两位母亲和她们的自闭症孩子

　　孩子的降生曾令她们如获至宝，但短暂的幸福在被孩子确诊为自闭症后打破了。于是，两位母亲孤身带着儿子从老家来到兰州，租住在雁滩最便宜的民房里，往返奔波于租住地与培训机构，日复一日，开始了“两点一线”的艰辛生活。

　　她们历经着来自陌生人、朋友、家人的歧视、鄙夷及白眼，变得爱哭、易怒、敏感、脆弱，甚至想过自杀。

　　但为了孩子，她们最终选择了不离不弃，这也成为她们为自己、也为孩子设定的最后底线。

　　两位母亲

　　4月24日是星期日，天气格外好，李萍和林倩相约一起去给孩子理发、买识物图片、逛公园，顺道李萍还要看看病。

　　之所以所有的事情要放在一起去办，是因为两人租住在同一栋民房的2楼和7楼，各有一个患自闭症的儿子，李萍的儿子9岁，林倩的儿子6岁，一个孩子的智力只相当于1到2岁孩子的智力，一个也就是3岁孩子的智力水平。一起去的另一个好处是相互有个照应，抑或是根本找不到愿意帮她们照看孩子的邻居。

　　走出大门，李萍的儿子已经撒欢跑得很远，但她并不理会，只是随时喝令儿子的行为。相比李萍，林倩要小心得多，她始终把儿子的手攥在手里，拉在身边。

　　走着走着，李萍远远看见儿子进了一家小超市，跟进去后儿子已经拿了一瓶果奶自顾自地走了，李萍赶紧付了钱，又给林倩的儿子拿了一瓶。

　　租住的地方距离理发店要经过一段土路，时而有路人经过，李萍儿子的异常行为，总能引起路人的侧目，但她很坦然，不予理会，而走在一起的林倩却在刻意掩饰。

　　“你这孩子很乖嘛，嘴里不知说的啥，一直乖乖地坐着，看起来跟正常孩子差不多，好好训练说不定能上学。”时常光顾的理发店里，老板娘的一句话令林倩听了很受用，但李萍脸上却流露出失落的表情。

　　从理发店出来，两位妈妈带着孩子到图书批发市场购买识物图片。举着一张写有“上、下、人”等汉字的识字卡，再看看手中事先计划要买的水果、人体器官两张识物图片，林倩有点犹豫，尽管每张图片的售价3.5元，最终还是全买了下来。

　　疲惫的解释

　　事办得差不多了，4人来到附近一家小医院，虽然是休息日，但来就医的病人络绎不绝。李萍径直走进了妇科诊室，而林倩则在门诊大厅独自看着两个小孩。没过一会，李萍的儿子跑去母亲就诊的科室。“你这孩子多大了？怎么这么调皮？”“他是孤独症。”“哦，那要抓紧训练啊！”科室里传来李萍与医生的对话，听起来平常而短暂。

　　说话间，李萍把儿子拉出了诊室，自己又返回去。儿子则独自走到楼梯扶手旁边跳边笑。

　　这时，林倩的儿子开始用脚踢身边一个陌生人，林倩并未制止，反倒让人也踢她的儿子。她解释说：“他踢人是表示友好，这是孤独症最典型的刻板行为，要改掉这毛病，最简单的办法是你也踢他，还得踢疼！”

　　眼见着儿子与陌生人踢来踢去几个回合没有效果。“来，我来！”林倩说着，她用脚尖冲儿子小腿狠狠一脚。“妈妈！”这一脚有了效果，儿子痛苦地抱着腿望着表情严肃的她，但踢人的动作停了下来。

　　“每次踢他，我的心就疼。没办法，与其让别人一脚一脚地踢，不如我自己来。”说这话时林倩眼中含着泪，她想起一件事，同一个班上的学生家长曾经把儿子踢得哇哇大哭，她为此一天没有吃饭，算是对自己没能看好孩子的惩罚。

　　这天的最后一站是雁滩公园，免费开放的公园茶摊很多，但两个妈妈没有坐下来喝茶，而是带着孩子走在游人当中。

　　一会工夫，李萍儿子的行为问题又出现了，只见他不断折下路边的树枝，对折几遍后撒在了散步道上，引来路旁公园清洁工的不满：“小伙子，别乱扔了，刚扫过的。哎！你怎么不听啊！”李萍立马跑到跟前低声说了一句，清洁工便默默地拿着扫帚和簸箕把地上散落的树枝清扫干净。

　　“我跟她说我的孩子不是[FS:PAGE]正常孩子，她再没说啥。”李萍回来后低声跟林倩说。

　　接受现实

　　自闭症，被形容为“精神癌症” ，许多患儿的家长第一次听到这个医学上简称为“ASD”的病症时，总会把它与先天性脑发育不良联系在一起，他们最初总会认为它可以治愈，但当慢慢了解这是一种终身残疾时，“ASD”3个字母所代表的病症，在吞噬病儿的同时，也在煎熬着患儿的家庭。

　　自从儿子3岁被确诊到现在，已经有6年时间，这其中4年时间李萍独自带着儿子从靖远来到兰州，想尽一切办法陪儿子做着各种行为训练和认知锻炼，以此达到生活自理的目的。

　　林倩与李萍有许多情况相似，来自天水的她，从每年3月开始直到天冷得实在需要生炉子的时候，才会带儿子回老家。两人最幸福的记忆也都停留在怀孕生孩子的那段时光。这也是身为女人和母亲最为温暖和充满期待的岁月。

　　然而，幸福时光在孩子被确诊为自闭症后，戛然而止。

　　望着眼前表情呆滞的儿子，李萍最初对自闭症并无概念。“小时候玩藏猫猫时，孩子的面部表情非常丰富，8个多月大的时候，已经会叫爸爸妈妈了，但到了1岁多时，就发现他不仅存在沟通障碍、语言障碍，一些行为也很刻板。”虽然自闭症的发病原因至今在世界范围内仍是一个谜，但自闭症的三大核心缺陷，李萍的儿子全都具备。

　　花了一年多时间，辗转兰州各大医院得到相同的确诊报告后，不死心的李萍，又带着3岁的儿子去西安做检查。那天，李萍凌晨2时起床去医院挂号排队，6时许看医生时，医生简单了解了孩子的情况后，只淡淡地说了句：“这孩子不是聋子，就是哑巴！”这句话对李萍的刺激，直接导致她再没带孩子去过医院，也默认了自闭症这个事实。

　　林倩接受自闭症的现实更为直接。她发现孩子在两岁半以后语言、眼神不如正常小孩，刚开始，林倩一直按发育不良给孩子补锌、补钙，以及高压氧舱治疗，跑了大半年时间的医院，花光了所有积蓄，得到了相同的诊断结果后，她也选择来兰州为孩子做系统的行为训练和认知锻炼，等跟其他自闭症患儿家长交流后，她才发现，大家都曾有过这样一段心路历程。

　　转变与坚守

　　关于自闭症患病人数，我国至今没有一个完整的调查数据。但根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。国际社会普遍认同，全球自闭症平均发生率占人口总量的4%。。以此推算，甘肃省2557.5万人口当中有10.4万自闭症患者，这也表明在他们身后有10余万个家庭。

　　2008年儿子5岁时，李萍与丈夫商议后决定在兰州租房陪儿子做训练，从此，开始了工作半年，半年待在兰州的生活。

　　但是，几年训练下来，儿子的语言能力几乎没有进步，儿子父亲近期的一些表现也令李萍有些不安。“在家带孩子没问题，但他已经不太愿意带儿子出去了！”前段时间，李萍一家与别人聚餐，儿子自己去洗手间回来时没提好裤子，大半个屁股露在外面还进了别人的包厢，出去寻找儿子的丈夫看到后，扯着儿子吼道：“你不要再给我丢人现眼了！”

　　尽管儿子对父亲的怒吼没有丝毫反应，但李萍察觉丈夫在面对儿子时显得越来越不耐烦，他们夫妻关系也越来越疏远。曾经有朋友问李萍：儿子和老公，任选其一，你的选择会是谁？“儿子！如果他失去我，就失去了一切！”

　　以死解脱

　　也许同是残疾人的关系，林倩下肢残疾的丈夫一直以来是她坚实的后盾，坚持每两周来兰州看看母子二人，每次丈夫来会带着儿子到菜市场去认认蔬菜，或领着孩子逛超市认各种物品。而腰和脖子都有病的林倩，则在家搞搞卫生休息一会，尽管不到10平方米的租住房里连一张像样的床都没有。

　　更多时候，林倩一个人带孩子，她需要每天早晨6时起床，然后到2楼去提水，如果错过时间，这一天便没水可用。

　　生活上的困难可以克服，但孩子的训练效果[FS:PAGE]缓慢却令林倩很纠结。为了让儿子学会拿筷子吃饭，林倩教儿子练习夹花生、大豆用了整整一年时间，现在才可以勉强夹面条，这与她听说程度最好的自闭症病儿可以上高中相去甚远，但她给自己定的目标是儿子生活能够自理，到了入学年龄时能够上小学。想法是积极的，但现实总是残酷无情。儿子4岁多时，林倩想到用死解脱，有天夜里她推开家里6楼的窗户，借着明亮的月光一只脚迈出了窗外，另一只脚正要迈出时，孩子突然跑来喊了声：“妈妈！”并傻傻地看着她。

　　现在，林倩已没有了自杀的想法，实在坚持不了或无助的时候，她会把被子蒙在头上大吼两声。

　　不过，今年来兰州后，林倩抓紧跟着康复机构的老师学习培训知识，以至于有时老师都会嫌她烦人，但她心里清楚，目前举债给儿子做训练的日子最多持续到年底，而明年以及以后的很长一段时间，只能由她帮孩子继续训练下去，所以面对大家的白眼和不解，她只有硬着头皮不理会。

　　带他一起“走”

　　眼下，李萍与林倩最担心的是钱的问题。每月3000元的费用对李萍这个双职工家庭已经入不敷出，而林倩每月的费用虽然要比李萍低1000元，但本来家庭就很困难的她已经开始靠借债维持。

　　据相关报道，2009年，美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌，按照美国经济学家的计算结果，每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。而像李萍和林倩这样的家庭，每年为孩子的支出也在3万元至5万元之间。

　　“工作再好再突出，每年要请半年假，先进肯定不会评给你，领导说今年只能是最后一次请假了。”单位领导的最后通牒，让李萍打算今年过后不参加培训了，精力上跟不上，经济上承受不了，也跑不动了。

　　但儿子一天天在长大，她不知道儿子的青春期又该怎么办。“现在真没有地方去了，白银那边也没有这样的机构，放到兰州的托管中心，每周要来一次，来回一星期需要300元。”

　　除了钱，“我们老了以后，他们怎么办？”这些现实的问题，一直困扰着自闭症孩子的家长。

　　“再要一个孩子，等于放弃了这个，同时也怕下一个孩子会出现同样的问题。就算是健康的，这孩子一生下来就要担负照顾姐姐或哥哥的任务，对他而言不公平。既然要负责，还是由做父母的来担当吧！”林倩的顾虑，是许多自闭症患儿最担忧的，他们明白自闭症需要长期、稳定的教育方式才能够慢慢建立起生活自理的能力，但在这个过程中父母会老去和死亡，到那时他们今后的去处又在哪里？

　　每当看到马路上流浪的残疾人，林倩总在想，有一天我照顾不了他了，或者我不在人世了，难道以后我的孩子也这样？

　　“流浪汉还有个收容所，可到目前为止，我们白银连一家专业训练自闭症儿童的机构都没有，就是兰州也不超过10家，更别说能够照顾和容纳他们的生活机构了。如果真有那么一天，他没有了容身之地，我就带他一起‘走’！”说这句话时，李萍眼神坚定。

　　对于儿子们的未来，李萍和林倩都不敢去想，她们只希望会有那么一天国家相关抚养政策能惠及到她们的孩子，若盼不到那天，她们想在离开人世的时候，带着儿子一起走。

　　尽管2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，并纳入到了相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高。与之相比，目前公益服务体系较发达的西方一些国家，政府会对类似的公益服务机构提供免费场地，或者直接拨款，而一些基金会也会对其进行长期资助，以保障残疾人的基本生活，减轻家庭的负担。