一次关爱孤独症儿童的对话——崔杰会见国际孤独症专家卡恩教授侧记

“对您的到来，我们期待已久！”16日下午，市长崔杰一见到欧洲神经精神药理学会副主席、荷兰乌德勒支大学附属医院神经精神科学中心主任、国际知名孤独症专家卡恩教授，就向卡恩抛出了这样一个问题：“进行孤独症筛查和康复，政府和社会应该做什么？市长应该做什么？”

    长春对卡恩的“期待”，不仅来自那些正饱受孤独症折磨的家庭，更来自长春市政府建立早期筛查机制、减少孤独症发病率、减轻孤独症儿童家庭负担的决心。

    崔杰表示，长春要引入世界上最先进的筛查和康复理念，建立一个从孤独症筛查、治疗，到康复、保障的整个制度体系。

    建立城市的孤独症筛查、治疗、康复、保障体系

    “长春要开展孤独症筛查项目，我非常钦佩您的眼光。”卡恩说。

    “我们缺乏技术指导，缺乏经验积累，也缺乏更科学系统的治疗方案、康复方案”，崔杰直言，孤独症在中国确诊不过二十几年时间，社会、政府对孤独症的认识还是初级的，但我们已越来越认识到它的严重性。

    目前看，孤独症发病率比较高，它给患儿家庭和整个社会都带来了严重影响。崔杰说，长春希望通过努力，在早期就把可能患有孤独症的孩子筛查出来，确定有效的治疗手段和持续的康复手段，并对孤独症患儿的家长给予教育和帮助，包括技术上的帮助、经济上的帮助。

    崔杰表示，“不仅仅是对一个病种的治疗、一个具体的指导，长春还要建立一个城市对孤独症从筛查、治疗到康复、保障的整个制度体系”。

    孤独症成因与教育方式无关，但家长可以帮助孩子去康复，这非常重要

    从孤独症成因、当代的治疗手段到未来的诊疗趋势，崔杰与卡恩一一进行交流。

    卡恩表示，孤独症是一种残疾性疾病，主要是由遗传基因决定的，跟父母的教育方式没有任何关系。

    从长远角度看，基因疗法是治疗孤独症的关键，卡恩认为，十年之内，人类就能找到致病的基因。届时，孕期就能检查出孩子将来会不会得孤独症。

    卡恩表示，目前孤独症仍无法治愈，但以“筛查量表”的方式，通过与孩子父母的谈话，可以发现孩子有没有孤独症倾向。

    “在长春，有一些孩子经过简单培训，就能到正常学校跟班学习。”每年崔杰都要数次到特殊教育机构调研，而孤独症每每都是调研的重点。崔杰提到他所了解的一些案例时说，“我甚至觉得，要能做到这一点，就能让他们进入正常的社会”。

    “孤独症有重有轻，一些症状轻的孩子有可能到正常学校去学习。”卡恩表示，通过筛查，可以告诉家长，孩子应该去什么样的学校、愈后大致会怎样。

    “虽然孤独症不是由家长的教育导致的，但家长可以帮助孩子去康复，这对孩子的生长发育非常重要。”同行的专家爱玛补充道，如果家长能很好地引导，孩子将来的发育就会比别的孩子好。

    尽快给孤独症孩子及其家庭以帮助，这是最重要的

    “在孤独症的治疗康复中，现在在技术上和药物上有什么重大突破吗？”崔杰问道。

    爱玛表示，药物治疗虽然不能治愈孤独症，但孤独症很多行为问题可以用药物治疗。而且，很多研究已经证明，越早发现、越早干预，效果越好。

    “从国际上来讲，对孤独儿童康复有没有形成一个大家公认的、有很好疗效的康复治疗体系？”

    卡恩表示，目前国际公认的体系主要包括四步：识别孤独症；引导家长帮助孩子；做出决定，孩子能跟父母在一起生活，还是必须到医疗机构接受治疗；[FS:PAGE]是否需要药物治疗或行为治疗。卡恩表示，这几步都有公认的国际标准。

    “我希望在长春的筛查、试验从一开始就能按照国际公认的标准，采用最先进的检测方法，对孩子们进行治疗和康复。”崔杰说。

    卡恩表示，培训好基层、社区的医生和精神科的医生，提供正确的诊断和治疗方法，是做好这个项目非常关键的一步。他将会把全世界最好的专家带到长春，培养出“中国最好的识别孤独症的医生”。此外，还要让所有参加筛查的人都知道，他们做的这个项目意义有多么重大，“这同样非常重要。”卡恩说。

    其后，则是特殊学校和康复机构的建设问题。

    “我希望这些工作都能加快进行。”崔杰说，尽快给这些孩子和他们的家庭以帮助，这是最重要的。（记者 杨宝迪）