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我的孩子炀炀大概在2岁多就已表现出自闭症的某些症状,如:看到家人不亲热、不依恋;不会说话,和他说话就象没听见,自言自语很严重;喜爱一个人玩,即使小朋友在身边,他也旁若无人……孩子3岁8个月时,我和我妈最后在南京脑科医院得到确诊,得知这种疾病是一种严重的广泛性发育障碍,是一种需要终身干预的,至今没有“灵丹妙药”可治愈的顽症后,我们全家宁静的生活一下子被打破了,全家人陷入在深深的痛苦和忧虑中……
现在炀炀已经7岁6个月了,即将升入二年级,已经比四年前的他判若两人,能适应学校全天的学习生活,学习成绩中等,有自尊心,知道要表现好就会有小红花,每天要带红领巾;能认真完成作业,会交作业本给组长,看到“100”分很高兴;爱和小朋友玩,主动邀请同学玩骑自行车比赛、跑步比赛等。虽然与其他正常的孩子相比,他还是有不小的差距,比如语言表达还不复杂,有时急起来还讲不清楚;做操笨手笨脚,动作不协调;上课注意力只能集中10到20分钟,嘴巴里有时还会不受控制嘀嘀咕咕;集体活动还是不能十分遵守纪律等等。但是每天看到他在努力的样子,我们还是非常欣慰,我们迫切地想把这种喜悦传递给大家,也希望得到更多专家、家长的指教,让孩子更快、更好的发展。下面我们把这四年的干预经历向大家作个汇报。
1、放下面子,接受现实,修炼自我的“归零心态”
我有一个幸福的家,我和先生均在事业单位工作,收入稳定,我父母均是当地教育界知名人士,母亲是小学校长、教育专家,父亲是中学教授。我们曾经无数次祈祷我们的接班人能够有出息,早日实现我父亲的愿望,那就是“他们这一代起步,我们这一代振兴,下一代辉煌。”但是,自从炀炀患上自闭症后,这个愿望从此难以实现,不要说炀炀有出息了,就连生活能否自理都是一个问号!我们的心理落差真是飞流直下三千尺,全家人不知流了多少泪,不知多少个晚上辗转反侧难以入眠……
最后我们全家痛定思痛,用乐观驱走了失落,用信心战胜了退缩,用爱心谱写生命的奇迹。这是一种选择,一种精神!我先生收集了许多名人的励志故事,如秦怡与她的儿子,海伦凯勒的故事、《徐闯闯世界》等,和他们相比,我们绝不是世界上最倒霉的人,还有许多更不幸的人,比起他们,我们要好得多。我们自我安慰:既然老天安排炀炀落户我们家,就是相信我们有能力把他照料好,既然人本来活着就不容易,那么就放下面子,放下身段,放下一些无所谓的东西,让我们轻轻松松地生活,快快乐乐地享受生活。我们要吃好、睡好、生活好,才能有能力把孩子照料好。
要训练好小孩,先要训练好家长的心态。要有一个归零的心态,才能面对现实中别人异样的目光,小孩异样的表现,特别是小孩间比较的落差。因此,我们决定:我和先生两人为主训练师,父母做好后勤保障。我们分工协作,各司其职。每天吃饭时间就成了交流时间,交流一天训练心得,讨论下一步的干预措施。现在,我们幸运地加入了协会,有那么多类似情况的家长在交流,有那么多专家在指导,我们更是充满了希望。
2、和孩子交朋友,建立起信任,让他打开紧闭的“心门”。
“三心工程”的创办人王国强先生说得好:“爱心是保障,耐心是方法,信心是力量。”作为家长,我认为自闭的孩子多少有心理问题,训练开始,就是考验我们的爱心够不够打开孩子的“心门”,让他不再拒绝你,这样你的训练,发出的信息、指令才有效果。①逗孩子笑,是我们总结出来的一个好方法。比如:用哈气去挠痒痒,挠胳肢窝、脚板底再配以夸张的表情,直到把孩子逗乐;还可以把小孩子抛起,接住,再用
头拱心[FS:PAGE]窝,孩子会发出咯咯的笑声;还有躲猫猫的游戏。②让孩子处于放松状态,可以多拥抱他,多亲吻他,多抚摸他,让他感到舒服。③多带他出去玩,多带他到公园、到公共场合,让他感受外界感染,丰富见识,没有时间沉浸在一个人的世界里。记得第一次让他坐一种小火车时,他很害怕,硬是被我拉着,由我陪着他一起坐,为了克服他的胆小,我一连和他坐了五次,直到他一个人就能玩为止。④要发现孩子的强化物,兴趣是孩子最好的老师,他感兴趣的东西可以拿来作强化物,如棒棒糖、恐龙蛋等。记得孩子每训练完一次就提出要一个恐龙蛋,我一共买了十五个。我们还发现他非常喜爱动物,尤其喜爱大象。我们每隔两个月就会去南京红山动物园,看动物表演,喂大象吃水果,喂长颈鹿吃桉树叶。只要是合理的要求,我们一般都会满足他。同时,我们不轻易答应,但凡答应,我们就说话算数,一定满足他。时间一长,我们便和孩子建立起了较深的的信任与感情,他也会顺从地配合训练。
3、训练要循序渐进,从离散单元训练最终过度到与生活实践相结合
离散单元训练就好比基本功训练,考验的是家长的耐心。如:坐的训练、说话的训练、眼睛对视的训练等。训练时间上要由短变长,难度上要由易到难,要循序渐进,千万不要操之过急,不然把孩子弄得厌烦起来,孩子刚打开的“心门”又吓得关上。要象训练小动物一样,把训练项目分解成多个子项目,每完成一项,就奖励,奖励物品不宜大,比如山楂片,分成几小块,每完成一次,奖励一小片。离散单元训练比较枯燥,训练结束后,要带孩子放松一下,上上街,逛逛新华书店,或者溜溜冰,骑骑自行车等。把孩子带到生活中很重要,不要因为他们的举动有时不合常规,就关在家里。只有暴露问题,才能对症下药。我们经常带孩子出入多种场合,饭店、卡拉OK厅、游乐园,组织多种活动,如摘草莓、游泳、堆雪人、打雪仗,孩子处于丰富多彩的活动中,精神愉快。通过活动,丰富了他的语言,无形中也在纠正他的行为,一切是那么自然,润物细无声。
4、要注重培养孩子的社交能力。
为了将来孩子能够适应社会并且自食其力,我们觉得社交能力培养也要赶早。我们原先住的小区是一个老小区,孩子几乎没有玩伴。为了培养孩子的社交能力,我们不是今天打电话约这个朋友,就是明天约那个朋友。可是到别人家玩,儿子一不懂规矩,二不理睬别人,搞得朋友家的孩子很扫兴,自然下一次再去就成了不速之客。这样总不是办法,于是我们搬家搬到了一个靠近学校的小区里,那里的孩子很多,一下子资源丰富了起来。可是儿子不管你怎么硬拉、哄骗,他却独来独往,或者玩一下子就跑了,所以还是没人和他一起玩。看来儿子要先培养一个固定的玩伴,找到与同龄人交往的乐趣,才能让他由被动到主动玩耍。于是我异想天开在网上发贴子,征集小伙伴。感谢上天,竟然找到了一个非常慈爱的大家庭,孩子的母亲尤为爽朗、乐观,她了解到炀炀的情况后非常支持,让比炀炀小一岁的“机灵鬼”小石头每晚和炀炀一起玩。我们非常珍惜这个机会,每晚都利用游戏的形式,把这一个多小时用足、用好。我们让他们一起拼图、一起躲迷藏,一起打架,我还扮演“老妖婆”被“孙大圣”和“猪八戒”追打,每当看见我们疯得满头大汗时,我觉得在大人的帮助下,自闭的儿子和小伙伴玩得是多么开心呀!从“小石头”再到一个又一个的小伙伴,现在已有孩子在楼下喊“炀炀下楼玩吧”了,炀炀便会飞快的跑下楼和小朋友去玩,我们也不需要象“保镖”一样随时跟在左右了。我们经常带领小区的孩子们做游戏,比如“老狼老狼几点钟”、“老鹰抓小鸡”、“丢手帕”等,小区的家长还以为我们夫妻俩是老师呢,也乐意让孩[FS:PAGE]子跟着我们一起玩,现在我们再也不用为没人玩发愁了。
5、培养孩子的语言,家长要做好孩子的“翻译”。
在生活中教,在自然中学,我们不放过每一个可以学的机会。我们发现,孩子非常爱看电视,看起电视都走不动路。我们利用他这个特点,买来了带碟片的《分享阅读》系列读本,一共买了近5套,他跟着碟片反复读,乐此不疲,书被他读得破破烂烂。我们发现他,声音也练大了,感情由于模仿也丰富了,语言运用也有了令人吃惊的转变。为了增强他的理解力,我们还根据书上内容,在生活中模拟出来。比如:有一本书叫《种西瓜》,我们买来了青菜种子,埋在土里,看它发芽、长大。
渐渐地,我发现孩子的基本词汇已经掌握,但运用起来,还是有点象老外学中国话,表达不是太明白,或者别人听不懂。这时,只要我在身边,我总会想办法,让他用简单的话表达出来,然后再翻译给旁边的人听,消除别人的困惑,融洽他与别人的关系。小区的孩子渐渐长大了,他们也许会发现炀炀的问题,但我总是巧妙的让他们不要嘲笑、歧视,鼓励他们帮助炀炀。
干预炀炀的四年可以说我们是经历了一场炼狱般的劫难,虽然为此承受着巨大的压力和痛苦,但是比起今天炀炀的进步带给我们的快乐来看,那是微不足道的。
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