一个脑麻儿的特殊成长路

小学二年级的林洧璁，是一个脑麻儿。四肢不协调、走路不便、甚至握笔困难等脑性麻痹患者的症状，都在困扰着他。但坚强好胜的林洧璁，不怕摔伤坚持练习3个月，跑完了2.3公里的路跑活动，还准备参加学校的运动会。同样作为特殊孩子的林洧璁，不管怎么跌就是能站起来，他的顽强值得每个人学习。

▲中度脑麻儿林洧璁好想跑步，在母亲的陪伴下练习三个月，突破病理限制，完成2.3公里的路跑活动。曾千倚摄

云林县斗六市镇南国小2年1班教室里，老师问题一落，林洧璁用尽全力的举起因脑麻病症肌肉不协调的手。跟其他同学一样，想回答问题。“因为回答问题就能集苹果!”他说。一下课，林洧璁也不是坐在位置上，反倒穿着矫正鞋起身，瞬间踮着踮着飞快，像一般孩子一样迫不及待冲出门，靠着教室外墙跟同学开开心心玩起球来。

“我最喜欢生活课，因为可以讲话『集苹果』，但是不喜欢国语课，因为要写字!”属于中度高张型脑麻的林洧璁，四肢深受肌肉痉挛之苦，影响运动功能，也伴随肌肉萎缩、关节变形等，让他走路、握笔写字通通都是障碍。不过，他并没有受限于身体的不方便，上个月，他用自己的双脚，在全家人协助下，奋力接续完成云林县小天使发展协会举办的2.3公里路跑活动。

▲下课时间，林洧璁(左一，着红衣)并不是待在位置上忧愁，而是跟其他同学一样，开心的到教室外面玩。曾千倚摄

▲林洧璁非常积极参与课堂，认真听课、回答，也喜欢抢着举手发表「集苹果」。曾千倚摄

周岁后确诊脑麻，爸妈花一年时间消化

啪搭!一个重摔，只见母亲、老师、助理阿姨通通忍住没人出手，林洧璁就这样自己若无其事的爬了起来，“他爸都说他很耐摔!”林洧璁的母亲郑晏儿眼睛盯着孩子动作一边笑着说。

摔倒了再爬起来，不仅对林洧璁很不容易，对他的爸妈来说，更是一层又一层的教养关卡。不只是脑麻，林洧璁还是个早产儿，「我还记得，当初用市面上最小的脸盆帮他洗澡，」郑晏儿回忆，妊娠6个月时严重出血、7个多月时紧急从云林送到彰化基督教医院生产，含辛茹苦带到孩子7个多月时，外婆发现孩子不会坐，检查后复健到了1岁多，才确诊罹患脑性麻痹症。

新手爸妈接招一桩又一桩的状况，还得承担来自外界的压力。回忆起林洧璁从出生到确诊脑麻的经历，郑晏儿再次红了眼眶。夫妻俩从震惊到接受，花了一年多的时间，才真正为林洧璁领了残障手册。他们商量工作该怎么兼顾经济与照顾林洧璁，他们赶赴彰化、虎尾寻求医疗资源，他们也为林洧璁处处选学校，不只要考虑学校有没有符合林洧璁需求的设施设备，还要担心别人是否接受特殊儿。

▲林洧璁最喜欢生活课，因为大家可以轮流上台分享不同主题。林洧璁分享他的路跑活动后，老师根据内容问问题，让他点同学回答。曾千倚摄

▲中度高张型脑麻的病症，让林洧璁的肌肉张力过强，影响四肢功能，不只走路不方便，握笔写字更是一件痛苦的事。在学校，总是由特教助理员杨雅如握着他的手，坚持艰难的练习。曾千倚摄

我们没有特殊的同学

特殊儿在班上不会是个「麻烦」，而可以是一般孩子最好的公民教育。导师张育菁在10多年的教职中，第一次接手脑性麻痹儿，在仔细看过他幼稚园的纪录和相关资料后，她思考洧璁的加入，正好替班上营造「社会上百种人」的真实情境。“我不希望大家觉得他是特别的人，只是需要协助的同学。”

她一边学着带孩子，一遍营造气氛带着学生，让林洧璁的特殊情况，化成大家有共识的班级日常。譬如，洧璁移动慢，老师就会借机号召「小天使」帮忙;洧璁橡皮擦掉了，坐在旁边的同学们自然而然就会渐渐建立「多观察、多主动协助」的能力。

▲他必须穿着订制的矫正鞋才能走路，但是矫正鞋并不舒服，半天下来就得脱下休息。当天配合拍照，拉长了林洧璁穿戴时间，即便意外磨破皮也很不以为意，贴了ok绷后继续开心跑跳蹦。曾千倚摄

▲“我以后要当有钱人买房子住在爸妈附近!”林洧璁生命的每一个关卡、每一步，都是爸妈一层层的挑战。从小脸盆大的早产儿，到如今鼓舞所有人的小路跑手，妈妈郑晏儿都是那双最暖最柔的手。曾千倚摄

出了家门和班级，林洧璁偶尔还是必须面对外界的嘲笑与不谅解的眼光。譬如在学校就曾发生其他班级的孩子问他“你怎么这样走路”，甚至模仿他走路的样子，张育菁心疼表示，这是「现实社会」很难又很长的一课，她只能全力辅导孩子不要理会嘲笑。

有形无形的伤害总是突如其来、防不胜防，身为母亲总有很多不知如何自处和保护孩子的无力。郑晏儿分享，儿子有一次突然冒出一句「我不想活在这世界上，因为我走路跟别人不一样」，尽管孩子讲完没多久，又开心的玩起来，但小小心灵似懂非懂，偶然一句都是亲子间很难的课题。

成为所有人的勇气

林洧璁个性很有耐心和好胜心，主动争取、也坚持自己想要做的事。去年12月学校运动会，他向老师提出想参加运动会「大家跑」的活动，张育菁评估，刚进学校的林洧璁，还需要双手持辅助器走路，连一个教室都走不完，考量孩子的安全，她婉拒了孩子的请求。

没想到，今年4月，她看见复健成效良好的林洧璁，在妈妈的协助下，开始在学校操场练习跑步，准备参加8月路跑活动。“我看着他没几步就摔、然后一直爬起来!”张育菁非常讶异林洧璁的决心和韧性，这不仅鼓舞了其他孩子，也让张育菁更有勇气，在亲师间、全校教师会议上提出：“今年运动会，一定要让他跑!”

林洧璁只要一跨步，脸上总漾出开心自信的笑容，而且活泼的他总有聊不完的话题：“我喜欢看书，同学都会帮我借《佐罗力》!”、“我喜欢跑步，还可以得金牌!”、“我还要像柯南一样踢足球、像樱木花道打篮球”，这位生命小斗士用无比的坚韧，冲出生理的枷锁，忘却摔伤，成就自己成为路上的小小路跑手。