长春市市长崔杰会与荷兰卡恩教授关于孤独症治疗与康复的对话

长春市市长崔杰期待已久的客人——欧洲神经精神药理学会副主席、荷兰乌德勒支大学附属医院神经精神科学中心主任、国际知名孤独症专家卡恩与同行的教授爱玛、徐志达，终于在2011年2月16日来到了他的办公室。于是，一位市长与三位专家围绕孤独症儿童的治疗与康复展开了一场对话。

　　崔杰期待卡恩和他的机构能给长春孤独症儿童和他们的家庭带来新希望。卡恩则期待通过在长春实施的儿童孤独症筛查与干预项目，来丰富他对孤独证遗传学研究的成果，从而尽快找到导致孤独症的基因。即着眼于当下又放眼未来，他们对话所传递出的信息，无疑会给那个特殊的群体以一丝宽慰和美好憧憬。

　　迫切探寻正确的方法

　　崔杰：自1982年，我国诊断出第一例病案以来，孤独症一直没有得到社会广泛的认知。虽然2005年底孤独症已被列入中国残疾人目录，但现在从社会到政府对孤独症这个疾病的认识还处于初级阶段。我们缺乏技术指导，缺乏经验积累，也缺乏更科学系统的治疗方案、康复方案，这些方面都亟待提高。

　　在我们国家，一个家庭要有一个孤独症孩子，这个家庭就如同背上了一个沉重的十字架。我曾经接到一位孤独症儿童家长的来信，看完后都掉眼泪了，他说“我们活着还有人管孩子，不知道我们死了以后孩子怎么办”。现在，长春的孤独症发病率也比较高，它给一个家庭和整个社会带来的严重影响，也越来越使我们认识到得加深研究，用更好的方法去治疗和康复。现在我们正在探索从制度层面上解决这个问题，不再仅仅是对一个病种的具体治疗和指导。所以，建立一个城市对孤独症从筛查、治疗到康复、保障的完整制度体系是非常必要和紧迫的。

　　我想，现在最急需做的几件事是，怎么样在早期就把这些孩子筛查出来？怎么样确定有效的治疗手段和持续的康复手段？如何为家长提供教育和帮助，包括技术上的帮助、经济上的帮助。

　　知道您要来，我期待很久了。您是这个领域的国际知名专家，我也迫切希望和您以及您的研究机构开展合作，希望在您的指导下，我们能够采取一些正确的方法，给这些孩子们，给这些家庭一点实实在在的帮助。

　　卡恩：非常感谢您邀请我到这里来座客。长春要开展这样一个孤独症筛查项目，我非常钦佩您这么好的眼光。

　　崔杰：应该说，中国这几十年的改革开放，包括家庭、政府、社会也有一定的承受能力了。虽然经济上要付出很大的努力，但是面对这些孩子，我认为经济不是主要问题。所以从这个意义上说，也想在您的指导下，从筛查、治疗、康复这些方面有所突破。世界上一些比较先进的技术、药物，包括更新理念的康复技术，我们都想试一试。

　　卡恩：我会尽最大的努力把这项工作做好。

　　孤独症是遗传类疾病

　　崔杰：这个疾病究竞是什么原因造成的？

　　卡恩：从现在了解的情况来讲，主要是由遗传所决定的，孤独症在精神科是遗传因素导致发病最严重的一个疾病。

　　崔杰：那就是说这个疾病是先天就带来的，而不是后天什么因素造成的。

　　卡恩：是的，真的是有个基因导致他们一出生就得了这个疾病，而且是在一岁到两岁之间就能够表现出来，跟他父母的教育方式是没有任何关系的。

　　崔杰：那如果要纠正的话，得用遗传学的理论才能解决这个问题。

　　卡恩：您说的这个是对的。从长远的角度上看，我们做的这个筛查最终也是想通过这些孩子做一些科研，看看能不能找到发病的基因，现在没有找到具体是哪个基因导致发病的。当然，我这个方法从短期看是没有效果的。

　　崔杰：就是说人类还没有找到对孤独症进行孕前筛查明显标的物？

　　卡恩：现在我们想在长春做的，包括在欧洲、在美国做的筛查是依据一套筛查量表，这个量表通过跟父母谈话就可以发现这个孩子有没有得孤独症的倾向。我相信从现在开始的十年[FS:PAGE]之内，有可能找到致病的基因。到那个时候，妇女在怀孕的时候就可以检查出来孩子将来会不会有孤独症。

　　崔杰：为了保证能够生一个健康的孩子，我们现在已经对已婚待孕的妇女进行十几项的检查，可惜没有这方面的指标。我们还要寄希望于现代科技的进步。

　　卡恩：到目前为止，所有有关孤独证遗传学的研究还没有在中国做过，所以在中国孩子里边做这个遗传学的研究非常重要，很有可能中国孩子的遗传机制和外国孩子是不一样的。

　　通过训练可以提高生活质量

　　崔杰：从国际范围来看，现在对孤独症治疗的效果、前景是怎么评估的？

　　卡恩：现在认为，孤独症是一种残疾性疾病，不可能治愈。但是应该去培训他，让他更好地适应生活，提高生活质量。

　　崔杰：我看到的长春一些孤独症孩子的情况，比我在书上看到的结论，要乐观一些。我也听到若干例子，经过很简单的、初级的培训，有一些孩子就能够到正常学校跟班学习。我觉得要是能做到这一点，他将来就有可能融入正常的社会。

　　卡恩：孤独症是很大的一个谱，就是说都叫孤独症，有的人很轻，有的人很重，很重的那些孩子可能永远都不能到学校去学习，很轻的孩子就有可能到正常学校去学习。为什么我认为在长春做筛查非常非常重要，就是说我们通过这个筛查可以告诉这个孩子应该到什么样的学校。

　　另外，还有更重要的一点，通过这些工作可以跟家长进行沟通，告诉他们孩子愈后大致会怎么样。现在我们基本可以判定他的愈后效果。如果孩子不能到正常学校，那家长就知道，不要对孩子有太多的压力和太高的期望值。

　　崔杰：这也很重要。

　　爱玛：另外还有一点也非常重要。虽然孤独症不是由家长的教育所导致的，但是从另外一个角度，家长可以帮助孩子去康复，家长对孩子的生长发育非常重要。如果家长有一个正常的期待值，能够很好地引导这个孩子，孩子将来的发育就会比其它的孩子好。这是有科研证明的。

　　崔杰：所有的疾病都有轻有重，对症状比较轻的人努力让他融入社会，对症状比较严重的人则更多从生活上给予关心，当确诊之后就能做出这样评估的话，我们在各方面的工作就会更有针对性，也会更加自觉一些。

　　药物有助于纠正行为问题

　　崔杰：现在对孤独症的治疗和康复，在技术上和药物上有什么重大突破吗？

　　爱玛：现在药物治疗虽然不能治愈孤独症，但孤独症很多行为问题可以用药物治疗，至少他在家里可以平和地与父母相处。然而，最重要的是怎么能够早期发现，早期诊断，对他进行康复指导。现在有很多很多的研究已经证明，越早发现，越早进行干预，他愈后效果就会越好。为什么，越小的时候，大脑的可塑性越强，行为问题也不是那么严重，这样就不用给他很多很多的治疗，整个做的这些工作都有助于他的成长发育。

　　崔杰：我要问一下，在孤独症的治疗康复中，康复性的治疗是不是比药物对行为问题纠正更重要？

　　爱玛：从一般的角度来讲，康复对孤独症非常非常重要。但对一小部分孩子，比如说在荷兰来讲，药物治疗也很重要。如果没有药物，这些孩子的家长就没法对付他的行为问题，这些孩子就不能跟父母一块生活，就要被收住院，这样对孩子的成长发育是不好的。让孩子在自己的环境当中成长是最好的。所以，药物治疗对某一小群体有严重行为问题的孩子也很重要。

　　政府要建特殊学校和康复中心

　　崔杰：建立康复机构，需要政府和社会怎么做？怎么把握？

　　卡恩：我完全能够理解您的这个问题。我想建立这个体系第一步就是通过这个筛查方案把有病的孩子筛出来。下一步就是要建立特殊训练学校和康复中心。但是，现在还不知道我们会有多少这样的孩子，所以我现在还不能说是需要两个特殊学校还是需要三个康复中心，但是慢慢我们就会清楚的。

[FS:PAGE]

　　崔杰：清楚这个底数以后，政府就可以有针对性地开展这项工作。

　　要按国际标准建立康复治疗体系

　　崔杰：从国际上来讲，对孤独儿童康复有没有形成一个大家公认的、有很好疗效的康复治疗体系。或者说有没有这样的成果？

　　卡恩：存在，它叫金标准。第一，就是怎么识别孤独症，你的诊断标准是什么，国际承认的诊断标准。第二：怎么引导家长来帮助这个孩子，这是非常重要的，而且有国际标准。第三，就是你要做出决定，这个孩子能跟父母在一起还是要到那些医疗机构去住院。第四，需不需要药物进行行为治疗。

　　崔杰：那好，我提一点要求，希望在长春搞的筛查干预项目，从一开始就要按照国际上公认的标准，采用最先进的检测方法，最先进的药物和和康复的办法来对孩子们进行治疗和康复。

　　卡恩：我当然也要这么做，但有一件非常重要的事，就是要很好地培训基层、社区的医生、精神科的医生，让他们能准确地发现有病的孩子，进而送到医院，为他们提供正确的诊断。这是我们做好这个项目非常关键的一步。

　　崔杰：你说的非常对。我认为我们最缺乏的就是人才。

　　卡恩：我们会把全世界最好的专家请来做这个培训，但是我们需要时间，把参与项目的医生、护士培训好。而且我保证，会把你的医生培养成中国最好的识别孤独症的医生。

　　崔杰：跟您合作我们就有这样的期待。我想，要想办法用最短的时间把我们的人教会，也要引进现成识别和检查的手段。

　　卡恩：我们这个项目已经得到世界的关注，我已经把世界最好的专家都请了来，我们用的世界最好的诊断标准，在美国的一个台湾人已经把这套标准翻译成中文，他三天以后就会到长春来。然后，一批专家，从干预、康复到治疗，会从英国、加拿大、美国到长春来。

　　崔杰：社会、政府和我这个市长，除了我们刚才说过的这些，还能做些什么？您还有忠告和提示吗？

　　卡恩：第一就是所有参加筛查的人都应该知道，他们做的这个项目的意义有多么重大。他们已经有11个专科医生作为候选人，今天下午要对他们进行强化培训。然后做国际标准的诊断培训，而且他们已经接受了几个月的英语培训。第二，政府现在不用做很多事情。但是半年或者一年后，政府可能要投资建一些学校和康复机构。

　　爱玛：很多工作要做，比如一些健康教育，不仅是教育孤独症儿童和家长，还要教育学校的老师，包括正常孩子的老师和孤独症儿童的老师。

　　崔杰：我希望这些工作都能加快进行。

　　卡恩：会尽最大努力加快进行，但质量是最重要的。但两年足够了。

　　崔杰：我希望加快进行，尽早给孤独症孩子和家庭以帮助，这是最重要的。