何谓关爱呢?简言之,关爱就是关心、爱护。我们之所以要格外强调对孤独症儿童的关爱,这是因为这种疾病的发病机理目前尚不清楚,一旦出现问题,无药可治,疾病将伴其终身。其次,因为疾病,孤独症儿童很难像其他儿童一样可以天真地去玩,快乐地享受每一天,而且由于严重的心理发育迟滞,恐惧、不自信、感知觉统合严重失调等问题紧紧困扰着他们,使他们像长不大的婴儿。
对孤独症儿童的关爱,我们认为,除了家庭、亲友外,全社会的关心和爱护尤其重要。我们讲关爱,是指广义的关爱,主要体现在一是了解孤独症这种疾病,二是理解孤独症儿童并对他们实施有效的帮助。
孤独症的发病期通常为7—30个月内,这正是许多家长所说的孩子生下来时是很可爱健康的,可是后来发现孩子越来越不对劲了。其实,孤独症儿童有的发病早,有的发病迟。发病早的孤独症儿童,在早期就表现出极度的“冷漠”,甚至不会对亲人微笑。哺乳期母亲喂奶时,部分患儿不将身子紧贴大人。伸手去抱时,不会伸手做被抱的准备,不会将身子贴近母亲,眼睛也不看抱他的人。而大部分孤独症儿童出生后一切表现与正常儿童无明显差异。可是到2—3岁后发病,表现出沉默不语,喜欢独处,总喜欢玩自己喜欢的某一件玩具,拒绝所在环境的改变和别人的打搅等。在家庭中仅对父亲或母亲一人的应答指令有回应,而对家庭其他成员或亲属的关心、呵护一概表现出冷淡的反应,甚至是强烈地抵制。由于对孤独症疾病的不了解,开始时,部分家长总认为可能是孩子“开窍”迟或性格孤僻。当发现孩子与其他孩子有明显差异时,又碍于“面子”,怕别人议论,迟迟不带孩子去进行医学检查,结果耽误了孩子早期教育康复的最佳时间。我们认为真正意义上的关爱主要体现在以下几个方面。
1.孤独症儿童关爱决不应该是溺爱
在我们接触的许多孤独症孩子的家长中,他们对孩子得了这种病后,只是以怜悯来代替真爱。他们不知道这些孩子到底哪里出了问题,应该采用何种积极的方法来对他们进行教育康复。于是在这些孩子出现各种非正常的社会性行为时,一味地迁就。对孩子出现的偏食、挑食现象不予纠正。他们自认为这就是对孩子的关爱。家庭中的关爱,我们认为重要的是要帮助孩子建立正确的社会行为,这里面包括孩子的语言发展、行为规范、情感的正确表达以及与他人正确交往方式的确立等。
2.关爱应该要关注孤独症儿童各方面的均衡发展
我们知道,人的发展主要体现在生理和心理发展两大方面。生理方面除体格发展外,还包括语言发展和行为发展(人的平衡、协调能力,动手能力和社会交往能力方面)。心理发展主要体现在认知水平的发展和心理承受能力发展方面。这些发展实际上从人一出生就开始了,并将伴随终身。这些发展主要来自于人的自身(内在因索)和外部环境(外在因素)的影响和推动。孤独症儿童的成长与发展过程也不例外。可是,在实际生活中,我们看到很多家长仅仅关注孩子的语言、行为和认知发展,而忽视了孩子各方面的均衡发展,这是需要注意纠正的。
3.孤独症儿童关爱要凸现“三心”
在孤独症儿童的教育康复过程中,一些家长总结出了对孤独症儿童教育康复要做到“有爱心、有耐心、有信心”的“三心”信念。我们认为这是孤独症儿童教育康复的基本信念。在现实生活中,我们发现许多家长和从事孤独症儿童教育康复的教师、康复师在“爱心”方面体现得比较充分,而“耐心”和“信心”方面则表现不足。究其原因,主要在于,一是“读不懂”他们,二是缺乏对正常生长发育相关知识的了解,三是缺乏教育康复评[FS:PAGE]估的知识,四是缺乏正确的教育康复的手段和方法等。
因此,我们认为,家长对孤独症孩子最大的关爱在于帮助他们建立正确的社会行为以及有效的情感表达方式和与他人交往的正确方式。我们反对家长对孩子不能正确理解指令时做出的错误举动所采取的暴力倾向。在各级教育康复机构中,教师的关爱主要体现在要充分理解孤独症儿童,并运用有效方法对他们进行教育康复。所有与孤独症儿童接触或交往的人,都应以一种宽广的胸怀和深厚的包容心来关心和爱护他们