请关注这些不食人间烟火的孩子
发布时间：2011-01-21 阅读量：244
本报讯 昨日，市妇幼保健院，来自合川、长寿及主城区的12个患苯丙酮尿症患儿家庭，为该院新生儿筛查中心医护人员送上锦旗及新年祝福。感谢医生的指导和帮助，帮助患儿健康成长。
沙坪坝区的王倩说，1999年，女儿淼淼（化名）被确诊患上苯丙酮尿症，从此不能吃普通大米面粉，奶粉必须是昂贵的特制奶粉，还需服用昂贵的药物，每年需四五万元的治疗费。11年来，夫妇俩每月入不敷出，负债累累。
据了解，市妇幼保健院成立新生儿筛查中心以来，已筛查出29名类似淼淼的患儿。为减轻患儿家庭负担，该院从2005年开始，免费供应每名患儿奶粉、特制大米和面粉等。
该中心专家熊若媚介绍，苯丙酮尿症是一种智力障碍遗传病，属常染色体隐性遗传病，患儿几乎一辈子不能吃鸡鸭鱼肉甚至鸡蛋、火腿等蛋白质食品。一旦乱吃，大脑和神经发育就会异常，除了有生命危险，智力只能达到一两岁孩子的水平，终身智障残疾。临床上，患儿有头发枯黄、尿液如同鼠尿一般难闻等特点。
淼淼今年11岁，是我市被筛查出的首例患儿。在医生的指导下，她成长正常，去年6月，古筝通过6级专业考试。近年，沙坪坝区英语口语大赛，淼淼荣获少儿组一等奖。
熊若媚介绍，1996年10月，该院成立我市首家新生儿疾病筛查中心。现在，筛查网络已覆盖32个区县，682个接产医院。截至去年年底，共筛查70余万新生儿，筛查出29名苯丙酮尿症患儿及418名先天性甲状腺低下患儿。现在，还有云阳、奉节等6个区县没开展筛查。熊若媚称，这些患儿需终生治疗，希望相关部门将该疾病纳入医保，以减轻患儿家庭的负担。她介绍，新生儿疾病筛查方法很简单，只需取足跟4滴血即可。若错过3个月内最佳治疗时机，患儿脑损伤等后遗症将不可逆转。建议新生儿出生72小时充分哺育后，由接产医疗机构取其足跟血样4滴，送往市卫生局指定的新生儿筛查中心实验室检测。
