重新认识自闭症儿童的家庭教育

　　(作者简介：张庆长，男，自95年开始进入自闭症儿童早期教育领域，从96年开始即以短期培训班(三个月)的形式培训家长。此后，虽然辗转变换多个工作，但都以不同的形式开展自闭症儿童的家庭教育。尤其是2002年至2004年期间，直接进入家庭进行“家教”服务，更加深刻地理解到自闭症儿童家庭教育的现状和需求。)

　　中国大陆自闭症儿童的教育干预从92、93年开始，至今近20年的历史。虽然起步较晚，但发展很迅速，各个相关的服务都有了长足的发展，如早期发现、早期诊断、相关的医学治疗、早期机构康复教育，当然也包括家长培训。随着专业人员的不断增加和家长对自闭症的不断了解，以及对专业知识和技能的学习，自闭症儿童家庭教育也有了长足进展，但同时也存在许多不足。

　　多年以来，作者本人主要从事的工作是面对面的教育自闭症儿童，但是越来越觉得这些孩子的家庭教育非常重要，甚至直接决定了孩子的发展方向和未来的生活质量。在孩子就是一个家庭，甚至一个家族全部希望的时代，孩子的生活情况也决定了父母、家庭、家族的生活状态。

　　最近看见了两个孩子，一个10岁，一个9岁。10岁的这个孩子一个月总有几次爆发非常强烈的脾气，这时候几个大人都控制不住，而且会把大便拉在裤子里，并用手抠出来玩，弄得衣服上、地板上、墙壁上到处都是;9岁的孩子现在就读于普通小学二年级，在校半天，下午回到妈妈创办的机构进行个别化教育，孩子情绪稳定，非常配合学习。但是就两个孩子目前的认知与语言情况而言，前者好于后者，但为什么到目前为止社会性发展反而落后于后者呢?当然，这种情况的发生，与很多因素有关，但绝对与各自父母的教育，尤其是家庭教育有关。10岁孩子的父母曾经带着孩子做过排毒、禁食，但都没有坚持下来，且从3岁的时候开始就服用精神类的药物，然后陪读的是没有受过任何培训的保姆，而且频繁更换，父母也不直接参与孩子的家庭教育;9岁孩子的父母带孩子去上海、北京的机构进行培训，回家后会继续进行积极的教育，且陪读的老师特教学校毕业的。我们完全可以想象这两个孩子将来的情况将完全不同。

　　特别需要指出的是，本文谈自闭症儿童的家庭教育，从教育对象上来说，不是自闭症儿童本身，而包含了更多的对象，比如包括祖父母、外祖父母、父母，还有家庭教师。从教育内容上来说，不仅包括如何教自闭症儿童，也包括了如培训家庭成员如何教自闭症儿童，而且还包括培训家长如何调适心态，加强心路历程的建设，还包括培训家庭成员如何和睦相处等等。

　　下面从以下几个方面谈一谈自闭症儿童的家庭教育。

　　一、 自闭症儿童家庭教育的重要性及目前家庭教育现状

　　家庭是儿童的第一个活动场所，父母是儿童的第一任老师。

　　从孩子出生到被确诊患有自闭症，一般要经历3、4年的时间，现在虽然被发现的年龄越来越小，但也至少有1、2年的时间。而这段时间是孩子大脑发育的快速增长时期，对孩子各项能力的发展起着至关重要的作用。

　　但是很不幸的是这个时期里，父母没有接受过的特殊教育，甚至没有接受过最基本的如何做父母的培训，那么在带这些“古怪”的孩子过程中，几乎都是以生活常识来带孩子。由于自闭症儿童的特殊性，往往会导致孩子出现情绪与行为问题，严重影响到孩子与家庭的生活。

　　当孩子被确诊之后，当怀疑、担心变成忧虑、焦虑，原本已经矛盾重重的家庭，变得更加“风雨飘摇”。如何家庭成员，尤其是父母之间能够尽快地调整，那么能够使得家庭尽快地恢复常规生活，且可以将生活的重心转向孩子的早期教育上来。而如果没有尽快调整，那么家庭成员互相埋怨，甚至相互指责，使得家庭生活在无休止的不断争论中进行，在此种氛围下，正常的家庭生活都难以保证，更别说孩子的早期教育了。[FS:PAGE]

　　随着孩子年龄的增长，将自然而然面临着众多普通儿童心理发展的特点，即所谓成长中的烦恼，比如家园衔接、园校衔接，以及青春期问题;也要面临着自闭症儿童在本病影响下将要发生的各种情况，即本病的特质，也即所谓的三大核心症状，这些症状随着孩子自身的成长，以及相应的教育会逐渐得到改善，但其本质将持续地影响孩子。加上外界的环境因素，影响自闭症儿童的发展因素将是多重的，而各种因素之间又是相互作用的。在此过程中，各种类型的专业机构和专业工作者无疑起着非常重要的作用，比如医生、教师、特殊教师、心理工作者、社工等等，但是家庭成员尤其是父母的作用是其他人所无法替代的，一般来说自闭症儿童与父母在一起的时间是最长的，而与父母在一起的生活就是在自然环境下的自然生活，如果父母能够理解孩子，掌握相应的教育知识与技能，那么就可以在自然的情境下对孩子进行自然的教学，这无疑更加适合自闭症儿童。

　　事实上，父母教育自闭症儿童的情况并不容乐观。由于父母缺乏普通儿童心理发展的专业知识(除去父母刚好大学学习的是相关专业的父母们)，也缺乏自闭症儿童的专业知识。虽然现在自闭症的知识可以通过各种途径获得，尤其是网络，但都充满着矛盾、混乱不清，往往很容易误导父母。最常见的表现就是“草木皆兵”，孩子的一举一动都给贴上“自闭症”的标签，这样的恶果就是严格控制孩子的表现，使得孩子失去了本来该有的探索机会，比如孩子玩水、玩沙子，如果连续玩几天，且没有什么新花样，也不跟大人或孩子玩，就被贴上“刻板”标签，那么处理的办法可想而知——限制、制止，而不是跟随孩子，和孩子一起玩起来，引导孩子更会玩这些东西，尤其是能够和大人互动起来玩，这样才可以促进孩子朝向正确的方向发展。

　　此外，由于目前针对自闭症儿童的各种疗法层出不穷，有生物医学的，也有教育心理的随着信息技术的发展与普及，它们陆续被引进国内。这虽然增加了自闭症干预的方法，但同时也让家长无从选择。从家长的角度来看，那些宣称特别有效的方法，尤其是信誓旦旦地说可以“治愈”的方法，对他们特别有吸引力，甚至可能倾其所有而去尝试，希望有一个好的结果。但是从目前的科学研究结果来看，自闭症是可以治疗的，但还不能是治愈的，必须接受这样一个看上去有些残酷的现实。目前公认的对自闭症儿童有帮助的还是有针对性的教育与训练，这些方法或者系统中又有不同的理论基础，以及由此而发展出来的实际操作方法，可谓五花八门，琳琅满目，让父母也常常无从下手，往往跟风国内的培训和会议，很多方法浅尝辄止，不能坚持做下去。这也同时说明父母难以深入地学习那些已经被科学研究证明有效的方法。

　　稽明霞研究结果表明：1、自闭症儿童母亲的母性意识水平总体上显著低于正常组母亲;自闭症儿童父亲的父性意识水平和正常组父亲没有明显区别。自闭症儿童母亲的过分干涉、过度保护、拒绝否认和惩罚严厉程度显著高于正常组母亲;自闭症儿童父亲的拒绝否认和过度保护程度显著高于正常组父亲。 2、自闭症儿童父母的父母意识水平与对子女情感温暖理解程度成正相关，与过分干涉子女、对子女惩罚严厉程。度成负相关。 3、自身年龄不同的自闭症儿童父母的总体父母意识水平不存在显著性差异，低年龄的父母在父母意识部分维度上的得分要高于高年龄的父母

　　另外请参考王秀卿《家庭训练的要点和误区》中关于“家庭训练中存在的误区”部分，有详细的说明。

　　关于目前中国家庭教育的现状，本文下面的叙述中多有涉及，此处将不再赘述。

　　二、 自闭症儿童家庭教育应有的几个转变

　　由上所述，当我们谈自闭症儿童家庭教育的时候，不能仅仅谈对自闭症儿童的教育，而应该从更多维度、更多角度进行探讨。

　　[FS:PAGE](一)教育对象从父母转向整个家庭成员

　　现在国内的阶段性培训(比如3个月或者父母根据孩子进展和家庭经济 情况决定在机构多长时间)主要是针对父母，尤其是母亲的，因为一般情况下母亲全职带孩子的占绝大多数。有些短期(数天)的会议或者培训班，接受父母的参加。目前国内还没有针对整个家庭进行相应的教育与培训。

　　在当前，往往是三个家庭(爷爷、奶奶家;外公、外婆家;爸爸、妈妈家)六口人对着一个孩子，这是不是城市“移民”父母的典型情况。即使是如北漂一族，由于生活压力，往往父母一方的老人要来照顾孩子。即使老人不来，也要请个小“姐姐”——保姆或家庭教师。总之一句话，自闭症儿童的家庭都有多个成员。孩子要面对的不仅仅是父母，也可能有其他成员。父母面对的也不仅仅是孩子，也可能有其他成员，比如双方的父母，即使不常住在一起)，比如保姆或家教(有的家庭甚至不仅有一个，而是两个或多个)。

　　常常听妈妈说他很难不仅仅要教孩子，还要面对着公公婆婆，而生活方式、价值观念又非常的不一样，尤其是对孩子的认识明显和我们不一样，没有确诊的时候，怀疑父母脑子有问题;而确诊了又往往指责是我没有做好，是我把孩子带坏的;我还要面对着家教，现在的80后很现实，又不肯多付出……总之一肚子的苦水。这样的家庭不在少数。

　　笔者也曾经遇到过这样的家庭，孩子在不到两岁的时候确诊之后，再考虑怎么安排的时候，孩子妈妈说辞职在家全职带孩子。孩子的外婆则不同意，强调为什么孩子爸爸不辞职。等过了几年，妈妈年龄大了再出去找工作，那里那么容易。还总是指责爷爷、奶奶帮不上什么忙不说，还总说孩子没有问题。其实从孩子整个家族来说，六个大人，都是公务员，经济来源完全不成问题，即使妈妈不工作，也不会降低家庭的生活质量。但由于思想难以达成一致，所以过去了几个月，孩子还是呆在家里，由外婆在带着，可以保证衣食无忧，却也难谈针对性的教育。即使基本的生活习惯都难以养成，孩子大小便，随时随地就“解决”了。

　　由此可见，虽然实施家庭教育的主力军应该是父母或家庭教师，但其他家庭成员对孩子的影响也是非常巨大，所以有必要对这些人也进行相应的教育。

　　(二)教育内容从教学方法转向亲子关系再建

　　有人说教育孩子应该上升到文化、精神的层面。我以为这是针对目前教育中特别强调学业，而非综合素质而言。对于自闭症而言，何尝不是如此，更多地强调如何提高能力，想要达到正常的水平，而往往忽略了孩子自身的情况。强行努力的结果往往是花费了大量的精力、物力、财力，孩子并未达到预期的结果，而且还出现了严重的情绪与行为问题，使得亲子之间的关系从不知如何相处变得非常紧张，或者孩子变成了只是一个听命令的机器，或者完全相反，变成了一个什么都不听的“独行者”。

　　毋庸置疑，学习各种教学方法非常重要。掌握了各种教学方法，尤其是深入理解了该方法的理论基础之后，不但知道了教什么和怎么教，而且还知道为什么教这些内容和为什么要这样教，减少了不必要的盲目性。

　　但是自闭症儿童首先也是一个儿童，其次才是一个患有自闭症的儿童。他首先应该享有一个儿童应有的生活，汽车才去接受必要的某些干预。而对于家庭而言，自闭症儿童只是家庭的一个成员，他不能成为一个家庭唯一的焦点，那样的话，家将不是家，生活将不是生活。对于父母而言，不仅仅是孩子的父母，不仅仅是要教育孩子，教他们知识和技能，而更重要的是如何建立与孩子的亲密关系，这不仅是自闭症儿童教育的本质之一，也是保证教育有效的重要条件。

　　这一点被专业工作者和家长有意无意地忽略或忽视了。正如有父母说“快乐地”学习与“有目的”学习之间是有矛盾的。这一点与父母对自闭症本质的认识有关，[FS:PAGE]也与父母没有掌握足够的知识与技能有关。

　　至于如何重建，先要从父母及其他家庭成员自身的成长开始做起，毕竟自闭症儿童要由父母及家庭成员“带着”成长。 而父母和家庭成员的成长关键还在于不断地学习，不断地加强自身的心理建设。除了自我学习之外，还可以参加相应的培训班和家长成长工作访，详见下文。

　　(三)教学者”从父母转向专业人员

　　不可否认的是，目前国内对自闭症儿童进行教学的人员中，父母是一支绝对重要的力量，尤其是在家庭教育中。这种情形的形成原因之一正如某些父母所言：谁让我们是孩子的父母呢!

　　父母作为“教师”教自己的孩子具有很多优势。他们每天与孩子生活在一起，能够深入了解自己孩子的具体情况，能够随时观察孩子的变化，能够根据孩子的生活而安排相应的教学内容，并且设计相应的生活化教学活动。

　　父母作为“教师”教自己的孩子也具有很多劣势。他们很难把握日复一日中自然生活和教学的原则，要么严抓，要么放松，甚至放任自流;父母多数还是要工作，为了生活而努力，也还要为孩子的教育费用和将来的生活费而加倍努力，这无形之中会给父母增加了另一层压力;因为父母不是专业人员，难以真正地理解一种方法的理念，也就难以正确地应用这种方法，也难以从这种方法中获得应该有的效果，而父母有时又往往很执着于某种方法，那么就会产生相反的作用，要么觉得还没有正确地使用这种方法，要么认为这种方法对自己孩子没有作用，甚至说这种方法对自闭症儿童没有益处;父母也往往不能先对孩子进行评估、再做相应有针对性的计划，然后实施计划中的内容，最后再进行相关的教学效果评价，所以教学往往流于形式，虽说教育应当追寻“自然”，但太过于自然，就变成随心所欲，但对于自闭症儿童而言，显然是不可以的。

　　索性，近年来出现了可喜的变化，随着自闭症儿童教育从业者的增加，出现了越来越多的走入家庭的工作者。他们往往具有相关的专业背景，甚至有相当长的从业经历，这无疑对家庭教育起到良好的作用。

　　不过，目前这种从业者还远远不能满足于目前家庭的需要。现在每天都可以在网络中看到各地家庭招聘家庭教师的帖子。更有甚者，有的父母会到招聘会去招聘。但是，这些招聘往往无功而返。

　　(四)教学场地从家庭扩展到社区、公共场所

　　在本文中将自闭症儿童家庭教育地点定位为家庭、社区和公共场所，而不是仅仅指在家庭里进行的教育，尤其是那种面对面的一对一教学。

　　这种一对一的教学形式对于自闭症儿童而言是相当有作用的，但是教学内容的来源应该来自于孩子的真实生活和生活的需要，而不能按照普通孩子一样，注重学业的学习，当然有些孩子是可以学习相应的学业。而教学的地点更应该多样化，现实往往却事与愿违，因为孩子每到一个地方就要坐电梯、到卫生间冲马桶，或者到柜台找计算器，就不再带孩子出去，以避免尴尬的情况出现。殊不知，这样是避免了很多意外的发生，也失去了很多让孩子接触这些环境的机会，也就失去了逐步适应这些环境的学习体验。结果是孩子会自己想尽办法找寻这样的机会，反而出现更多的情况。

　　而很多父母在家里教10以内的加减法，而孩子到了商店、超市不知道如何买东西。而孩子学习的过程往往是先实际应用，然后再概况成为知识。就是在无数次的购买过程中充，分体验了加减法的运用，然后转换成具体的数字计算，这样学习起来才会水到渠成。

　　类似的例子还有很多很多。孩子学习到了很多所谓学业的东西，但都无法在生活中进行应用。有些死记硬背的知识还可以通过机械背诵识记，而需要灵活思考的知识就难以学习了。

　　有句话说的好：要想学会游泳，就必须到水里去。要想孩子学会适应社会生活，就必须在真实的社会进行教育。当然每个孩[FS:PAGE]子的情况不一样，所能适应社会的深度和广度也会有所不同，但孩子显然能够逐步适应他们能够适应的那些环境，而且会随着能力的逐步提高，适应更加广泛的环境。

　　所以为了孩子适应更广泛的环境，请大胆地走出自己的家门吧，到更为广阔的教育情境中去吧。

　　三、 自闭症儿童家庭教育的具体内容

　　本文将自闭症儿童家庭教育的内容也扩大了，不仅仅是指针对自闭症儿童本身，而更加侧重于针对父母心理建设，以及培训父母如何思维，以及家庭成员如何和睦相处，其次是家庭教育中针对儿童的教育内容和活动。下面分两个部分来说明：

　　(一)家庭成员成长系列

　　1、 家庭教育之源——学一点哲学

　　哲学这门科学在正规的教学体系中在各个教学阶段都有不同程度的学习，这是一门关于世界观、人生观、价值观的学问。这门学问经过千百年来的历史沉淀，积累了无穷无尽的人生财富。当我们面临着当下科学无法彻底解决的难题时，比如自闭症，我们应当寻求哲学的支持。尤其在具体的教学中，应该时刻使用哲学的思辨方法，它可以给我们解决教学中出现问题的思辨方式。

　　从中国至世界，从古至今都有许多不同的宗教经过重重考验而传递下来，所谓“存在的就是合理的”。虽然现在世界因宗教而发生的事情连年不断，但显然这不是宗教教义的事情，而是信仰宗教的人在行使教义时出现了偏差。

　　作为一个非以哲学、宗教为职业的父母(或其他家庭教育从业者)来说，很难能够成为一个这方面的专家或者所谓的学者。但是多少了解一点，对于生活、学习和工作无疑具有重要的作用。

　　2、 家庭教育之法——家庭成员、夫妻、亲子相处之道

　　以下的观点主要来自于《孩子，请把你的手给我——实现与孩子真正有效沟通的方法》、《父母效能训练手册》。虽然都是说明父母如何与孩子进行有效沟通的，但其原则与具体的方法显然也适应于家庭成员、夫妻的相处之中。

　　l 如何爱，才能让对方感觉到被爱

　　l 如何鼓励，才能让对方自我鼓励

　　l 如何建立规则，才能建立自律与合作

　　l 双赢及多赢策略

　　看上去很简单的道理或者原则，做上去确是一件需要不断修为才可以逐渐胜任的工作，不仅仅是教学方法，而是更为基础的教育理念。

　　有个家长周末带着孩子去离家不远的一个公园里玩。刚进去不久，孩子就哭着跑回来让妈妈抱。妈妈、爸爸一直坚持没有抱。他*的理由是如果抱他，他就不愿意自己走了。下午回到家，孩子一直情绪低落，还破天荒地尿了好几条裤子。晚上的时候孩子对妈妈说“我今天不高兴。”妈妈、爸爸等家人还不明白为什么会这样。

　　在这里孩子的正常情感需求被忽视了。取而代之的是行为的矫正。孩子让妈妈抱抱是很正常的。孩子一进公园就哭着跑回来一定有他的原因。因此，我们提出针对孩子的问题，首先改变的是家长自己和周边的世界，而不是孩子本身。

　　我们必须认识到家庭成员，尤其是父母首先是孩子的情感保护者，其次才是教师。

　　自闭症孩子因为缺失相应的能力而很容易缺乏安全感。他们需要家庭成员的关心和爱护。

　　关键在于我们对孩子是否有足够的接纳与尊重。

　　保护不仅表现在保护他们的安全感，更重要的是保护孩子放松、快乐的天性，使他们有信心面对困难，这就需要我们经常性给与孩子充分的肯定与鼓励。

　　3、家庭教育之路——自闭症儿童教育之终极目标：冲破障碍，通往自立之路

　　从世界自闭症儿童干预来看，已经有近70年的历史了(从1943年首次报道开始算起)，以家长身份逐步发展起来的成套课程也出现了几套，比如《站起来，儿子》(Son-Rise)、《冲破障碍，“努力试”家居训练课程》等。

　　这些课程最大的特色在于从孩子的真实生活情况出发，根据孩子自身能力设定教学目标，设计相应的[FS:PAGE]教学活动，考虑的目标是如何使得孩子能够更好地适应现实社会的生活，以及最大可能地自理、自立。

　　有个6岁的小男孩，经过几年的“严格”训练，虽然具备了一定的学业能力，但是问题行为增加不少。妈妈、爸爸一致认为：6岁是学前培训的年龄，只有掌握了拼音、写字、计算等学业能力，才是最重要的。他会写很多字，但是不在纸上写，只要趁人不注意，满桌子上满墙都是他写的字，做的算术题。他喜欢爬窗台，翻越楼梯、阳台，喜欢抠别人的眼睛，拔小朋友的睫毛，用剪刀剪小朋友的头发，用大头针扎小朋友的眼睛。有一次，他从教室里跑出来，飞速地上了楼，见老师在后面追，他笑嘻嘻地要从二楼阳台向下跳。越是惩罚，行为问题就越频繁。

　　4、家庭教育之技——尽可能地学习成体系的方法[1]

　　上文已述，现今成体系的教育方法(日本被称为疗育方法)越来越多。除流行多年的应用行为分析(ABA)、结构化教学(TEACCH)、感觉统合疗法(SI)，以及最近几年来逐渐流行的人际关系干预疗法(RDI)、游戏文化干预(PCI)。这些方法虽然来自有于国外，经过多年的本土化，逐渐形成了适合中国国内情况的做法，成为国内的主流教学模式。

　　还有些机构曾经邀请国外的专家学者到国内培训其他的方法体系，如精神统合疗法(日本)、地板时光疗法(美国)、SCERTS Model(社会交往、情绪调控、动态支持模式)。不过，遗憾的是这些方法会议过后，就逐渐失去了声音，没有相关专业人员等去深入研究，仅仅限于家长们自己的应用。