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今年5岁的小女孩小慧(化名)患有“猫叫综合症”。这是一种第5号染色体短臂缺失引起的遗传病,发生率为十万分之一,在国内外均很少见。患儿一般表现为生长发育迟缓,头央部畸形,哭声轻,音调高,哭声类似猫叫,并有严重的智能障碍。县残联康复指导中心医生徐芳华告诉记者,由于该病有严重智能障碍及运动发育落后,建议进行康复训练以促进运动功能的发育及智力发育。
“我的孩子刚开始连坐也坐不稳,爸爸妈妈也不会叫,自从在玉环康复指导中心经医生精心医治1年多后,如今孩子已学会自己坐了,还会喊爸爸妈妈了。”小慧的母亲欣喜地说。
女儿的可喜转变,坚定了小慧父母再次前来寻求县残联康复指导中心帮助的信心。当天,他们填写了表格后,欣然带着女儿回家。
记者从县残联了解到,从2月28日起,县残联在我县各个乡镇(街道)开展为期3天的抢救性康复需求调查,调查对象为已办理第二代残疾人证的0-6周岁残疾儿童。对有康复需求的家庭,县残联将实施分类补助,包括低保户补助1万元、低保边缘户补助5000元、一般家庭补助2500元。
这次抢救性康复的基本项目,包括针对听力言语残疾儿童的康复训练、人工耳蜗手术、助听器适配,针对肢残(脑瘫)儿童的康复训练、肢残儿童矫治手术、下肢假肢装配,针对智力残疾儿童的康复训练、家长培训,针对孤独症儿童的康复训练、家长培训和针对视力残疾儿童的助视器适配、白内障复明、家长培训等。
在现场,记者还见到了一位名叫安杰(化名)的5岁脑瘫患儿。据了解,安杰的母亲和爷爷也都是残疾人,家境十分贫寒,是我县的低保户。一谈起儿子的病情,安杰母亲的眼泪如掉了线的珠子般滚落,她说现在安杰基本没有行动能力,大小便也不会解,坐也坐不稳,智力更不用说。
“这个孩子曾于1周岁左右在他们这里康复过3个月,本来情况已有所好转,但由于家境贫寒以及家人对孩子康复信心的不足,后来没有坚持治疗,导致现在出现了比较糟糕的结果。”县康复指导中心主任林士勇说,针对安杰的家庭状况,今年他们将拿出1万元的康复费用帮助孩子治疗,假如情况严重的话,还将送往杭州等地就医。
林士勇告诉记者,0-6岁这个年龄段是儿童康复治疗的最佳时期,希望家长要引起足够的重视,不要给孩子留下难以弥补的遗憾。
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