自闭症就像地震，但这两位父亲的做法却让人……

　　2017年8月8日21时19分46秒在四川阿坝州九寨沟县发生7.0级地震，截至2017年8月10日22时，地震已致20人死亡，493人受伤。

　　地震发生后，国家主席习近平作出重要指示，要求迅速组织力量救灾，全力以赴抢救伤员，最大限度减少人员伤亡。来自全国各地的子弟兵和救援团队也奔赴抗震救灾第一线，全力抢救伤病人员、清理塌方、现场救援，加入到了这场震惊全国的爱心营救中。

　　灾难面前，大爱无私，当坍塌的山体将灾难现场隔离成一座孤岛，恐慌来自于人们内心深处那份难以描述的无助，在千万个爱心汇聚的救援抢险和深切祝福中，也让他们感受到了来自五湖四海的情谊和坚不可摧的国家力量。

　　每一场地震，都在考验着一个民族、一个国家、一个集体、乃至一个个体的身心与灵魂。

　　然而，对于自闭症家庭的“地震”来说，家中有一个自闭症患儿，就像是遭遇了一场地震的劫后余生。从某种意义上来说，自闭症孩子就像是震后既让父母揪心，又无法割舍和舍弃的一桩心事。

　　对于星爸星妈来说，自闭症孩子确诊后是遭遇了第一次“地震”，此后也将遭受更多次的“余震”，经历一次又一次的怀疑、否定、再怀疑、再否定，在最终接受沉痛的现实后，又要经历不断的求诊问药、康复训练、异地奔波、生活压力、精神折磨，乃至使很多自闭症家庭出现经济危机和婚姻危机。

　　身心俱惫的患儿家庭，在一次又一次的余震中艰难地不断前行，在这条犹如“地震”一样的道路上，有些家庭就真的无法禁受住越来越大的沉重压力和渺茫的希望后，选择了放弃。媒体报道的父亲杀死自闭症女儿、母亲带着自闭症孩子离开人世，等等诸多惨剧也就接二连三的发生。

　　而这样的惨剧，无疑又加重了自闭症圈内家长们的精神抑郁，让他们再一次遭受着越来越多的来自自身和外界传递的压力。

　　地震见真情 最平凡的亦是最伟大的

　　在8月8日九寨沟地震发生后，各种亲历现场的画面和视频也在网上流传，同时也爆出了诸多谣言，回想起9年前惨痛的记忆，一时间九寨沟地震的消息成为全国人民最关注的焦点。

　　天灾无情，地震难测。在地震发生后，中青舆情监测室密切关注着震后舆论场，尤其是谣言在舆论场的传播情况。目前来看，大量的官方权威发声和网民自净力量对遏制谣言产生了显著效果。

　　重大灾难性事件中，公众对信息极度渴求，而信手拈来的谣言，往往总是比反复验证的权威信息“跑”的要快，网上也出现了很多负面的段子。

　　这就好比对于自闭症的了解和认知，最容易犯的错误就是一知半解和歪曲理解，甚至过度的夸大其副作用，从而成为极个别不良机构蒙骗、敛财甚至害人的“法宝”。

　　这样的被利用极易出现在对自闭症没有太多了解，又想急于了解太多的年轻家长中。面对一个自闭症孩子，他们顿时觉得天都要塌了，而又想通过快速高效的方法让孩子恢复，乃至短期内完全康复。

　　但是，正如中国精神残疾人及亲友协会指出，自闭症为终生性精神与智力多重障碍，由于自闭症在中国被认识得较晚，所以目前在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群，但是通过康复训练辅以湿度治疗可以有效地改善症状降低残疾程度。

　　自闭症的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势，近20年来，美国发病率增长了600%。按照这个比例，中国自闭症的发病人群数字惊人，据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增。

　　《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，对于照顾自闭症孩子方面，大部分是妈妈放弃工作，占比90.2%。因此，虽说父爱是最伟大的，但是对于自闭症患儿来说，他们的父爱又是奇缺的。

　　几乎每个星儿身边都很少见到爸爸的身影，无论是在康复训练机构，还是在家中，排除因为种种压力和不负责的星爸最终选择了放弃之外，大部分星爸依然为了孩子和家庭在努力的奋斗着，成为星妈带领孩子康复训练中坚强的后盾和依靠。

　　这种平凡也是最伟大的。正如之前孤独症网报道过的西安自闭症大学生小范同学的爸爸，汉普爸爸以及秋爸爸、洋洋爸爸，他们在感同身受中，坚持坚持再坚持，用爱诠释什么是不抛弃不放弃。

　　当星爸星妈遭遇如“地震”一样的自闭症患儿时，或许更应该反思和学习的是当一个家庭拥有一个自闭症孩子后，作为父母如何学会去爱他们，如何在坚守中学会不抛弃不放弃。

　　肤色不同的父亲 选择的“底色”竟出奇一致?

　　尽管在地震发生后，很多人在一刹那选择了独自逃亡，致使身边的亲人心寒。有的情侣，甚至自己逃跑，不顾女友，最终导致分手和决裂。

　　当然换一个角度来看，这是人在危险情况下躲避灾难的本能和第一反应，本来无可厚非。但是面对身边至亲至爱的人，遇到诸如地震一样的灾难后，能够再返回去搭救他们，那就说明这个人依然是值得爱和信任的。

　　当我们谴责那些抛弃甚至杀害自闭症孩子的父亲时，有这样两个星爸，却用自己最真挚而伟大的父爱，让他们的孩子感受到了那份久违的父爱。

　　一则是《内蒙古晨报》报道的《儿子患自闭症 父亲为照顾儿子竟建了一家自闭症康复中心》。事件的主人公岑先生抱着倾其所有也要治好孩子的信念，走遍了北京的各大医院和康复中心，可是，无数次的奔波，收获的却是灰心，以及家长从希望到失望到绝望再到麻木的脸孔。为给孩子治病，家境尚好的岑先生一年花了20多万，几经周折，联合专业老师创办了一家自闭症康复中心，实行“家长带娃，老师带家长”和“没有学费，成本均摊”。

　　另一则是中国新闻网报道的来自美国得州的新闻：《父亲花3400万美元为自闭症女儿建世界首座无障碍乐园》。父亲哈特曼，因为多年前看见患有自闭症的爱女遭其他同龄小朋友歧视，于2005年毅然决定放弃自己的生意，斥资近3400万美元在得克萨斯州圣安东尼奥兴建了一个无障碍主题乐园。这也是全球首个无障碍乐园。

　　哈特曼以女儿的名字“摩根”命名主题乐园，他说：“我们希望这个主题公园能让所有人，做所有事情，不论是健全还是伤残，都可以在这里找到快乐。”

　　对于一个自闭症家庭来说，面对一个被定义为终生无法完全治愈的患儿，父母遭受着巨大的精神、物质、心理压力，尽管他们付出了百分之百，甚至宁愿用一生交换让星儿能够幸福健康快乐的成长，但是，依然需要付出超乎常人的苦与痛。

　　而据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，对于自闭症家庭来说，目前大部分责任还是由家庭在担当，给家长带来了巨大的经济、精神和社会压力。52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，低收入的自闭症家庭占很大比例，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担。

　　为自闭症女儿建世界首座无障碍乐园的哈特曼表示，乐园有75%的游客不是残障人士，他称这达到了他的初衷，希望健全人士与能残疾人士共处，“明白到我们都是一样的”。

　　而岑先生创办的康复机构本身就是非营利性的，所以，作为校长，岑先生没有工资，每年他还要贴补机构10多万元;作为创始人，康复训练老师也没有工资，他的收入主要来源于奔走于全国各地的讲课费用。而自闭症患儿家长的收费则就是“没有学费，成本均摊，整合资源，互帮互助”。

　　作为一个父亲的良苦用心可见一斑，他们付出了如此巨大的财力和精力，以公益之心服务广大民众，不求营利、不求赞许，他们想要的也仅仅只是“希望健全人士与能残疾人士共处，明白到我们都是一样的。”这是何其伟大啊!

　　作为一个父亲既然上天让他拥有了一个精神残疾的孩子，他没有选择抱怨和放弃，而是尽一生所能地去为孩子营造一个童话世界里的完美与天真，让孩子在重重保护中感受到来自社会大众的那份爱护和包容，甚至不惜放弃自己的生意，斥巨资建立无障碍乐园，让所有健康和患有残疾的儿童都来免费游玩，尽管每年亏损逾100万美元。

　　“地震”看人心 自闭症患儿更需要政府层面的帮扶

　　九寨沟地震发生后，国家主席习近平对四川九寨沟7.0级地震作出重要指示，要求迅速组织力量救灾，全力以赴抢救伤员，最大限度减少人员伤亡。

　　总理李克强做出批示，要求抓紧核实灾情，全力组织抢险救援，最大程度减少人员伤亡，妥善转移安置受灾群众。加强震情监测，防范次生灾害。

　　人们感受到的，是来自国家的即时反应和守护。而对于星儿家庭来说，更希望得到政府和帮助和来自社会大众的关爱。

　　中国残联主席张海迪在日前接受英国广播公司(BBC)专访时呼吁，关心关爱残疾儿童，需要更加关注残疾人的普遍参与，应该建立更多平台，鼓励和帮助更多残疾人参与到各项社会活动中来，需要利用更多资源来推动公众参与，让社会也因此变得更加包容。

　　纵观事件中两位星爸的所作所为，他们都为了自闭症孩子倾尽全力和财力，当然这种爱是值得称赞的，但是对于中国千万名自闭症儿童来说，我们却希望这种爱越少越好，至少不应该让一个患儿家庭来承担这种巨大的压力和痛苦。

　　无论是张海迪还是两位星爸的心愿，其实更希望所有普通人能够将心比心，普通人的同理心尤其重要。

　　说到底，他们并不是为了自己的儿女建造康复机构和无障碍游乐场所，而是为了更多正常人设立，因为只有正常人在体验星儿的行为感知和心理变化后，才能具备同理心。即站在对方立场设身处地思考，与人际交往过程中，能够体会他人的情绪和想法、理解他人的立场和感受，并站在他人的角度思考和处理问题。主要体现在情绪自控、换位思考、倾听能力以及表达尊重等与情商相关的方面。

　　从而在内心和行动上都能够真正接纳精神和肢体的残疾儿童，包容他们，和谐共处，更能以自己的健全心态和体制去帮助他们。

　　这应该是作为每一个星爸星妈的良苦用心和最终目的。

　　这种同理心更应该是把自己放在既定已发生的事件上，想像自己因为什么心理以致有这种行为，从而触发这个事件。因为自己已经接纳了这种心理，所以也就接纳了别人这种心理，以致谅解这行为和事件的发生。

　　同理心，是情商(EQ)的一个重要组成部分，重要的是要站在对方的角度来理解问题，将心比心，这样你就知道对方为什么会那么想，从而更能理解对方的做法，减少误会和冲突。

　　两位星爸的做法虽然伟大，但是又透着一种悲哀。

　　它的悲哀在于，由一个家庭推广至所有自闭症患儿家庭，先不论这个父亲是否有一定的财力可以建立这样的乐园和机构，仅仅是举一家之力抗衡来自社会大众的冷漠和独自承担所有的康复压力，都让一个家庭感到在孤军奋战。没有政策扶持、鲜有社会组织资助和支援，只是靠自给自足和自我供血的运营模式，无异于是孤掌难鸣，总有一天新闻中父亲积蓄终会耗光，那时候，孩子还没有完全康复，还有很长的一段人生之路要走，那患儿的后半生又将由谁来保护和帮扶?

　　两个父亲的爱心之举既是一种关爱，其实也是一种无奈。康复机构创办人芩先生在一篇文章中写道，“努力攀登，而不是抬头仰望。不忘初心，方得始终。”他更希望儿子比他先死，这样就能把儿子照顾到死。

　　他创办的康复机构不仅仅承载着改变康复行业现状的公益梦想，更希望能够带领家长，互相帮助，真正的改变星儿的命运，成为各个家庭“星路前行”中的温暖路灯。

　　这不仅只是一位父亲的呼声，更是中国一千多万星儿家庭的期盼，改变星儿命运，让社会大众接纳和包容他们，不应该只是让一个家庭来独自承担，更是政府和全社会的责任和义务。

　　政府应该加大投入力度支持民办机构发展，通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式，大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。同时，解决自闭症带来的挑战也是一个社会性问题，以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系，既是有效策略，也是必经之路。

　　如果政府对待自闭症的康复教育、就业、托养的重视力度，能接近或等同于一次次“震后”救援，那等待我们星儿及星儿家庭的会是什么?这个问题值得我们深思，更值得化为一次次无声的行动……