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近日,有家长来信反映:如今随着孤独症发病率的持续攀升,越来越多的孩子被自闭症所困扰。但现在关于孤独症方面的知识鱼目混珠,良莠不齐。大部分家长都不会识别孰好孰劣,从而一味地拼了命、花光了积蓄找寻所谓的孤独症“专家”,以为只要找到了“专家”,孩子就有救了。
其实这是星界圈关于自闭症的一个非常尖锐、深刻、带有普遍性的问题。反映了孤独症康复理念的混乱,以及孤独症康复市场化带来的追求经济利益与尊重科学之间的矛盾,更说明了孤独症家长早期一般都有过的专家崇拜、权威至上和花钱自我安慰心理等普遍现象。当"孤独症"这顶帽子扣在一个孩子头上以后,无疑使家庭历经着从天堂到地狱的转折。.孤独症使家长们置身于残酷的现实中,未来的悲哀与可怕,更让他们不敢去设想。因为孤独症的严重性,所以才给了家长改造孤独症的动力与激情。
怎么实现我们的心愿呢?开始,大部分家长以为这是一种病,找医生,吃药就会好,后来,又知道了,药无能为力,要训练,训练顺理成章就要找专业教师。他们梦想过训练一年半载,三年五载就会好了。医疗也好,教育也罢,在大多数家长眼里,那都是阳春白雪,高高在上,专功专道,深秘难测,非一般外行人可比、可为、可攀的。救子心切,早期的家长大多在仰视、崇拜专家的心理支配下,为孩子寻找走出孤独之路。既然专家,必然会有水平、能力上的差异,于是根据家庭的经济实力,有的家庭就想到了找专家中的专家:“权威专家”。
当他们为了追逐一个、两个所谓的“专家”的名份而巨资耗尽以后,他们也许正在浪费着比金钱更可贵东西——孩子的康复时间。因为近年来,家长对“专家”需求量的上升,抬升了“专家”的价值和地位,家长们也心甘情愿地被“专家们”领着,误入歧途而长时间执迷不悟。但是,当医生的处方已经尝试,教师的方法已经用尽之后,家长会越来越感到:其效果并不是当初的期待,于是越来越感觉到,再如此跟着“专家”走,走出孤独症的路已经寸步难行。当迷途知返的时候,才似乎醒悟——孤独症孩子康复的“专家”,其实就是生活本身,其实就是家长自己。
什么是孤独症康复专家呢?家长应该怎么看待专家呢?“专家”,不过是家长入门的启蒙者,“专家”,不过是孩子康复训练的辅助者,“专家”,不过是把握康复方向的指路人。“孤独症康复专家”,首先不等于他的学历证书有多少,不等于他所在的衙门机关有多大,不等于他获得的职称学位有多高,不等他使用的概念术语有多繁。在医疗没有实质性突破的前提下,任何胜任孤独症教育的专家,最最重要的应该是:他必须全面了解孤独症孩子的生活,而不是走马观花看片段,肤皮潦草,知其一,不知其二;他必须深知家长的心理疾苦与渴求,他必须能够指导家长将专业方法用在生活实践中,他必须知道怎样去提高孤独症孩子社会性,否则,何以称其为孤独症教育专家呢?孤独症康复不是“学术”,而是实践,远离实践的学术做得再好,不叫专家,富有成效的实践,不管他是谁,他就是专家。其实,从这个意义上说,更多的家长自己才是名副其实的孤独症教育专家!
关于孤独症书籍如今出得很多,确实质量良莠不齐。有外国人写的,也有中国人写的。有家长写的,也有专业医生或者教师写的。家长写的有的是写教育方法的,有的是写孩子的成长故事的,还有的是写孤独群体生存状态的。对于家长而言,根据孩子的情况,需要了解什么就看什么。专业人员也有写故事的,写孤独症群体状况的,写方法的。再有,从内容分,有的书是综合性的,比如《孤独症儿童社会性教育指南》,还有的是专题性的,有侧重的,比如写游戏交往的,写行为矫正的,写情绪控制的等,综合性的书比较全面。无论是医生写的,还是教师、家长写的,都有好有差。
另外,很重要的一点,判断书的好坏,是根据您和孩子的需要,有的书对张三很有价值,对李四未必有价值,没有绝对的标准。在这里,小编给家长们提个醒,不要再盲目去跟随所谓的“专家”而耽误了孩子的最佳治疗期。
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