甄岳来：走出孤独的道路

    患孤独症的是我们的孩子，但是忍受痛苦煎熬的是我们自己。当我们的孩子被幼儿园拒之门外的时候，当我们的孩子被学校赶出大门的时候，当我们的孩子遭到别人的白眼、唾骂，甚至拳脚相加的时候，当我们自己的亲朋好友对我们的孩子厌烦、躲避、甚至置之不理的时候，真正感到无助、感到孤独的是我们自己！但是今天，在这里我们看到了我们也是一个群体，我们应该相互扶持、相互鼓励、携手前进，我认为，从今以后，应该结束孤独症患儿的父母孤军奋战的历史，我们应该团结起来、组织起来，为我们的孩子争取一片生存的天地！

    美国的特殊教育如此发达，那都是美国的家长们争取来的，每一个家长都应该感到自己有一种责任，我为我的孩子做了些什么呢？我为中国的孤独症儿童做了些什么呢？中国仅有一个田惠不够，拯救我们的孩子，要靠我们自己！靠我们自己为孩子争取合法权益，靠我们自己说服周围的人们理解、接纳我们的孩子，靠我们自己用心、用血、用生命去开启孩子紧闭的心屝，这是我们做父母的使命！

    患孤独症是悲哀的，但是更为悲哀的是有些家长对孤独症的态度，—沮丧、逃避、推卸……我们带着孩子求医、求学，将来还要求职，我们是遇到了社会的不公平、不合理，我们埋怨社会的不公平、不合理，但是同时，我们是否也应该反问我们自己呢？我为争取一个公平合理的社会付出过代价吗？我们埋怨别人拒绝我们的孩子时，我们同时也应该反问我们自己：我有足够的勇气带着我的孩子步入社会吗？在茫茫的大海上，孩子象一只孤独的船，漫无目的地漂泊着，我能为他架起一座回归大地的桥梁吗？

    不要指望别人，孩子的未来在我们自己手中，从我们做起，从现在做起，每人张开一张嘴，我们一起向社会呼吁，每人伸出一双手，为我们的孩子开辟出一条回归的道路，每人献出一颗心，唤回孩子那走失的灵魂。
从来就没有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要创造孩子的幸福，全靠我们自己！假如连我们自己都不去为孩子做什么，假如连我们自己都不愿意接纳我们的孩子，那么在这个世界上，还有谁愿意帮助他们呢？从现在开始努力，我相信，我们的孩子成年的时候，社会条件比现在好得多。有一个田惠平就有一个星星雨，如果有千百个田惠平，那么我们孩子的生存条件毫无疑问，一定会得到改善。

    我和大家一样，也是一位家长，我们有着共同的遭遇，共同的经历、共同的感受，共同的希望，今天，和大家一起分享我们共同的酸甜苦辣。专家给我们带来了理论，介绍了方法，传授了经验，我给大家带来的不是这些，我给大家带来的是希望。一纸诊断书，如同打开了潘多拉的魔盒，跑出来的是魔鬼，是痛苦、是疾病，是无奈，我们被这些东西包围着，苦不堪言，但是，今天我要告诉大家的是：盒子里留下了最宝贵的东西——希望！

    大家看到了我的女儿，其实那就是您自己的孩子康复的可能。从北京带走一个希望——这是我送给大家的礼物，这个培训班将是许多孩子命运的转折，也是许多家长命运的转折。

    人们说我的女儿是成功的，但是她康复的经历充满了艰辛，就象她自己所说的：“八年抗战，太艰苦了！”“八年抗战”，这真是一个十分恰当的比喻，八年，一段不堪回首的峥嵘岁月！如果有人问我：八年的感觉怎么样？在汉语辞典中我找到了这样一个词：艰苦卓绝！这个过程不是“辛苦”、“困难”这类的字眼能概括的了的，自闭儿的大脑如同一个打不开的黑匣子，一个自闭儿的母亲带着孩子走出孤独的过程，是一段难以用语言描述的经历。母亲，不仅仅要跪下，而是要躺下，用自己的身躯铺出一条道路，用自己的脊梁架起一座桥梁，一头连着孤独的世界，一头连着[FS:PAGE]现实的世界，让我们的孩子从我们的身体上走过去，爬过去，只要孩子没有康复，他就会天天踩在你的脊背上，好累，好累！有时候觉得骨头折了，有时候觉得心被踩碎了，有时候觉得自己再也站不起来了，这个过程让我深深体会到了什么叫奉献，什么叫牺牲，什么叫苍茫，什么叫悲壮！一个孤独症孩子的康复，要母亲拿命去换，如果说哪一个孤独症孩子最终走出了孤独，他必定有一个震撼人心的经历，它必定是一个催人泪下的故事。

    我有一位非常理解我，同情我、并且给了我很多帮助的女友，有一天我让女儿给他打电话聊聊天，第二天女友告诉我：“听到你女儿的声音，我的眼泪差点掉下来，她很懂事，她和我说：‘我妈带我很不容易，’能知道你不容易，真让人感动。”的确，我和女儿已经可以沟通了，八年，我终于找回了走失的孩子，很多家长关心我是如何教育她的，用了什么样的好办法，我最想告诉大家的是，首先不是方法，我认为还有许多比方法更为重要的东西。

    八年过去了，我深深地体会到，征战孤独的过程，实际上就是我们挑战人性的过程！我们要战胜人性当中的许许多多的弱点，别人的孩子给父母带来的是荣耀，是幸福，是乐趣，而一个自闭症孩子给父母带来的是什么呢？烦恼、失败、痛苦！不管你是硕士、博士，是专家，是学者，孩子把你的骄傲统统打翻在地，从你的脸上一片一片地撕下你的自尊，这样的孩子，我们还爱他吗？不但要爱，而且要比别的父母爱得更专一、爱得更执着、爱得更深沉。爱完美的东西，这是人的天性，而自闭儿的父母挑战的就是人的这种与生俱来的天性。别人爱完美，而我们要爱缺陷。很多家长过不了这一关，把孩子锁在屋里藏起来，不敢对别人坦然承认我有一个孩子是自闭症，以至于使孩子失去了很多学习社会交往的机会。家长是孩子与社会之间的一道屏障，社会给孩子种种巨大的冲击力，在我们这里要得到缓冲，我也常常胆怯，但是我有清醒的意识，战胜人性，父母必须捍卫孩子，捍卫孩子做人的权利。

    当我们真的战胜了人性的弱点，当我们的人格得到了升华的时候，当我们的灵魂得到了净化，当我们真的变得无私无畏的时候，那才是我们的孩子真正康复的时候。我想我还没有达到这个境界，所以，我的孩子没有完全康复。

    八年过去以后，反思起来，如果大家让我谈谈我是怎样教育孩子的，那么我首先要跟大家讲的是，我是怎样教育我自己的。在孩子被诊断为孤独症以后，我们在问孩子的问题应该怎么办之前，有一个问题必须回答，那就是：我们自己应该怎么办？如果我们解决不了我们自己的问题，那我们的孩子是没有去路的。

    自闭症的康复首先不是技术问题，首先是做父母的人生态度问题、价值观问题，是父母的人格问题。我带着我的孩子在黑暗中摸索的时候，我没有得到他人任何方法上的指导，但是孩子的父亲给了我比方法更为可贵的指导：有正确的人生态度、正确的价值观、有积极向上的人格、有信念的支撑，有毅力的支持，才会有坚忍不拔、不屈不挠的行动，才能经得起千百次的挫折，没有办法，可以创造，相反，有了再好的方法，经不起挫折、失败，一万个办法也等于零。

    有信仰、有追求、有毅力、有智慧，什么办法没有呢？

    家长投奔星星雨，更多的是寻求方法，寻求答案——我该怎么做？我也去过星星雨，我要找的是理解、是支持，而且我找到了，星星雨的存在，带给每一位家长的是鼓舞、是信心，我想，这是它最重要的价值所在。星星雨是一种标志，虽然我们的孩子依然孤独，但是有星星雨在，我知道我不孤独了。

    八年过去了，我深深地体会到，自闭症的康复过程，实际上是父母对生命[FS:PAGE]的再创造过程。创造生命这是一项多么神圣的事业啊！我们给了孩子肉体，却没有给他们灵魂，聋儿失聪，盲童失明，而自闭症孩子失去的是灵魂，是精神，孩子的神在我们的心里，所以，我们要把心给他们，这样才能使我们的孩子有精神。

    自闭症儿童的康复，父母不仅要付出体力，更需要心力的付出，需要全身心的投入，这样的一件事有谁可以代替父母呢？别人的帮助，只能缓解我们体力上的疲劳，心力的付出最终要靠自己。

    正因为孩子出生时我们没有把精神给他，所以他会向我们索要，他离不开我们，孩子的肉体和父母的心，组合成了一个完整的生命。孩子出生时，离开了我们的肉体，并没有离开我们的精神，我们欠他的，就应该还给他，这能让别人替我们去做吗？假如我们能认识到帮助自闭儿孩子是我们的使命，那么孩子真正有救了。

    有的父母逃避了，有的妈妈放弃了，我认为我们现在可以暂时不管孩子，但是，到了阴间，孩子会找我们算帐，因为我们带走了属于他的东西。

    八年过去了，八年的经历告诉我，自闭儿的康复过程，是一个非常艰苦的、长期的、创造性的过程。每学会一个简单的动作，形成一个单一的技能，孩子和父母都要付出艰苦的努力。

    有一位父亲告诉我，让孩子听懂“从0写到50”这句话竟然用了16天的时间，而我教女儿系鞋带也经过了上百次的练习。专家的结论是：自闭症的康复是长期的，甚至可以是终身的。我们在向这个结论挑战，我们认为如果教育方法得当，我们的女儿成年以后，可以完全正常，实现这个目标是可能的。尽管这样，这个康复工作也是长期的，八年，才刚刚走完一半的路程。

    为什么说自闭症的康复是一种创造性的劳动呢？因为世界上找不到两个完全相同的自闭症患者，即便是孩子的情况完全相同，父母的情况又有所不同，其它疾病是“以药治人”，而自闭症的康复是一个“以人治人”的过程。“家长”和“孩子”这两个因素都具有不可重复性，所以别人使用过的任何方法都要创造性的加以运用。更多的时候，方法是自己创造出来的，这正是自闭症康复的难点所在。有的家长问我：“我的孩子为什么会是这个样子？您说该怎么办？”实事求是地说，我不知道该怎么办，如果我们能够知道他为什么是这样，能够知道怎么办，那么自闭症就完全可以治愈了，难就难在我们不知道，大家本能地想寻找答案，其实我们得到的答案不过是别人的经验而已，所以对问题的讨论应该是这样的：“我是这样做的，您是怎么做的呢？”

    因为我的女儿年龄大，所以我永远是走在大家前面的人，随着年龄的增长，青春期的到来，我要面对新的问题，一个一个创造性地去解决，比如，自我意识问题，自我保护问题，人生观、价值观问题，当孩子知道自己是自闭症的时候，怎样教会他认识自己，评价自己的问题等等，都要创造性地解决。

    八年过去了，我深深体会到：自闭儿的康复水平，取决于父母的心理健康水平。取决于父母的教育技术水平。

    面对自闭症，毫无疑问这是一个巨大的打击，随后家长会出现各种各样的心理疾病，如焦虑、自卑，面对孩子时情绪失控，甚至伴有狂躁和抑郁，如果不治愈自己的心理疾病，就不可能有效地面对孩子，所以为了孩子的康复，我们必须首先坚持长期的自我心理保健，家长要学会进行心理的自我调适，把问题想开，心理健康水平高，我们自己的感觉就会好，孩子才会好，锻炼自己的心理承受能力很重要，在我觉得十分挫折的时候，我一次次对自己说：“站起来！”

    在解决了以上问题的同时，教育训练的方法很重要，今天的父母是幸运的，可以得到星星雨这样[FS:PAGE]的教育机构的帮助，还有走在前面的家长的经验，有国外的资料可以参考、借鉴，现在的孩子，八年以后会康复得更好。

    老师不能代替家长，教育机构不能代替家庭，家长可以在教育机构获得帮助、指导，但是最终帮助孩子的还是家长自己。

    对自闭儿的教育是有规律可寻的，所有的教育方法都是以教育学、心理学为依据的，为了孩子，我们值得坐下来好好研究，不管家长原来学的是什么专业，现在必须再开辟一个专业——自闭症专业。要有母亲的爱心和专家的水平，才能有效地帮助孩子，把专家变成母亲是不可能的，而把母亲变成专家却是可行的。所以在怎么样教孩子这个问题的前面，我们都有一个怎样教自己的问题，一个自闭症孩子父母所遇到的问题，不比孩子本身的问题少。我们要先自救、先自教，然后才能教孩子，救孩子。

    自闭症孩子的康复需要什么条件呢？自闭症康复所需要的主客观条件都是十分苛刻的。客观上，它需要父母有充裕的时间，主观上，需要父母有较高的智商和情商。两个商数都高的人在人群中所占的比例不多，有的自闭症孩子不能康复，不是孩子本身有问题，而是父母的情商有待提高。

    90年代初期，美国心理学家提出了“情绪智力”的问题，情商的概念相对智商而言，情商的高低，对于人的成功比智商更为重要，所以“智商诚可贵，情商价更高”。情商通俗地讲，包括人们控制情绪的能力、承受挫折的能力、人际交往的能力，包括人的意志、信心、性格等非智力因素。用同样的方法教两个自闭儿学习系扣子，教了100遍，都没有学会，一个由于挫折而放弃了，而另一个不畏挫折继续教了第101遍，孩子学会了，两者的差异不在智商的高低，而在情商的不同。

    智商和情商在个体身上的组合多种多样，作为自闭症儿童来讲，他们组合是1、低情商+高智商，2、低情商+正常智商，3、低情商+低智商。可以看出，不管他们的智商水平如何，一个共同特点是：低情商。我认为自闭症孩子的情商等于零，甚至低于零。

    康复一个自闭症的孩子，需要什么样的家长呢？需要1、高智商+高情商，2、高情商+正常智商。这两种组合是最理想的。如果家长缺乏毅力，经受不了挫折，不能面对现实不能控制情绪，总处在抑郁、自卑、伤心而不能自拔的心情下，孩子讲不会有康复的希望。

    对父母智力的要求也很高，要求科学的思维方法，有较好的抽象、概括能力，举一反三、触类旁通的能力，对孩子的问题能看到本质，抓住主要矛盾，搞清本末，突出重点，找对因果关系，既会学法，又会学神，领会精神，学会借鉴，发明创造。

    李景林为什么会成功呢？关键的一点，她有一位高情商的父亲，有一个在巨大的打击面前能保持乐观的父亲，有一位不管在孩子的情况多么糟糕的时候，能够对孩子充满信心的父亲，有一位敢于面对现实，永远不会推卸责任的父亲，有一位敢于向专家的结论挑战的父亲，有一位十分优秀的父亲。他是马斯洛所称的人群中不足1%的自我实现者，具有良好的个性品质和情商水平，这点和孩子形成了一个互补的关系，因为我们的孩子情商为0，所以，要求他们的父母情商要高于正常人，所以自闭症康复一个根本性的方法就是教育我们自己，这是一个治本的问题。

    我是怎么样训练我的女儿的：

    1、想在分分秒秒，教在时时处处

    教育自闭症的孩子是一个系统工程，母亲要投入每一根神经，每一个细胞，吃饭，睡觉，工作，走路，时时都要想，要琢磨，研究，所以想在分分秒秒。想，包括想办法，想，更是我们对孩子时时刻刻的牵挂和期盼，是我们对孩子时时刻刻的期盼和祝福！我认[FS:PAGE]为这会通过一种看不见的形式传导给孩子，有利于他的康复。教，只要和孩子在一起时就要教，不分时间、地点，能教什么就教什么，要填充孩子的时间，不能给她留有空白，要参与孩子的活动，参与孩子的生活，也让孩子参与我们的活动，参与我们的生活，我们放弃一分钟，就等于把这一分钟留给了孤独。训练无处不在，训练无时不在。

    2、既要齐头并进，又要突出重点

    孤独症孩子存在语言、行为、情感、认知等各方面的障碍，康复训练的几个方面的问题既要齐头并进，又要重点突出，如果某一时间内（比如半年）只纠正行为问题，而对其他问题置之不理，这是不可取的。或者认为先纠正行为障碍，等行为问题完全正常了再教语言等，这更不可取，对孩子各方面的问题要同时关注，但是在不同的时期，要有重点，突出一两个问题，反复纠正，孩子知道要纠正的是什么，要学习的是什么，当一个问题解决了，并且巩固了，或者有了一定的进步，再纠正下一个，交替进行，注意，已经纠正过的问题，不要放弃，时常提起，以防止其退步，如：我们教景林在别人呼唤名字时学会应答，集中一个月的训练，反复练习，基本达到大人的要求以后，再换另一个问题让她学习，孩子上学以后，听讲时注意力不集中，在一段时间内，专门训练听讲的问题，突出这个重点，其他问题暂时放在次要的位置上，每天训练她看电视，注意电视内容，监督她不分散精力，当集中注意力问题有一定进步以后，暂时放一放，换一个其他的内容，经过一次两次的集中训练，问题不可能完全消失，每次只要有进步就行。

    3、分解目标，循序渐进。

    任何一个问题的解决，任何一个问题的学习，都要遵循循序渐进的原则，把一个总体目标分解成若干小目标，由易到难，由分解到组合，如给孩子一个目标：独立过马路，这个大目标要分解成几个难度不等的小目标，等于给孩子搭起一个一个的阶梯，帮助他最终走向大目标。首先第一步，我带领孩子过马路，一边过马路一边讲解规则，为孩子单独过马路积累实际经验；第二步，孩子带我过马路，我陪伴在孩子身边，让孩子自己判断什么条件下可以过，有什么情况不能过，有不当之处，马上纠正；第三步，我看孩子过马路，我留在马路的一边，只给孩子语言指导，用语言发出指令，并给予鼓励，孩子自己过马路；第四步，语言指导消失，只用目光注视孩子，用目光给予鼓励，孩子自己完成过马路；第五步，我逐渐远离马路，从10米到20米，再到30米，在远处关注孩子，孩子自己过马路；第六步，最后，完成自己独自过马路；第七步，把此地形成的过马路的能力迁移到彼地，最终达到无论什么样的路面情况，都可以独立过马路。

    4、创造学习机会，设置学习情景

    在生活中，给孩子创造学习的机会，设置学习情景，让孩子增加实践经验。可以故意安排孩子做某事，让孩子在实践中认识自己的能力，增加信心。比如，我让女儿买东西，小的日常用品，让她去买，而且去不同的商店买；在街上散步的时候，让她向别人询问时间，到餐厅吃饭，指示她向服务员要餐巾等，逛商店时，让她自己向售货员询问卫生间的位置等等，当然这些都要在我的指导和示范下完成。这些我都可以做，如果我做了代替了她，那么就等于剥夺了她学习的机会。

    5、语言训练，贯穿始终

    语言的训练，是康复过程中贯穿始终的一个内容，因为语言是交际的工具，没有工具，孩子的交际将永远存在障碍，女儿出生以后，在我们尚不知道她患自闭症的时候，就大量与她讲话，早期发音训练，识字训练都进展顺利，尽管她三岁以后，语言开始停滞，但是我们仍然把她作为正常的孩子，每天大量地和她[FS:PAGE]讲话，讲故事，在她鹦鹉学舌，没有主动语言的时候，我们一句一句地教她实用性交际语言，四年级以前，她的表达能力一直在缓缓地爬坡，特别是口语，但是到了五年级以后，有一个显著的进步，日益接近正常状态。目前孩子的语言表达总体上达到了同龄孩子的水平，书面语言还要好一点，语言关的突破，为她理解事物，学习交往打下了良好的基础。

    6、注重体验，培养自信

    在孩子的学习中，注重给孩子一个愉快的感觉和成功的体验。自闭症的孩子情商非常低下，往往表现出特别的不自信，特别的畏缩和胆怯，纠正的方法就是给孩子信心和成就感，要表现出对她的欣赏的态度，在孩子出现情绪障碍时，不应继续让他学习认知内容，主要是先疏导情绪，情绪平稳以后再继续教，挫折感过于严重会形成病态人格，最终使人丧失自信。

    7、惩罚得当、主次分明

    适当的惩罚是必要的，但是惩罚要讲原则，讲方法，应该注意：一，惩罚必须及时、具体，为了哪件事，那个行为而惩罚他，要让孩子明白因果关系，惩罚要明白。二，惩罚要安全，注意身体安全和心理安全，不要误伤孩子。心理安全很重要。让孩子有适当的方法发泄被惩罚以后的情绪，要注意疏导孩子的心理压力。第三，惩罚不可以是母亲自身宣泄情绪的借口。我们的孩子受到惩罚以后，保证以后改过，但是我们会发现同样的问题她会反复出现，这个时候，往往不是孩子没有认识到错误，而是控制出了问题。所有自闭症孩子控制系统都有问题，在这种情况下，再想办法训练他的控制能力。训练要主次分明，孩子的问题很多，从哪里下手，哪个问题非解决不可呢？那些直接关系到孩子人际交往的，对他人有影响的问题要先教，多教，而不影响其交往障碍的，可以宽容，如某些刻板的行为等。

    我对自闭症康复的某些印象：

    1、自闭症孩子或多或少存在感知觉异常，他们的特殊行为、特殊反映方式，必然有他们的生理原因所在，如惧怕某种声音，拒绝某种食品等，表明他们存在听觉和味觉方面的异常，所以，我们对他的某些表现要理解，不要简短斥责。

    2、自闭症的孩子是学而知之，教而知之，不教不知，不学不知，必须要教，任何问题都不能等他自然而然会，只要教，自闭症孩子的潜能是巨大的，切忌低估孩子的能力，不要认为他可能学不会而放弃，一切都要试着去做。

    3、自闭症孩子智力的发展是及不平衡的，有的方面高于正常，如记忆力，有的方面低于正常，有的方面距正常差两个年龄段，有的距正常差4个年龄段，有的甚至更大，如语言，但是自闭症孩子都有自己的优势，在教自闭症孩子时，要把他的优势突出出来，要培养他的优势，不能为了纠正落后的方面，而忽略了他的长处。

    4、自闭症孩子的重症期约是4到8岁，这是低谷，8、9岁以后会满满的恢复，在重症期训练可能下工夫很大，花时间很多，都难以取得进步，但是重症期过去以后再教，可能很快就能学会，但是我们不能等，重症期不能放弃，日积月累，量变才能有质变。

    5、自闭症孩子的学习存在一种“顿悟”现象，在接受一个新内容时，一般经过这样一个过程：紧张——停滞——获得——保持。所以我们常感到教一个东西，学得很慢，但是一但学会了，不易忘记，因此，教孩子学一个新东西时，不要着急，等一等，他就能学会，如果在停滞期就放弃了，那么最终孩子是不能学会的。

    6、自闭症的康复过程，走的是一条罗旋式上升的道路，从总体趋势上看，是上升的，但是上升中有反复，必须注意，每一次反复，都不是过去的重复，而是孩子进步过程中的必经阶段，所以不要看到[FS:PAGE]纠正过的毛病又回来了，就垂头丧气，总体上，问题的出现及程度呈递减的趋势。

    7、自闭症的康复前景是趋向正常，并在一定程度上和正常人保持平行。经过发病——低谷——恢复——稳定，最后在青春期结束时达到最好水平，所以，这是一个动荡的过程，也是一个可塑的过程。

    8、有些问题的解决需要重复到一定的次数，有些方面经过相当长时间的训练都没有明显的进步，不一定是方法不对，也可能是积累的量不够，比如，目光对视训练需要反复1000次，进展到800次时，还没有质变，那就需要继续做。

    9、有些现象的消退，改善要以时间为代价，如自言自语，手部的自我刺激动作，康复状态达到顶峰以后，不知不觉中偶尔还会出现反复，这类因生理因素制约的东西，有一个康复极限，而受社会因素制约的东西，如语言表达水平，人际交往能力，不断学习，将会不断提高。

    （注：本文写于1998年，当时甄岳来的女儿上中学二年级）