自闭症孩子家长该如何表述才能更好的在线咨询

　　经常能够遇到在线求助的自闭症孩子家长,希望专家能够确认下自己的孩子究竟是不是自闭症,但是家长们的问题往往是让专家很难直接看出孩子的病症所在的,自闭症孩子家长该如何表述才能更好的在线咨询呢?

　　我想分几点来说吧，说起来都是老生常谈的东西了。

　　(1)家长的文字描述不可能提供准确的信息

　　文字的描述远远比不上和孩子接触一刻钟来得富有信息量。特别是对自闭症这方面没有基础知识的家长，文字更加没有针对性。凭借这样的文字描述，即便是专家也不可能给出明确的答复。

　　为什么说文字不能说明问题呢?比如，有的家长说孩子不合群。不合群的情形有很多。那种正常孩子由于性格气质的原因不合群，和自闭儿的不合群是有本质区别的。如果有点自闭症方面的基础知识之后再去观察，就能比较明显地看出来。再比如，有的家长说其实孩子好像什么都懂。要是什么都懂，那还真不太可能是自闭症。孩子要是懂得讨好父母、懂得替母亲隐瞒说父亲的坏话，那怎么都不像自闭症。所以说，什么都懂的范围是什么，很多家长是模糊的。

　　(2)孩子之间可比性很差，特别是从文字来比较

　　孩子之间的行为表现背后的原因是什么，不同孩子之间差别很大。所以，很难用某个孩子表现怎样被专家判断成自闭，或者某个孩子表现怎样被专家摘帽，来对比自己的孩子。在这一点上，其他网友跟帖说和我们家宝宝很像啊，结果专家说是怎样怎样的，这些都不足采信。

　　(3)关于自闭症谱系障碍的概念

　　在相当多人的概念里，自闭症就是充耳不闻、视而不见、对父母都没有情感依恋的孩子。这其实是比较严重的典型的自闭症了。简单讲，很多孩子并不那么严重，也会被逗乐，也会对父母很依恋，甚至和家人的交流也不错，但是，核心问题还是存在。

　　所谓的自闭症谱系障碍，就包含了这些不是很典型的，但是的确在社会性人际互动方面、语言发展方面、情感关系方面存在障碍的孩子。

　　简单说，自闭症不完全是一个是否的概念，更是一个程度如何的概念。

　　(在很多技术文章中有相关的一篇)

　　(4)关于诊断

　　不少家长去医院诊断，提到做量表打分的事情。这里要说明一下。量表的打分，严格来讲需要多个和孩子密切接触的大人来分别打分后汇总(比如家长、幼儿园老师等)。如果就诊的时候，医生单凭一个家长的打分来给出诊断，严格来讲是不很谨慎的。

　　但是，量表是一个准确度高，敏感性低的工具。所谓准确度高，是指如果被量表判作自闭，一般来说是准确的;所谓敏感度低，是指量表容易放过嫌犯。有的孩子量表得分很低，但是问题还是存在。这是看待量表的一个基本视角。

　　追求一个准确的诊断，不是最重要的。这个话说得很多，但是不少家长不是很理解或者说不是很认同。这里也想解释一下。

　　针对孩子发展问题的判断是非常困难的一件事情，比如相比于成年人的精神类疾患相比，就困难得多。除了典型的自闭症可能不容易有异议之外，其他不是很典型的、或者说是边缘也好、倾向也好，不同的专家往往可能意见并不一致。

　　退一步讲，孩子即便实际上不是自闭症谱系的问题，但也可能是注意力缺陷及多动症(也算是学习障碍)、发育迟滞等方面的问题。正是因为孩子外在表现背后的原因往往不容易准确把握，所以导致追求一个所谓准确的诊断，是不容易的。

　　(5)那该这么办

　　一般而言，家长认为孩子不对劲儿了，那八成是真的又不对劲的地方。这一点，不可以有侥幸心理。侥幸的东西(比如孩子晚熟一点，后来就赶上去了)，应该当作一个孩子长大后的额外收获，而不能作为一个指望。

　　尽管确切的诊断往往不可得，但是寻求正规专家的咨询还是必要的。否则要这些专家干嘛?让专家给予一些关于训练教育的指导，是必要的。

　　到以琳论坛来发[FS:PAGE]问的，总免不了和自闭症相关的表现和问题(如果未必就是自闭症的话)。那么，多来这里看看，从以琳导航开始，全面地了解一下这个方面的知识。

　　为什么全面了解这些知识是必要的?因为孩子最终的训练是要靠家庭的，家长如果不了解这些基本知识，就无法正确看待和分析孩子的问题，更遑论如何训练。这样的结果就是问题无穷无尽，问不完。

　　到目前为止，被实践证明是有效的、安全的疗育方式还是基于发展心理学的教育训练。这些训练方式普遍适用于孩子能力低于适龄水平的各种情况，并不是专门适用于自闭儿。所以从这点上讲，且不论孩子的诊断如何，尽早采取这些训练方法，总是没有错的。

　　其实最关键的是家长的心态。

　　遇上一个不省心的孩子，总是一个不小的打击。孩子的未来会怎样，时时刻刻都折磨着家长的心。不问收获 但问耕耘就是一个不得不采取的，也是应该采取的一个基本态度。

　　接纳自己的孩子和其他孩子不一样这样一个现实，是不容易的。我们应该尽量这么想：我的孩子不是残疾，他(她)只是和普通孩子不太一样。世界允许不一样。父母更应该接纳自己的孩子和别人不一样。虽然要做到这么想很难，但如果不做到，就没法儿平静地好好过日子。