星星的孩子，我拿什么守望你

　　“4月2日是世界提高对自闭症意识日。让我们行动起来，改变我们对自闭症患者的态度，承认他们的公民权利。自闭症患者有权作出按照个人意愿和喜好生活的决定。”

　　当第十届“世界提高自闭症意识日”到来之际，联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯发表致辞，向全球6700万自闭症患者庄严承诺：让我们行动起来，改变我们对自闭症患者的态度，承认他们的公民权利。不让任何人掉队，确保全体人民作为积极成员为和平、繁荣的社会作出贡献。

　　这是一封来自联合国的致辞，再次让“星星的孩子”受到全世界的关注。

　　自闭症患儿与日俱增 已经成为世界性挑战

　　自闭症，又称孤独症，表现为社会交往、交流障碍和行为异常。他们“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

　　据统计，全球自闭症患者已经达到6700万。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

　　孤独症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍，不谙世事、思维单纯直接，发病原因不明，且不可治愈。

　　自闭症的疗育已经成为一项世界性的挑战。

　　它的难，一方面在于自闭症范畴十分广泛，预计对全世界1%人群产生影响，患儿需要终生康复训练才能提高生活自理能力，自闭症成人中超过80%无业或才能没有得到充分施展，因此不能在社会中扮演积极角色;另一方面在于社会大众对自闭症认知的空白与难以接纳和包容。

　　根据联合国网站上的定义，自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。近些年，为了使这部分病童得到更多的关注，人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。这在一定程度上给予公众以认同与希望，却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和偏差。

　　之于他人的“诗意”，对每一个有自闭症患儿的家庭来说，除去经济上的巨大压力，却是每天精确到每一个行为动作的重复和点滴进步，以及对未来无休止的焦虑。

　　尽管“自闭症”一词的创立与研究已逾百年，可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知，基本还处于“性格内向自闭”的层面。

　　他们是孤独的星星 我们拿什么守望他们的幸福

　　2017年世界自闭症日的主题是：“实现自主和自决权”。联合国秘书长也在致辞中提出，作为我们大家庭的一员，自闭症患者有权享有公民权利，有权作出按照个人意愿和喜好生活的决定。重申在《2030年可持续发展议程》中作出的承诺，不让任何人掉队，确保全体人民作为积极成员为和平、繁荣的社会作出贡献。

　　正如《联合国残疾人权利公约》指出，自闭症患者是我们社会的一员，平等享有权利能力，享有法律面前得到平等承认的固有权利。

　　联合国也积极寻找对于自闭症群体的帮扶之道，呼吁要释放自闭症人群潜能，适当的职业培训与支持必不可少。另外，招募过程更加鼓励与普通人群不同的人群成功融入。

　　在近日举行的《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》出版座谈会上，该书作者聂昱冰深入孤独症研究与康复第一线，采访了包括国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校以及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者，深入展示了众多自闭症家庭的苦难、悲伤以及坚韧、坚强和大爱。

　　对于如何守望星星的孩子，黑龙江教育出版社社长赵力表示，当前如何治疗儿童孤独症，并非单纯的医学问题，而是考验着全社会的智慧、耐性与爱心。作为一种存在较为普遍、发现较为不易、并为患儿一生和所在家庭带来巨大痛苦的疾病，的确应该引起社会的更多关注。

　　《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》以社会大爱为出发点，全方位、多角度地讲述了孤独症群体的情况，从不同角度呈现孤独症的典型案例，展示了社会各界对这一群体的关爱。

　　随着对孤独症这个群体逐步了解的深入，当看到这些家长、家庭、老师和学校，他们在面对这种最真实的突兀的灾难时，所展露出来的人性最深处的，可能在平时深藏不露没有机会迸发出来的那种坚韧、坚强，那种大爱，给予了作者一种力量的源泉，不断鼓舞作者前行。

　　守望星星的孩子，只是一个起点，更重要的是引发全社会对这一特殊群体的关注，让更多的善心人士加入到救助自闭症儿童的事业中来，并贡献出自己的力量，形成一种友爱的氛围，使更多患儿的命运得到改变。

　　全世界为你点亮地标 更为你点亮梦想

　　改变星儿的命运不应该仅仅停留在口头上。

　　在第十个世界自闭症日到来之际，全国各地相关机构和组织也纷纷开展形式多样的公益活动，以“自闭症，在一起”为主题，营造全社会关注自闭症、关爱自闭症、理解自闭症、包容自闭症的氛围。

　　当越来越多的机构和组织致力于改善自闭症患儿的环境，提升康复训练方法时，对于自闭症群体来说，如今的环境和训练方法已经有了很大的提升和改观。

　　在今年世界自闭症日当天，从巴黎纽约东京等国际化大都市到北京上海广州等国内重点城市，也将为所有星儿送上一份“礼物”。

　　4月2日，来自全球136个国家的千万名自闭症人士和社会各界爱心人士一起在全球最著名的建筑地标上“点亮蓝灯”。

　　Running Together全国跑团及其国际部、北京美好融合孤独症儿童发展中心、AUTISM SPEAKS、RT跑团联盟联合全国30个省市162家国内城市跑团及全球136个国家共同启动2017“点亮蓝色”全球联跑暨第三届“点亮蓝色”关爱自闭症儿童全国联跑活动。

　　活动将以北京、上海、广州为核心，全国30个省市的162个跑团，同时在地标建筑约跑，一起点亮蓝灯;东京、巴黎、纽约、伦敦等全球主要城市的跑团跑友同时在地标建筑起跑;届时将由超过10000栋地标性建筑物为“世界自闭症日”点亮蓝灯、点亮希望。

　　据了解，如此大规模的全国跑团异地同时联跑，并且将建筑物点亮蓝灯的方式帮助自闭症群体，在国内还是首次。这也将创造一项新的世界纪录。

　　“Running Together 我们一起跑”关爱自闭症儿童“点亮蓝色”全球联跑公益行动也将从郑州与百名自闭症患儿家庭一起开跑。

　　作为全球联跑的重要参与机构，郑州康达跑团联合大河网悦动跑团、郑州市康达能力训练中心、禹州市红十字会志愿服务大队、登封市希望文武学校、郑州市金水区春风社工服务中心、郑州市金水区孤独症康复协会、金水区红十字会党员助残志愿者服务队、惠济区厚德康复教育中心、惠济区红十字会厚德志愿者服务队，郑州自闭症家长互助会等多家康复机构、社工组织、公益团队从登封市宣化镇白沙水库文惠山庄出发，与全国100多家跑团一起，为爱奔跑4.2公里，一起呼吁全社会关注“星星的孩子”，给予他们接纳和关爱。

　　Running Together以传播快乐、真实、不卑不亢、不乞求的精神为宗旨，自开展“点亮蓝色”全球公益行动以来，每个城市均有近万人参加，并将筹集善款用于自闭症儿童家庭救助。

　　郑州站活动主题为“星希望 跑出彩”，由孤独症网和大河健康网共同主办，数十家公益组织和企业及团体积极参加。

　　彩虹跑全程约4.2公里。沿途设立五个站点，每站喷绘五彩粉末，发放带有“爱”、“自然”、“健康”、“成功”、“快乐”字样的小星星纸贴。

　　快乐相聚，欢乐奔跑。志愿者代表也将为自闭症患儿放飞蓝色风筝，点亮快乐蓝灯，全体参与人员将与星儿一起点燃篝火，欢度属于自闭症的节日。

　　现场还将为参与活动的自闭症儿童庆祝属于他们自己的生日。

　　4月2日，下午五点，郑州将与北京、上海、广州等162个城市的夜跑者一起为爱奔跑，在郑州登封宣化镇白沙水库文惠山庄，带着对自闭症儿童的关爱而跑，点燃自闭症儿童的希望。从世界的地标性建筑——世界艺术中心中华世纪坛到水立方再到登封文惠山庄，将一起点亮蓝灯一小时，以此来唤醒社会对自闭症问题的重视。

　　4月2日下午17点开始，活动将通过孤独症网客户端、孤独症网微信公众号、家机构各大微信群及“一直播”平台和大河健康网面向全国观众听众进行现场直播，一起见证这次爱心彩虹跑的盛况!

　　直播观看方式长按识别下方二维码即可进入观看。

　　彩虹跑现场更有丰富多彩的逼格活动以及自闭症儿童和袖珍人带来的精彩表演，参与直播还有机会赢得美女主播送上的精美礼物哦。

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　　分享精彩，参与互动。我们在孤独症网客户端、孤独症网微信公众号、家机构各大微信群及“一直播”平台和大河健康网等你，不见不散。

　　记得是4月2日下午5点准时开始哦。

　　让我们一起为爱奔跑，为星儿点赞，用我们的力量点亮蓝色希望，一起为自闭症患者的未来做出一份贡献。