事,大家努力共同完成,荣誉也是大家的!这是一件善事,因为6岁以前是幼儿康复的黄金期,特殊孩子的家长是多么渴望能有一所融合幼儿园,让特殊孩子过上正常生活。

  星爸星妈们难道不搞政府关系,就不能自己推行融合吗?为什么中国的融合发展跟蜗牛一样慢?没根本上解决问题,就是因为很多政府官员他没有一个自闭症孩子?

  星爸星妈你们来评评吧!团结起来共同推动融合,每人写句公道话给法官!

  吴嘉敏法官电子邮箱:sdfyxzt@126.com

  本人徐冰对网上求助的事负责

  2017年3月14日

  注:家长来信不代表本网观点

 

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