自闭症家庭一生的宿愿：如何让孩子有尊严的生活

　　近日，一则关于“北京慧灵智障人士服务机构被强制搬迁”的新闻引发自闭症圈内广泛关注。

　　事件起因是因为综合治理办被告知：根据北京市疏解、整治、促提升的指示精神和环境整治以及散乱污企业的清理工作，现需清理非首都功能、东旭新村要打造高端小区、慧灵服务智障人士被认为有碍观瞻，责令慧灵尽快搬离。而其中包括12名自闭症人士的“大福之家”也不能幸免。

（北京慧灵部分人员参与活动（图片来源北京慧灵网站））

　　北京慧灵采用社区化服务模式，培养心智障碍者的独立生活能力，使智障人士回归社区，让公众了解他们、接纳他们，营造和谐无障碍的平等社会环境。“大福之家”则是北京慧灵智障人士服务机构在朝阳区黑庄户村东旭服务点，目前在该机构有12名自闭症人士。

　　同样是营造平等和谐的社会环境，就因为自闭症等心智障碍人士被认为有碍观瞻，就责令搬离。这样的理由未免牵强的让人不知该如何反驳，但同时又让众多自闭症等心智障碍人士和家属彻底心寒。

　　据了解，“大福之家”目前所在地已经地处离市中心遥远的东六环位置，假设心智群体和服务机构都被迫搬到更远的郊区，那种集中营或“金丝鸟笼”模式等于走以前隔离残疾人的回头路。这对于自闭症等特殊人群来说，无异于又将被打回原形或者陷入一种更加绝望的境地。

　　人们常说安居乐业，并不单单指的是让正常人居有定所、快乐就业，其实对于心智障碍以及肢体残疾人士来说，他们更需要一个稳定、安全的和谐环境生活。一方面是为了让他们在这样的环境中得以实施长期的康复训练;一方面也是为了方便更多的爱心人士更好地照顾和帮扶。

　　但是一次又一次的被拒绝和无法包容，总在伤害着这些原本就已经处于弱势地位的特殊人群。

　　自闭症，作为一种先天性、终身性的中枢神经系统发育障碍，被喻为“精神癌症”。以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄、行为方式刻板。

　　自闭症儿童是不幸的，但他们不知，活在自己的世界里，而他们的父母却往往要承受着旁人难以想象的家庭、经济、社会、心理等多重压力。

　　据媒体报道，目前国内约有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受教育，超过三成的家庭负债给患儿做训练。

　　而这一数据也还只是保守统计，更多的自闭症等残疾孩子被永远地隔绝于普校之外。

　　对于自闭症孩子来说，越是这样的孩子，其实越需要完善的教育系统和教师团队，80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。众多专家和特教老师表示，“每一个孩子都是一个家庭的希望，如果能尽早接受教育训练，拥有正常的生活自理能力，已经是这类家庭一辈子最大的希望了。”

　　几乎所有自闭症患儿家庭都希望孩子能够通过康复训练后进入普通学校，接受与正常孩子一样的普通教育，自闭症孩子能够在这样的社会环境中进一步完成融合教育，从而实现融入社会的最终归宿。

　　对于自闭症孩子的父母来说，全职照顾和陪伴孩子，没有假期、没有休闲、一方需要辞职陪伴，而且还要为孩子康复训练在全国各地奔波找医生、找老师、找机构，筹措巨额的康复训练和教育训练费。他们的目的只是想在将来的日子，孩子可以拥有生活自理能力，能在普通学校与普通孩子一起上学，将来有个工作养活自己。然而对自闭症人士而言，能接受正常教育，甚至成年后找一份工作，简直太难了。

　　而比进入普校接受教育更难的却是仅有的能够让他们接受康复训练的诸多机构要面临一次又一次的被迫搬迁、乃至关门。

　　据新浪网近日报道，记者走访了济南多家收治自闭症患者的康复机构，发现由于房租成本不断上涨，收费十年未涨等原因，济南部分民办儿童康复机构陷入场地难租、教师难招、经营亏损的窘境。

　　济南市市中区某儿童康复中心的院长唐伟众说，“民办儿童康复机构的场地问题是个大难题。因为场地必须足够大才能保证各类课程的正常运转，但是租金太贵了，康复机构收支达不到平衡又要面临亏损。

　　还有一些积累了一定规模的康复机构，也是因为近几年有了一些爱心企业捐款资助，才能达到基本的收支平衡得以继续维持，前几年一直在亏损。

　　这种困境在全国各地大部分民办康复机构都普遍存在。

　　这些机构办学场所都曾更换过，办学时间越长，更换次数越多，而且场所偏小，功能室较少，教学设备和辅助设施较缺乏，接纳能力也很有限。

　　就在今年媒体报道的“山西太原女孩办自闭症学校搬迁4次”、“吉林洪灾：孤独症学校七年两遭水淹 盼早日接回孩子”等新闻更是一次又一次刺痛着家长们本来就敏感而脆弱的神经。这样的搬迁使本来就稀缺的康复教育资源更加雪上加霜。

　　对很多自闭症患儿父母来说，唯一的希望就是“比孩子多活一天”。“人未亡，家已破”已是业内公认的自闭症儿童家庭的生存现状。

　　原本以为，星儿家长终其一生都在为孩子拥有一张普通的课桌而不懈努力，但是最终才发现，比拥有一张课桌更艰难和更揪心的却是如何在这个标榜文明和自由的社会有尊严的生活。

　　德国哲学家雅思贝尔斯说：什么是教育?教育就是一棵树摇动另一棵树，一朵云推动另一朵云，一个灵魂唤醒另一个灵魂。

　　我的理解就是，教育应当是互相推动和携手共进的。能够与不同人群融合的，有爱和传递的教育才是能够永恒和不断前进的。

　　以前觉得星儿只是需要一张课桌就能万事大吉，现在才明白有尊严的生活才是最难的。

　　生之多艰，并不是说生活真的有多艰难，而是在面对各种歧视和不公平待遇时所要表现出来的平静与假装的毫不在意。

　　其实没有谁不会在意别人对自己的评价，只是作为一个精神残疾人士，他们只是有苦难言，或者根本就没有人愿意听他们讲述，而更多的则是对他们报以冷漠和拒绝，乃至歧视和伤害!

　　很多时候，尊严是自己争取来的，但是对于处于弱势地位的自闭症患者来说，他们的尊严首先是一种尊重，是社会大众对他们生而为人、生而有权利享受社会资源的尊重，是社会大众对他们享受生活、方便出行和融入社会的尊重。而不是因为正常人自以为是的认为他们的“与众不同”或者“格格不入”就在潜意识和行动上去排斥和歧视，从而诋毁和拒绝。

　　这个世界正是因为千差万别和多种多样才显得多姿多彩和精彩纷呈。这才是世间万物发展的规律和自然界物质守恒与进化的规则。如果评判标准变成了“非黑即白”和“非好即坏”，那么生命的多样性该如何呈现?这对于诠释特殊儿童生命特征差异化和生命平等教育是再恰当不过了。

　　由于社会发展及政策普及需要时间和各方不断的努力，因此，自闭症等特殊人群遭遇的种种不公平待遇在短期内是无法避免和杜绝的，虽然做起来很难，但是不能因为难，就不做了。

　　如何让自闭儿接受有尊严的教育并且有尊严地生活?这已然成为一个无法回避和不可推卸的社会责任。

　　或许，国外及台湾的先进经验值得借鉴。

　　美国对自闭症儿童实施融合教育，普通班级和资源教室成为安置自闭症儿童的主要模式。2003年-2007年，美国自闭症儿童主要安置于普通班级，2007年所占比例达89.7%。而且，美国融合教育的支持策略也不断完善，主要有社交支持策略、间接干预策略和学业支持策略。

　　日本将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育，挖掘自闭症儿童的潜在能力，通过治疗、教育改善自闭症状，让自闭症儿童融入普通人群。

　　近些年,中国台湾地区的自闭症儿童教育得到快速发展，不少特殊学校接纳自闭症儿童随班就读。针对不同的教育安置情况,自闭症儿童的课程与教学重点也有所不同，普通班着重加强学生的沟通能力,提高融入社会的能力;资源班开设在原班无法或较不易实施的课程,与原班形成互补;特殊教育班、特殊教育学校注重课程的实用性与功能性,强调加强儿童的适应能力。

　　自闭症孩子需要有尊严的生活，但是这种尊严绝不是乞求施舍，而是需要社会大环境给予孩子适切的包容和理解。