让孤独症儿不再孤独

　在影片《海洋天堂》中，患有自闭症的儿子始终生活在自己的世界中，无法感受到父亲浓浓的爱。 

        这个夏天，情感大片《海洋天堂》的热映，让自闭症又一次成为热点话题。该片中，患有自闭症的儿子始终生活在自己的世界中，他无法感受到父亲浓浓的爱。李连杰饰演的父亲为了儿子心力交瘁……《海洋天堂》讲述的悲情故事，是现实生活中千千万万自闭症患者家庭生活的缩影。而多数人对身边这个群体的生活知之甚少。据医学研究者推测，在中国，2000名儿童中，就有约3名自闭症患儿。以目前的医疗条件，他们很难被治愈，几乎终生需要照顾。

　　近日，记者在北京、南京、合肥等城市，走进自闭症患者的群体、家庭和康复机构，体味自闭症患儿的孤独世界，探寻自闭症孩子的生长之路。在采访中，自闭症患儿父母们对记者表达的共同心愿，就是希望政府能够建立一些相关的机构，让自闭症患者能发挥所长、自食其力；希望社会能够更多地关注这个群体，给他们宽容、支持和救助。

　　35岁的吕芳坐在记者面前，笑声爽朗，语速飞快。那种由内而外发出的开朗与平和，似乎不输于任何一位同龄女性。只有当目光飘向她3岁半的自闭症儿子聪聪时，眼神中流露出的那一抹无法掩饰的担忧，才会让人想起她在曾经的一千多个日夜里承受的痛苦与煎熬。

　　“孩子已经这样了，我更要对他负责。所以，我要求自己必须保持旺盛的精力、健康的身体！”吕芳说。

　　“孩子确诊后，我想死的心都有。”

　　吕芳是贵阳人，大学毕业后在合肥工作时认识了现在的爱人。婚后，夫妻俩忙于打拼事业，直到32岁的年纪才生下聪聪。

　　初为人母，吕芳满怀着喜悦和憧憬，辞掉了收入丰厚的工作，“想在孩子入托之前一直陪在他身边，给他比别的孩子更多的爱和照顾”。对于聪聪的未来，吕芳和爱人也有了一套完整而美好的构想：等他再大一点，选个好的学区，买一套学区房，让他接受最好的教育，将来还要供他上大学、出国……

　　那时候，看着襁褓中漂亮可爱的儿子，想象着今后更加美满的生活，吕芳常常觉得“幸福得像是活在天上，飘在云端”。

　　聪聪1岁了。同龄的孩子此时已经可以在父母的引导下，发出“爸爸、妈妈”这样简单的词组，聪聪却还不会说话。对于自己的引导，聪聪也总是一副充耳不闻的样子。“贵人语迟”，隐隐有些不快的吕芳一次次这样自我安慰。

　　但渐渐地，吕芳的担心越来越强烈：聪聪学会走路后，每次到一个熟悉的地方玩，总要刻板地走相同的路线；常常对着电风扇、车轮等一切正在旋转的东西，一动不动盯上半天；不说话，不理会别人……

　　越来越多的担忧在吕芳心里蔓延。恍惚间，她想起前段时间在电视上看过的一个节目，是关于自闭症儿童的。“儿子的症状跟节目中的描述何其相似！”想到这，吕芳心里一沉。

　　“不会的，这么机灵漂亮的儿子怎么可能是自闭症？或许是我们平时陪他太少？”“不行，万一是真的，耽误了治疗时间，将来更对不起孩子”。

　　两种意念的交战，让吕芳几近崩溃。之后，夫妻俩疯狂地从网上查找相关资料，一条条对照。几乎完全吻合！

　　“哪怕只有万分之一的希望”，吕芳试图“唤醒”儿子。“儿子，快点说话吧，妈妈求求你了”、“聪聪，再不说话，妈妈就不要你了！”温柔的呼唤、厉声呵斥，甚至打骂……吕芳使尽了浑身解数，依然没有任何回应。

　　半个月后，几乎绝望的夫妻俩带着儿子到南京脑科医院做最后的诊断。诊断结束，主治医生一句“赶紧做锻炼吧”，让吕芳瞬间觉得整个人像是“从[FS:PAGE]天上被甩到了地上，全身瘫软，心生疼……”

　　从南京回来，吕芳整夜整夜失眠，吃不下饭。孩子的将来该怎么办？我们走了之后，他会不会流浪街头？会不会被人欺负？孩子连‘饿了要吃饭’这样的基本需求都不会表达，会不会饿死？诸如此类的问题整天整夜地咬啮着吕芳的内心。

　　“那段时间，想死的心都有。又怕从11楼跳下去，摔不死，还拖累了家人。”想起曾经的煎熬，吕芳眼眶通红。

　　“每一点进步，对我们来说都是天大的安慰和鼓励。”

　　“孩子还小，还有好转的希望，这么愁下去毫无用处。”女人骨子里的坚韧最终拯救了她，吕芳开始在合肥市内寻找可以帮自闭症儿童进行治疗训练的机构。

　　第一家是经营性的，硬件不错，但教学质量差强人意，孩子训练了半年，几乎没有进展。再换，情况相似。最后，吕芳来到合肥市春芽残疾人互助协会。“因为是公益性质的，硬件条件是差了点，但一个月1200块钱，经济压力不大。最重要的是，训练系统、有效。”

　　从做康复训练开始，吕芳的作息时间完全是围绕着聪聪进行。每天早上6点起床，做饭，教聪聪穿衣服，喂他吃饭。8点钟坐公交车到春芽上课。

　　“与其说是孩子上课，不如说是我们在上课。”吕芳笑着说，40多个人的课堂里，一半孩子，一半家长，几乎没有孩子在听课，每个陪同的家长一边要听课，一边还要随时注意孩子的动向，怕他们摔着、碰着。

　　因为路程远，家长们中午不回家，要么在学校里找个地方聊聊天，相互开导一下。“也有心急的父母，会抓紧孩子有可能集中注意力的任何一点时间，教他们说话、试着沟通”。

　　“但经过家长培训课程的都知道，对自闭症儿童，心急常常会适得其反，必须要付出一百分的耐心和努力。”经过近两年的训练，吕芳已经极有经验。

　　这半年，聪聪有了很多“里程碑”式的进步：2岁10个月的时候，在吕芳的引导下，聪聪第一次有意识地叫了“爸爸、妈妈”。吕芳喜极而泣，第二天兴奋地跑到学校，跟每一位家长、老师“炫耀”；3岁的时候，聪聪学会了自己拿勺子吃饭。一家三口第一次在一个饭桌上吃饭那天，吕芳和爱人高兴得哭了半宿……

　　“我们几乎每天是拿着放大镜在看孩子的每一个微小的进步。”吕芳说，“每一点进步，对我们来说都是天大的安慰和鼓励。”

　　但是，尽管已经拼尽全力让自己坚强、更坚强，吕芳总还有“觉得辛苦”的时候。

　　聪聪确诊之后，爱人没有抱怨过什么。但当所有美好的希望破灭，整个家庭的重担全部压在他一个人身上之后，爱人下班回家发脾气的次数明显增多。“不再像以前一样跟他正面冲突。一是怕我们的争吵吓着孩子，不利于治疗。另一方面，现在他是这个家庭最牢固、最粗壮的一根支柱，一旦他倒了，我也支撑不下去。”

　　在吕芳居住的小区，邻居并不知道聪聪的异常，这几乎归功于吕芳的保护。“我们小区还有一个20岁的自闭症孩子。我曾亲眼看到邻居们聚在一起议论那个孩子，说他‘有病’，叮嘱自己的孩子不要跟他玩。”吕芳忧虑地说，“现在，相关知识还不够普及，社会还没有接受‘自闭症’这个概念，我只能尽全力保护他不受到外界环境的伤害。”

　　说到未来，吕芳平静中带着深深的忧虑。“我的未来肯定是要全部给聪聪了。至于孩子，上大学、出国这样的事情早就不想了，只希望他能快快乐乐地长大，学会一些基本的求生的技能。”

　　吕芳说：“我在资料上看到，国外已经有一些‘融合学校’(学生有正常儿童和自闭症儿童)接收自闭症儿童，这样的融合更有利于他们[FS:PAGE]的康复，更多的接触社会，得到社会认同。但目前合肥还没有这样的机构。”