我们在讲自闭症谱系障碍时的要点是,我们要探讨三个不同但又重要的方面,社会性方面,交流方面,重复限制性行为方面,每个方面都有许多不同的特征,在每个孩子身上都是不同的,我们要抓住的是疾病的症状。
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我们为什么要诊断自闭症?重要性是什么?包括哪些方面?
值得注意的是,诊断是评估过程的一部分,我们要注意区分诊断和进行这个诊断以及诊断人的区别,尤其是我们说有自闭症的孩子而不是一个自闭症儿,诊断意味着抓住那个孩子的一部分,也许是一系列的特征与行为会体现在这个孩子身上,但这并不意味着我们需要知道孩子的全部。当我们考虑评估时,似乎又不是分类,也不是这些事物从属的各个分组,而更关注个人,同时也努力抓住每个自闭症孩子的多样性,更详细精确地知道每个人的优势和劣势。 所以诊断是关于分类的,评估是想寻找每个人的优势与劣势以及病症是如何影响他们的。我们认为诊断与评估是确定治疗方案的第一步。
对于自闭症谱系障碍的评估需要许多方面的专业知识,包括儿童和青少年心理学家,精神病医生,社会工作者,语言医学家,职业治疗师,理疗师,医疗方面的专家包括神经科医生,遗传学家,儿科医生,各领域的参与主要是为了应对病症的出现。评估包括多个领域的功能,包括发育史,认知能力,功能发育程度,诊断评估,语言表达能力,感官能力,医疗检查等。
作为评估的一部分,我们想获取差异性,不仅想了解孩子在诊所一两天的情况,也想知道他们面对不同事情、不同人的表现,这些信息非常重要,不仅能帮助孩子面对不同环境时表现如一,也能通过这些看出孩子们之间表现方式是否有差异。因为表现方式上差异更有趣,并且比相似之处更有价值。通过这个差异,我们知道孩子或者孩子身边人的差异,或许能够帮助孩子成功或者最大化在那个环境下成功的可能性。我们认为很重要并且要做的评估步骤是重视家长的观察,我们更想邀请父母去观察评估的过程,这样让家长意识到父母是最了解他们孩子的专家。
历史方面的评估,包括发育史,行为史,教育史,家庭史,介入治疗史。这些信息可以帮助我们了解孩子的发育过程是否有迟缓,比如孩子第一次说话是什么时候,是否存在任何正常的发育模式,是否有些医学上和遗传上的发现与孩子的行为方式有关,孩子之前是否会某些技能。所有这些信息集合在一起对于诊断和鉴别诊断意义重大。
认知方面的评估,认知能力测试让我们知道他们的总体智力水平或者发育水平。正常人的IQ在85到115之间,有智力缺陷的人平均是70以下。自闭症谱系障碍的智力范围非常宽,大约70%-75%的患者智力在70以下,,就是说几乎四分之三属于智力缺陷范畴。45%智力在70以上。这种差异需要我们知道:第一我们必须非常仔细地解读我们的总体评分;第二我们必须认真地把观察和和测试的结果结合起来。数字固然重要,但是不能最终说明问题,有些时候数字只是一个开始,有时候我们的观察如果不是更重要,那至少是跟数字同样重要。
语言能力评估不仅包括正式语言类似表达和理解这些东西,还有句法、语法等,还有任何交流的典型特征,以及交流的非语言方面,比如个人的韵律。
适应性行为评估,我们试图理解孩子在现实生活中行为是怎么表现的。经常用来评估这种行为的是Vineland适应行为量表,包括交流,日常起居技能,社交,动作功能,不良适应行为。我们要试图评估症状的严重程度,也要评估这个人在现实社会中的表现如何,我们发现这两方面并没有互相联系。即社会无能与社交能力并没有很重要的联系。而且我们还发现,自闭症群体的社交能力与年龄呈负相关关系。当一个自闭症患者逐渐长大,他们在现实世界的行为能力会下降。而他们的诊断,或者他们呈现的症状会比较稳定。
症状的评估,现在常用的两种自闭症诊断访谈修正和(Autism Diagnositc Interview Revised)和自闭症诊断观察时间表(Autism Diagnostic Observation Schedule),前者用于收集自闭症谱系障碍相关症状的历史信息,后者直接用于儿童的评估方式,这些信息都用于构建和量化我们的观察。最终我们还要将这些信息与确诊的临床观察整合到一起。
有时候辨别不同的障碍症状会非常具有挑战,挑战之一是广泛性发育障碍族群中的区分,诊断的一部分是区分自闭症,Asperger症和其他广泛性发育障碍症。另一种是广泛性发育障碍和其他障碍的区分,有可能会表现为自己的障碍或某种语言的障碍。在广泛性发育障碍症状中,我们有严格的标准,包括症状的数量以及组合,尤其是用于开头诊断自闭症、Asperger症和其他广泛性发育障碍症。在明确定义的Asperger症患者中,早期的语言技能被保留了,通常他们说话非常冗长,显得非常专业和死板。他们通常有限制性的兴趣,表现为对特定话题的信息集中性。
其他评估,包括在不同场景下的行为观察(与成年人,与同龄人,在家,在学校),行为评估,神经学方面的评估,职业治疗法和物理疗法,儿童学习技能评估,医疗和职业评估等。
总结:评估的重要性,评估的一个重要组成部分是诊断。然后我们关注到症状群,一个特定的诊断种类。在评估过程,包括查看完整的历史,建立孩子的发育、认知、语言底线,评估自闭症症状。评估适应能力,查看并发症的相关医疗问题,评估感官或监看动作,根据需要做一个更全面的神经学方面的评估。 这里遇到的主要问题是他们表现的不同症状程度,在不同场景、时期都会有差异,这引导我们想到自闭症的评估应该是全面的,涉及众多领域的。当我们在一个跨学科的团队进行评估的时候,我们尝试能够展示一个自闭症患者的单个的完整的视野,最终提供及时的治疗。