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2017年5月10日,43岁的陈榕正在为自己的自闭症儿童干预中心奔波,44岁的刘晨蕾则在紧张筹备进入开学倒计时的自闭症关爱中心。
相差一岁的两人,有着很多相似的人生标签:自闭症孩子妈妈、曾经的商场女将、如今的非盈利性孤独症康复机构创始人。
长沙,湘江东西两岸,彼此认识却并不熟稔的两位母亲,为了自闭症孩子重新创业,一路跌跌撞撞,支撑她们的共同理想是“孩子未来能有尊严地生活”。
▲陈榕和儿子轩轩
命运突如其来的埋伏—自闭症
一头短发,利落飒爽,陈榕依然是女企业家的气质。她曾和丈夫各自经商,自己的流通公司员工达100余人,在深圳、江苏都设有办事处。
2004年,儿子轩轩的出生令全家欢天喜地,30岁的陈榕觉得人生如此圆满。可轩轩3岁时,陈榕夫妇带着他遍访各大医院,最后却获得一纸孤独症的诊断。
陈榕记得,在诊室等待时,一位父亲正和医生谈论20多岁的患病儿子。他走出诊室,陈榕追出门外,拉住他问孤独症是什么样的,他叹了一声“每个孩子都不一样,以后你就知道了”,他脸上的苍老和极度疲惫令陈榕如坠深渊。
同样的无助和难以置信,刘晨蕾也体会得真真切切。2009年10月8日,一岁半的儿子筱久被湖南省儿童医院确诊为孤独症。此后,她整晚整晚地失眠,头发几乎全白。
与陈榕爽朗的言谈不同,刘晨蕾长发披肩,面容秀丽,温言细语。从服装店到餐饮,一路创业的她早就是郴州小有名气的美女老板。婚后她和老公开了一家广告公司,业绩很快在当地名列前茅。
2010年,36岁的刘晨蕾不能接受筱久是自闭症的事实,也不愿告知别人,便和大多数亲友断绝了联系,卖掉了公司,带着孩子到长沙训练。两点一线,每天来往于康复机构和家里。
当时的孤立无援几乎击倒了两位母亲。几乎离群索居,生活中只有孩子,康复机构和家里的两点一线让两位母亲浑浑噩噩地度过了早期干预那几年。
幼儿园和小学—无助滋长的时期
13岁的轩轩安静地在干预中心的感统教室里骑车、爬滑梯,如果不是对旁人的提问始终无动于衷,他看起来只是一个过于内向的男孩。
或许得益于轩轩乖巧的个性,他顺利进入了幼儿园和小学。为了轩轩平顺地度过小学时光,陈榕在他的课桌旁陪伴了6年。可尽管如此,母子还是面临了许多的不理解和歧视。
“阿姨,他为什么不说话?”“他是个傻瓜吗?”在最初两年间,班里不时有孩子来问陈榕。 “我好几次带着孩子走到河边,终究没舍得又回了头。” 陈蓉洒脱地说。“他在六年级时可能还是人家一年级的水平。”
▲刘晨蕾和儿子久久
筱久的早期教育,也让刘晨蕾饱尝苦涩。孩子4岁半时,刘晨蕾先后在长沙市找了5家幼儿园,但不管公立还是私立幼儿园,没有一家愿意接收他。
为了让筱久入园,刘晨蕾签订了一系列“不平等条约”,比如,若孩子在学校发生意外,校方无须负责等。在学校里,她宁愿儿子被打,也不希望他打人,因为她怕儿子因此被开除。
筱久6岁半时,刘晨蕾陪他上一年级。可儿子和同学并没有互动,虽然同在一间教室,但依然被边缘化。
不管是轩轩还是筱久,都没能够在学龄的时候得到充分的支持和训练。只是在学校里面耗着日子,过着妈妈心里“普通孩子”的生活。可是他们也是平凡的个体,凭什么被人叫傻子,凭什么出了意外还得咬落牙齿和血吞。两位妈妈勉力坚持着,却疲惫不堪。
有这样一个心理实验:
研究人员把一只狗关进一个笼子里,它无处可逃。然后对狗施加电击——强度能够让狗痛苦但又不伤身。结果,狗一开始时拼命挣扎,想躲避电击逃出笼子。但努力了一阵子后,狗发现逃脱无望,便只蜷缩一边不再动作。实际上此时,研究人员已经撤走了电击的装置,笼子的门已经大开,狗却一直只呆在角落不动弹。
这个现象称为“习得性无助”:我们日常生活中遇到的所有苦难和绝望,都来源于我们的内心,而并非完全因为外界环境。星孩家长的各种“无能为力”,很多时候其实是一种“习得性无助”—并非家长再也无法振作,只是我们相信了自己无力振作,就像那只蜷缩起来的狗,熄灭了抗争的火焰。
在孩子学龄的这些年,两位妈妈面临过太多的困难和不友善,到后面,几乎称得上逆来顺受的她们,选择了以委曲求全的方式让孩子进入了幼儿园、小学,忍受着不合理的质问和对待—这么多年了,她们已经习惯了没有援手,没有出路,于是学会了不去挣扎。
不信“无能为力”和“宿命”
孩子退学后,刘晨蕾和陈榕面临着同样的问题:长沙缺乏适合大龄自闭症儿童科学康复的学校或机构。如果她们愿意,当然可以低声下气托关系为孩子找到“混日子”的地方。
▲陈榕帮助大龄星儿的梦想从未动摇
陈榕记得多年前带着轩轩到中国第一家孤独症康复机构——北京星星雨接受家长培训时,正是机构创始人、带着重度孤独症儿子生活的单亲妈妈田慧萍的话逐渐令她走出了绝望。“拥有一个孤独症孩子并不可怕,不要幻想他们成为正常孩子,但他们是独一无二的个体,你们应该享受为人父母的快乐。”
她也学会一遍遍告诉向自己,“如果没有感到痛苦,你不是个好妈妈;但你如果不能从痛苦中坚强起来,更加不是个称职的妈妈。”
而美籍华裔的“威利爸爸”彭灼西则给刘晨蕾带来了新的视角。通过彭灼西独特的教育,孤独症孩子威利能够独立工作和生活。在威利爸爸的感召下,刘晨蕾逐渐看到生活的光亮。她发现,当自己完全接受孩子的一切,如同接受世上其他形态各异的生命个体一般,她便能发现孩子越来越多的优点,从和孩子的相处中得到快乐。
由于这样的心路历程,她们决定,不再指望渺茫的外界资源,不再相信“宿命”,也不再臣服于现实的“无能为力”,自己为孩子打造理想的教育环境。
可这条路远比想象中更困难,除了要解决资金、场地、教师,还要面对或隐或现的歧视。
刘晨蕾最初的选址是一小区的独立别墅,她已经签约并开始装修,但其他业主得知消息后,将“自闭症教育中心”视为洪水猛兽,禁止她入驻。
“这是一份公益事业,你们为什么就不能给予一点支持?”面对业主们的毫不退让,忍让已久的刘晨蕾愤怒地质问,但依旧未能挽回局势,她的创业计划被迫放弃,前期投资泡汤。
同样的困境,陈榕也在城市的另一个角落面对着。
2015年她在长沙南郊某别墅区创办了自己的自闭症干预机构,租的是奥运冠军李小鹏的别墅。她当时去拜访李小鹏母亲,将自己想办一所为自闭症儿童服务的机构告诉了对方。李妈妈被她打动,以每年3万元的价格将300多平方米的别墅租给陈榕。
半年后,当陈榕想租下小区里另一栋面积更大的别墅时,邻居们不干了。2016年正月初八,小区就此干预机构能否继续存在召开业主大会,最终,限期陈榕搬迁。2016年5月,陈蓉的干预机构关闭,账面净亏近20万元。
不愿意放弃梦想的陈榕,最终在天心区租了近2000平方米的场地,按照自己的理念设计和装修,继续为自闭症儿童办起了干预学校。
目前她已投资200多万元,当年经商攒下的积蓄都“砸”了进去,至今拖欠着几个月的房租。有段时间,她每天红着眼睛,开着车满城去找朋友借钱。
▲刘晨蕾在感统教室
而同样坚持着的刘晨蕾付出了所有的积蓄,以及各种途径的筹款,在长沙岳麓区的一个交通便利的商业广场租下了400多平方米的空间。大大的玻璃窗面向湘江,色彩缤纷的教室内摆放着各种蒙氏教具。
两位星妈都放弃了自己物质无忧的生活,为了自己的和其他家庭的星孩奔走。那些年的隐忍、委曲求全和对现实的妥协,都已经十分遥远,渐渐消弭在为了孩子而爆发出来的巨大热情中。
(文章来源:自闭症互助圈)
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