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导语:家庭就像是一个小社会,在一个家庭里面总会存在不同的意见、不同的分歧、不同的矛盾,对于一个自闭症家庭来说,这个“矛盾”就显得更为突出。
曾经有数据显示,有百分之二十左右的自闭症孩子生活在单亲或父母离异的家庭环境之中,一方面由于长期的经济、精神压力让父母无法承受,另一方面是在对待自闭症孩子的康复训练过程中存在的意见不能统一,导致孩子不仅不能获得家庭的温暖,连需要长期坚持的专业康复训练也没有办法进行下去,孩子情况越来越糟糕。
长期从事孤独症康复教育工作的张桂娥教授表示:自闭症家庭遇到的问题要远比普通家庭的问题多上许多,在多年从事一线教学的过程中,经常会接触到一些非常痛苦的家长,因为家里成员意见不统一,对自闭症的康复都有着不同的意见,但又不得其法,在家庭成员的妥协和相互折磨中,孩子也被耽误了。
“在我们家里,孩子的爷爷奶奶不主张给孩子治疗,催着让生二胎,姥姥姥爷刚开始支持训练,后来看到经济负担不起,又心疼我们,主动说让放弃训练并提出可以照顾孩子,我不想中断孩子的训练,孩子刚有进步,不继续孩子肯定倒退,而我爱人只挣钱,其他什么也不管,对孩子和我都很冷漠,我想我的家庭真的快要瓦解了。”一位自闭症孩子妈妈的自述。
自闭症孩子康复的主要阵地还是在家庭,而这个指导者和影响者都是孩子的家人,如果说康复机构起到的是“指引入门”的作用,那么家长就是孩子康复训练过程中的实际操作者。很多家庭也会处于经济和照顾孩子的双重角度考虑,让妈妈放弃工作在家专职照顾孩子的生活,陪同孩子训练,但这并不意味着其他的家庭成员就可以置身事外。
慧慧就是一个良好的案例。她2岁时确诊。全家人召开家庭会议统一认识,明确分工:妈妈辞职全力对她进行强化训练,爸爸负责养家,外公外婆和爷爷奶奶则轮流上阵,帮助操持家务,定期带孩子参加户外活动。经过两年的努力,慧慧的情况有所改善,目前在广州麓景路一家接受特殊孩子融合教育的幼儿园就读。
这个事例说明了家庭的和谐和通力合作是自闭症孩子走出自我、走进社会的基础,家庭成员意见不一、缺乏合作的不和谐的家庭环境往往会让孩子的康复训练变得举步维艰。
当孩子确诊为自闭症后,家庭成员要团结起来,以平和理性的态度对待孩子的自闭症,对自闭症有一个正确的认知,明确哪些是对孩子最有利的选择。家庭的和谐不仅会减弱家庭成员的精神压力,更有助于自闭症孩子的进步。(通讯员:陈敏)
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