孤独症家长至聊城市残联领导的一封信

尊敬的残联领导：

    您们好！我们是本市孤独症孩子的家长，我们的孩子都患有不同程度的孤独症（自闭症）。4月2日是世界孤独症日，相信各位领导已经对于孤独症有所了解。孤独症是一种广泛性发育障碍的精神类疾病，孩子们存在着语言交流和社会交往的障碍，并伴随着不同程度的行为和智力问题。    

    孤独症孩子的家长们为了康复孩子，已经倾其所能，常年奔波于外地的康复机构，因为费用较高，前期的康复训练让我们的家庭都负债累累，但是为了孩子的未来，我们不敢停歇，我们要尽父母的职责，更不想让孩子长大后成为社会的沉重负担，为此，我们一直在努力！但是，随着孩子年龄的长大，走入社会的问题近在眉睫，这些靠我们家长的力量是远远不够的。

    我们几次通过《聊城晚报》的呼吁来寻找志愿者，希望在大家的帮着下，让孩子们能不断进步。然而，现实不是我们想象的那么简单，寻找志愿者的道路异常艰难，不是大家没有爱心，而是我们家长个人去找志愿者难被认可。聊城大学有很多大学生愿意帮助我们，然而得到校方的批准很难。我们去尝试了，没有成功。说实话，对我们家长打击很大，未来的康复道路怎样？我们没有信心……

    在5月10日《聊城晚报》上，我们看到了您们助残日为了残疾人所给予的关怀和热心帮助，这让我们看到了希望！目前，国家已经将孤独症列为精神类残疾，孤独症的孩子也属残疾人。社会上最关注的是儿童，而孩子当中最值得关注的是特殊儿童。长期以来，孤独症家长为孩子付出了大量的心血和常人难以想象的艰辛，但是融入社会、让社会接纳我们的孩子……这些愿望在现实社会是多么的艰难，孤独症孩子一个异常的无意的行为，遭到社会上一些人的冷嘲热讽，我们的道歉和祈求于事无补，面对现实我们的能力是那样的渺小！当我们的孩子逐渐长大离开康复机构，就面临着进入正常学校或者特殊学校。目前，我市的特殊学校没有针对孤独孩子的课程，这也就意味着程度相对好的孩子要进入正常学校随班就读，我们当中有几个孩子就是这样。孩子们的异常也让老师为此付出了很大的精力，孩子们是幸运的，遇到了好校长和好老师的接纳，事实也证明，在学校的孩子，进步是很明显的，孩子们的可塑性还是很强的。这也表明学校的环境是利于孩子们进步的，学校的环境对于孤独症孩子进入社会是很关键的，但是，孩子能否进学校、能继续下去，尚需要残联伸出爱心之手，协调政府相关部门和教育系统来解决。    

    5月7日，我们十几个家长和聊城第四人民医院的院长以及专家进行了交流，目前聊城市还没有统计到底有多少个孤独症的孩子。据2007年孤独症论坛上披露的统计数据，中国孤独症患儿人数已达100多万，未被发现的有孤独症倾向的儿童数量可能还要多，且患病率逐年上升。据济南的统计比例，我国大约有1/110的儿童患有不同程度的孤独症，其中男童的比例更高，70个孩子中就有1个，如果包括大人，1/1400的人是孤独症患者。按这个数据统计，全市650万人口会有孤独症患者4500多人。由于训练费用昂贵，很多家庭都选择了放弃，孩子的发展也听之任之。孤独症的孩子只要干预，他们就会进步很快，乃至康复。但如果放任自流，他们就成为有行为问题的弱智者。放弃干预的孩子长大后就会成为社会异常沉重的负担。   

    我们希望领导们能关注、帮助这些生活在崩溃边缘的家庭，借鉴外地市的经验，比较好的办法就是成立“聊城市孤独症协会”，以便为孤独症患者谋求更多的帮助，我们家长可以无条件的去做义工，积极配合具体工作。周边好多地市都有了这样的机构，如济南、济宁、青岛等[FS:PAGE]，通过协会切实解决了很多家长无法解决的棘手问题。我们恳切希望残联领导能出面领导我们，给我们指引方向，来协调孩子们康复过程中所遇到的困难。   

    我们期盼领导的关爱和帮助！
            
    此致
敬礼

孤独症孩子家长
二〇一一年五月十二日