二十年孤独症母亲和儿子的视角

　　今年一月15日我24岁。说实话，这一看似具有里程碑意义的年龄对我真的没有什么意味，除了我知道从这一年起，我开始首次租赁汽车。 生日后第二周，我收到了一位家长找我帮助她患自闭症的孙子的一封电子邮件。那是一封比我以前收到的任何其他邮件写得都要长的信，信里非常详细地询问了诸如早期诊断、治疗、幼儿教育以及如何看待诊断等等问题。为了回复这封来信，我不得不提笔求助我的妈妈来帮助我回答她的那些超出我能够回答的问题。

　　当我会收到妈妈的回信时，我才恍然意识到自从我4岁被诊断为自闭症以来距今已经有二十年了。二十年的自闭症!它让我意识到，时光流失得竟有多么的快，我又是如何才到达我今日之所在的。此时，我人生中的里程碑一幕一幕地浮现在我的眼前：参加高中篮球队，成为学生会主席，跟女朋友约会，从大学毕业，为激励他人而讲演，完成我的第一本书，所有这一切好像为的是要发出一种声音。时间顿时又有好像缓慢了许多。

　　我妈妈的回信：

　　“提起今天的克里让我回到了二十多年前。那个时候，我是多么渴望有人能给我一点他今天所带给我的那种灵感和亮光，我完全理解为什么总会不断有人问他是如何成长为今天的克里的。克里从小被诊断为重度自闭症。虽然那时我还不太懂得自闭症是怎么一回事，我所听到的就是有些孩子会因此而终身呆在福利院里。

　　克里是我们可爱的儿子。除了从两岁半起他才开始有语言，在其他方面都达到了他发展的里程碑(身高、体重方面)。两岁半时，他开始表现出很严重的感觉统合失调的症状，他非常害怕来自感官方面的刺激。风、雨、水、嘈杂的声音，甚至微小的响动都可以变成很大的问题。曾经有段时间我们连澡都不能给他洗，像沙子这样不平的表面，或者像秋千那种让他脚不着底的感觉都成了行为问题的导火索。他曾先后被两个学前班赶出来，因为他们确实不知道可以怎样对付他。他完全离群孤索，既不会玩或也不会跟其他小朋友游戏、语言滞后、不会假装游戏、鹦鹉学舌、旋转、拒绝接受改变并且时常大发脾气。他的精细动作和粗大动作能力严重滞后。当我每天早上准备送他去上学的时候，他总是尖叫着不想去。然而，当我每天下午去接他的时候，都不得不把他拖回去，因为他又尖叫着不肯离开。有一次，因为家里请了一位保姆，他气得站在楼梯上尖叫着大喊：“走开”。

　　克里首次被哈肯萨克医院 (Hackensack Hospital)诊断出自闭症，然后由康奈尔大学小儿精神科主任玛格丽特(Margaret Hertzig)医生确诊。玛格丽特医生是孤独症领域的知名专家。她亲眼见证了他的转变。有趣的是，甚至在去年克里准备申请读研究生时，她居然再次确认了克里的诊断。

　　你今天所看到的克里不再是以前的那个克里。

　　克里自从被确诊后很长一段时间都没有得到应有的对待。最后，我们终于设法让他进入学前学校的残障班。因为他发展迟缓，所以我们请职能理疗师到家里开始给他进行感觉统合和语言的治疗。职能理疗师一直到家里为克里训练到7岁，在学校的多重障碍班里，克里也同步地接受语言和职能治疗。7岁以后，他又到哈肯萨克医院接受密集的物理治疗和职能治疗，其中很多都是针对他的前庭企划问题。有很长一段时间我们都是自费给他进行语言和职能治疗的。

　　对我们起最重大影响的一件事情就是运动。虽然克里很不想加入集体活动，我还是让他参加打保龄球，尔后又设法把他送到一个专门帮助有神经系统问题儿童的夏令营。这个夏令营非常好，因为他们每天都要进行很多不同的活动，每次40分钟。这种强迫性过渡方式大大地帮助了克里去适应转换。另外，前庭企划治疗也对他起了不小的帮助作用。

　　克里从此以后便开始对给他的认同、赞美和奖励有所回应，我也常常正面地鼓励他。那时我们家里满是成千上万的奖[FS:PAGE]励贴纸、奖章、奖杯，我还用自己设计的代币系统来奖励他。比如，如果他愿意做出三次尝试，他就可以获得我们跟他事先约定好的奖励(像看一场电影、一件玩具、一个游戏等)。如果在尝试三次以后，他还是不愿意做那些事情，我会同意让他放弃。由于不懈的坚持，我们终于发现和培养了一个爱打保龄球、足球和篮球的孩子。

　　与此同时，我们继续坚持给他进行语言、物理及职业治疗，我们还让他在家里练习钢琴来帮助他走出自闭。”

　　读完这封信让我思绪万千。有的都是很久以前事情了，有的我则根本没有任何印象。在我脑海中存留的是这封信字里行间所蕴含的激情和爱。无论遇到了什么样挑战，我的父母为了帮助我总是心甘情愿地加倍付出，现在我也要像他们一样去帮助他人。

　　我的父母都非常坚强。他们就是圣人。没有他们，我不知道如今的我会是怎样。我知道我仍然有很长的路要走，但我也确知的一件事，就是在未来二十年，我仍然还有自闭症，我也绝不会因此而固步不前。我要去抗争，我要去服务，我要实现诺言，我要去攻克，我要为我们的现在和更美好的将来而呐喊。请你跟我一起加入到唤醒社会自闭症意识的行列中来，谢谢!

　　Kerry Magro，孤独症人士，是一位Seton Hall University的在读研究生，孤独症意识的积极宣传者和支持者。本文经Kerry Magro同意翻译发表。