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作为社工或家长, 如何更好的帮助自闭症孩子?（一）

发布时间：2016-07-11 阅读量：970

　　对志愿者或者社工来说，不要因为好心，看到残障人士就想要帮助。最主要的是，我们要把他们当做和我们一样的个体，在对方需要帮助的时候才去帮助。
自闭症患者是一群需要接纳、或许会需要我们帮助的人。
　　问 1：为什么我接触到的自闭症患者相互之间很不一样？
　　A：举例来说，你也许会接触到2个孩子，一个可以与你正常沟通，似乎很活泼聪明，也许有一些固执，喜欢按照一定的方式做一定的事情，有时对感情的表达方式较为奇怪，你会认为他和我们没有太大的区别。另一个孩子，不会说话，认知很慢，远低于他自己的年龄水平，也有暴力攻击行为。他们两个都被诊断为自闭症，常人完全无法想象这样两个完全不同的孩子都被诊断为自闭症。
　　为什么呢?
　　因为自闭症是一个谱系，是根据行为特点来诊断的，从最重度到最轻度的差距很大，最重度的可能伴随智障，没有语言，认知也远远落后，轻度的可能和我们正常人没什么差别。将他们放在一起时，他们虽然都有自闭症的特点，但因为他们在能力上的巨大差异，使得我们完全无法将他们联系在一起。而他们各自不同的自闭症核心特征，只要满足诊断的标准，他们都会被诊断为自闭症。
　　按照最新的DSM-V的诊断标准，自闭症被统一为一个谱系诊断，没有分类，只按其需要支持的程度的不同，分为1-3个不同的等级。所以，当我们接触到自闭症案例时，不要去假设他的情况，要亲身接触他才能真正了解他。
　　问2：高功能自闭症的标准是什么？
　　A：实际上，高功能自闭症并没有严格的定义。在很多研究中，为了让自闭症患者与其他对比组去对比，研究者会通过IQ的测试来对等这两个对比组。或者是在一些适合高功能自闭症患者的特定技能教授时，研究者会将研究群体限定为高功能自闭症患者，并将其所定义的高功能自闭症的标准列在此研究内。
　　所以去查研究时，会发现每一篇研究报告对高功能自闭症都有其独特的定义。但总体上说，这一类自闭症患者的认知或IQ基本上是符合他们的年龄水平的，一般来说，这也是被认定为高功能自闭症的关键点。而在日常生活中，我们一般不会去测IQ，而是泛泛地把认知基本达到年龄水平的孩子称为高功能自闭症。
　　问3：自闭症患者都不喜欢社交吗？
　　A：不是，在自闭症诊断标准中，没有指明他们不喜欢社交。实际上是他们只沟通社交上有障碍，行为比较怪异，因为他们的怪异，在社交过程中往往得不到正向的积极的反馈，这有可能造成他们他们害怕社交，所以想社交又不敢去社交;也有可能孩子主动去社交，但因为自闭症的一些核心障碍而表现怪异。
　　所有的这些情况并不代表自闭症患者不喜欢社交。
　　我们不否认在自闭症患者中有少量的患者不喜欢社交，但以此角度分析，在正常人中也有一定数量的人不喜欢社交，所以这并不是他们所特有的特点。因此，当我们遇到自闭症患者时，不要认为“他们都不喜欢社交，他们喜欢自己待着”。事实上，他们只是不知道该怎么办，或是他们在社交中有自己独特的方式。我们需要支持、接纳他们，帮助自闭症的儿童及他们的家长去改善他们的行为，以期更好的融入社会中。

　　问4：在给予自闭症患者及其家属支持的过程中，我们需要注意些什么？
　　A：第一、对家长的支持：
　　不能因为孩子的状况好，就希望家长的状况应该就好，而不去担心孩子。接受自己孩子有自闭症，不管是高功能还是低功能都需要时间，其中家长所得到的支持以及其个性和成长经历，都有影响。不同的家庭所希望得到的支持不同，如有的家长希望能实话实说，告知孩子的情况，应该怎么办；有的家长则需要慢慢说，说话需要很有技巧的旁敲侧击才不会打击到家长。
　　❶聆听、理解；
　　a，不要说“你不懂”：没有人比家长更了解自己的孩子
　　作为专业人员，我们在支持过程中会发现家长做的方法不太适当，换个方法效果会好很多，但我们不能，也不要对家长说“你不懂。”因为每个个体都是不同的，我们虽然比家长懂专业，但家长比我们懂孩子，没有人比家长更懂自己的孩子。
　　要做好支持，就得了解我们的支持对象，不要简单的认为做过评估就能了解孩子，实际上家长才是真正了解孩子的人。有时你认为应该这样，实际上因为家庭的特殊原因却是家长做不到的；有时你认为孩子“能做”，因为一些你未知的原因，孩子未必能做到。所以，在支持过程中，要先去聆听去理解，而非去评价。
　　b，尊重家长的选择：生活方式没有“对”或“错”
　　我们要尊重家长的选择，每个人都有自己的生活方式，主观选择，我们不去评价，在实际操作上不评价很难，但我们仍应该尽力做到。家长有时选择的生活方式是我们所不认同的，比如，有些孩子喜欢玩手机看电视，家长会认为反正他也是不能上学的孩子想玩手机就玩吧，只要安静就好。对于这样的教养方式，我个人是不认同的，在放任之后造成的沉迷，会在后期带来很多问题行为。
　　但在支持的过程中，这是家长的选择。我会给出一些建议，一些预见，孩子长此以往会如何如何。至于家长会采用何种干预，作何选择，这不是由我决定的。
　　我们既然做的是支持工作，首先需要尊重家长的想法。除非他们想要的是违背了伦理、法律，因我们的工作不能违背这些，否则我们需要对他们的选择表示尊重。我们可以提供建、专业知识，把这些告诉他们，至于他们选择什么，我们需要表示尊重。
　　❷建议而不是批评
　　a，不要说“你错了”：24小时/7天的付出，我们未必比家长做得更好
　　在我们提建议时，我们要讲客观事实，而不是说“你错了。”很多时候我们认为应该这样做，而实际上真这么做却非常难。我们只是介入家庭1-2小时，甚至8小时，但是除了家长没有人会和他们共处24小时，一周7天都在。家长是总是伴随孩子的，很辛苦，我接触过的许多家长都是除了工作还要照顾孩子和老人，有很多事情要做，所以很多时候他们无法顾及太多。
　　有些事从行为干预的角度看是不对的，但家长能怎么做?有可能因为生活的压力，使得他现在什么也做不了。所以在我们提供家庭支持时，一定要考虑这些因素。在支持的过程中，没有必要说家长做错了，而是先要表示理解，并且从可能的方向去变化策略，给家长提供可行的建议。
　　从专业角度上说，家长毕竟不是专家，有些策略用得不正确也是正常的，干预是我们要做的事情，如果家长都做对了的话，那我们就失业了(笑)。那我们为什么还要去说他们做错了?所以在支持过程中，我们没有必要说他们做错了。
　　b，理论与实践：考虑孩子与家庭的实际情况
　　理论与实践，在实施时存在障碍。我们知道，某个问题采用什么方法是有效的，但一个方法在实施中无法100%做到，那么其有效性会被减弱。实际上在干预中有时会因为环境因素使得你想要实施的方法无法实施，而环境的因素并非我们所知道的。所以在支持的过程中，我们需要了解孩子家庭的实际情况来实践。
　　c，知易行难：不要只讲道理，帮助家长实施
　　对家长进行指导，家长表示明白了，但在实施时没有按照你说的去做，并不是家长不听。从明白到去做是一个过程，在我们做支持时，并不能只是去讲，而是要在过程中帮助家长去做，在做的过程中帮助家长实施我们的建议，才能看到效果。
　　❸帮助从小做起；
　　我们虽是专业人士，但我们给的帮助并不全是专业相关的。在给家庭支持时，有时他们在当时最需要的并非是你的专业知识，而是你的心，因此我们要看到家庭需要什么。我在新西兰做支持时，是政府的项目，我本应该进入家庭做行为干预，但进入那个家庭时，发现他们最需要的不是行为干预，而是在他家帮他看三小时孩子，让他能有时间喘息。遇到此类家庭，不要急着想我们的专业，而是应当考虑他们需要什么。这类情况是社工经常会遇到的，也是社工的职责范围。国外的社工提供多种类型的服务，行为治疗师在遇到这样的情况也会转介给社工或其他机构。
　　第二、对孩子的支持
　　首先，了解孩子的特殊需求(这里把孩子几类常见的特点列出，不是穷举，还有很多特点没有列出，我们了解孩子的特点才能给他们提供相应的支持。)
　　❶认知与行为
　　a，技能不足
　　虽然自闭症并不都伴随着智力障碍，但发育的迟缓非常常见。哪怕是高功能或中高功能的孩子，认知能力也有可能低于常人，更不要说低功能的孩子。因为
　　b，常常需要你提醒该做什么，不该做什么
　　不能认为“你已经5岁了，你应该知道你要做什么。”我建议大家不要有“应该”的想法。当你看到孩子不会做、该做这件事情时没做，不该做这件事的时候又做了，这时，我们需要去提醒孩子该做什么，需要从正面的角度去告诉他，而不需要也不应该去想，“你都这么大年纪了，你也没智障，为什么不做正确的事情”。我们首先要提醒他们，应该做什么，停止做什么。当使用“停止做什么”的指令时，需要同时伴随“应该做什么”的指令，坚持使用正向的指令。
　　❷沟通与社交
　　沟通与社交障碍是他们的核心症状，只是简单举例时，他们也许不明白你的意思。
　　a，他们也许听不懂你在做什么
　　举例，我接触过一个孩子，他的家人说他对颜色的认知都过关了，在桌面训练时，使用了各种不同的物件，孩子都能正确指认。但在集体课上，当跟孩子说：“站到绿色的方块里”，孩子却完全没有反应。这时，我们需要考虑的是，孩子没有反应是因为仍然没有完全掌握颜色，还是听不懂指令。也许他知道颜色，但不知道你说的“站到哪里”这个指令是什么?
　　只要是孩子以前没接触过的、没做过的事情，他就有可能听不懂你要他们做什么，所以我们不要简单地认为是孩子不听从指令，需要考虑他们是不是“听不懂”指令;这时，我们可以加入肢体的辅助，简化语言，再进行尝试。
　　b，他们也许词不达意；
　　很多时候在接触自闭症患者时，会发现他们用书上套来的词汇直接用，如果不明白他们的想法，我们可以尝试多种方式去了解他们的意思、对于高功能的孩子，可以问他问题，低功能的孩子可以让他们做出选择，尽量不要因为我们听不懂孩子就放弃与他们的沟通。若有时候他们使用了不良的词汇，你会觉得不舒服。但不要急着生气或郁闷，因为极有可能，那并不是对你的攻击，他们只是不知道怎么表达意思，没有学会正确的沟通，所以工作者不要放在心上。
　　c，常常需要由你来发起互动；
　　在互动上，有一些孩子会很主动，很有礼貌，也有很多孩子会主动发起互动但方式比较古怪，他们发起互动时，我们要做出回应。有一些孩子不会发起互动，作为支持者，也许有人会认为孩子想自己待着，我要尊重他。对于自闭症孩子来说，未必如此。很多自闭症孩子不和你互动不是“他不想”，而是他“不知道”如何和你互动，当你使用适当的方法发起互动时，他会很高兴地加入你，并表示喜欢你。所以我们应该去尝试，当然，孩子明显表达拒绝的时候，我们不要逼迫他们互动。这里需要注意两点，一是没有发起互动不是他们想自己待着，二是在我们尝试互动时，要根据孩子的具体特点来使用相应的方法，这里没有统一的标准可循。
　　d，他们也许不懂如何正确表达情绪；
　　在情绪表达上，他们会存有偏差，如果孩子没有学会正确表达情绪的方法，说了一些触犯你的词汇，我们不需要放在心上，不要把他们的词汇和表情看得太认真。
　　e，他们会把你的玩笑当真；
　　支持者有时在和孩子沟通的过程中会和他们开玩笑，需要注意，他会把你的玩笑当真。在支持的过程中，家长不知道你们做了什么，孩子若把你的玩笑当真，变成了一个坚持，那么会给家长的生活带来困难。如果你开玩笑，需要确认他能够明白，如果某个孩子非常执着与刻板，就要非常小心，不要轻易开玩笑。
　　❸感觉系统；
　　a，他们也许不喜欢你的接触、你身上的气味；
　　有些孩触觉敏感，不喜欢被他人碰触，对于这一类孩子，在服务时最好不要在无预警的情况下去碰触他们。比如，很经常见，我们在看到孩子的时候，会自然地去摸摸孩子的脸、摸摸孩子的头。对于触觉敏感的孩子来讲，你的这一个小动作，就足以让他们在第一次见你的时候就害怕你了。有些孩子对味道很敏感，那么在你提供服务的时候，就需要注意自己身上的气味，衣服要干净，避免使用香水。千万不要以为你的香水味很淡就没关系，气味过敏的孩子可以闻到我们根本闻不到的气味;对于你而言的享受，对他们而言就有可能是极大的痛苦。
　　b，他们也许不能接受别人大声说话
　　有的孩子对声音敏感，环境因素我们可以控制，但别忘记了，说话大声也是噪音，特别是陌生人，所以说话要注意，控制你的音量。
　　c，他们也许对疼痛或温度不敏感
　　有些孩子对疼痛或温度不敏感，如果去照顾这类，需要更多关注可能的意外状况，以保证他们的安全。
　　d，味觉与视觉
　　有很多对味觉和视觉敏感的孩子，但作为支持者，这方面的直接影响较小，在工作中遇到相关的情况，如和吃有关的活动，这时才会有相关。
　　❹刻板
　　a，不喜欢新的东西，包括你
　　当进入一个家庭时，你就是新的事物，孩子一开始不接受你，会想要你离开，或见到你就跑，这是正常的事情。所以不要因此而觉得尴尬，给孩子一点时间去接受新的事物。对于这一类孩子，我们在做支持的过程中，第一次见面时，只是让孩子先知道有人你的存在，并不需要急于去接触孩子。这和我们去普通人家里认识小孩是相反的，去朋友家里见孩子时，我们会尽量吸引孩子的注意力，让孩子喜欢你再建立关系。但对自闭症孩子，在第一次见面时，尽量等孩子来发起互动，如果他主动和你发起互动，那就正常的回应。如果他没有发起互动，那么就让他认识你一下，不要把太多注意力放在孩子身上，可以先和家长聊天，等二次见面时，再尝试和他互动，互动时要跟着孩子的节奏，慢慢地让孩子接受你。做家庭支持时，我们要记住这一点。
　　b，环境中的某些因素可能会让他们不安
　　如果去外面做活动，则需要考虑到他们可能会不喜欢的因素，需要了解孩子对哪些因素排斥，事先做好功课。
　　c，他们做事的习惯、规则、仪式
　　这种情况出现，有些也许需要干预，有些也许没有关系。做家庭支持，需要从孩子角度上考虑，行为干预不是支持者的主要任务，所以在支持的过程中，尽量尊重孩子的习惯，而不要因为自己主观的是非判断来和孩子较劲。如果孩子的习惯过于影响生活，这些行为就需要干预，但把这个任务交给专业人士来负责。
　　d，必须把事情做完才开始新的活动
　　自闭症孩子常常有转换的困难，有时候必须把事情做完才开始新的活动。我遇到过一个孩子不管后面转换的事情是什么，即使是他超级喜欢的，但在转换的过程，他也会有负面的反应，会不接受转换的要求。在支持过程中，当遇到这一类的孩子，需要提前有这方面的考虑和设计，以期做到平衡过度。

　　其次，怎么做：
　　❶要做什么：
　　a，要向家长了解孩子的情况
　　在了解情况时，我们需要学会去提问，对自闭症的特点要很熟悉，提问也是有技巧的，如认知能力、社交沟通的特点、刻板行为、感觉系统低敏或过敏特点等，从这些侧重的方面去问问题。虽然家长很懂孩子，但我们没问到，他们也许不会想到要告诉我们，因此这些是需要我们去问的。
　　我通常会建议家长给孩子做一个沟通护照，请看图例。

　　上面主要是写孩子的特点，为什么要事先写呢？
　　因为在日常生活中，家长会知道孩子有这些特点，去预感会发生什么事情，有很多有效的预防方法。但比如今天来了个支持者，家长不可能一下子把所有事情都记好告诉他;反而言之，就算家长都记得，并告诉了我们，我们也不可能记得这些长篇大论。所以如果有一个沟通护照，把这一页纸给支持者，并做一些解释，强调一些重要内容，这样会让支持者更快地了解孩子，并且避免一些可能会出现的问题。
　　注意，在做沟通护照时不要做太多页，别做成一本书，做的越多，支持者需要记得的也越多，做不到的也可能会越多。通常而言，做一张A4大小的纸即可，家长可以上网搜沟通护照(communication passport)，但大家尽量去看一页纸的例子。我们可以列出孩子喜欢的与不喜欢的，方便支持者安抚孩子，避免不喜欢的事情。给一些指引，如果这样做的话，孩子会很听你的话。可以写“当你按下面的指示做时，你会发现我很听话。”孩子有他特定的习惯，不要用你的习惯去改变他习惯的顺序。
　　沟通护照都是针对孩子的特点去提醒支持者，如果支持者有这样的一个东西拿在手上，相对而言，出现问题的可能性会更小。上面例子里的内容是可以被缩减的，只需要根据孩子的特点把最重要的地方列清楚就够了。记住一个原则，多不代表有效，多不代表好，让一个支持者短时间内了解你的孩子，并遵从你说的原则，越少，他会做的越好。
　　b，先让孩子习惯你的存在
　　消除孩子对你的排斥，你在未来支持工作的展开就越容易。
　　c，保持亲切的态度
　　保持微笑、注意和孩子说话时的口气、音调、音量，以及用词的正面性。
　　d，逐渐加入孩子的活动
　　不要突然间就那么多互动，一开始先观察孩子做什么，在他旁边平行的玩，然后再慢慢加入，有一个逐渐的过程。
　　e，提供帮助和辅助
　　要观察孩子，在他需要的时候提供帮助和辅助，告诉他怎么做，该做什么，用亲切的口吻，使用正向指令，而不是命令式的。
　　f，提前预告下一步要做什么
　　针对孩子转换的困难，提前预告他什么时候结束，下一步要做什么。
　　g，给孩子选择的机会
　　有了选择，你会发现他们的服从会做的更好，这是从支持者、志愿者的角度而言。
　　h，夸奖任何正确的（无错的）行为
　　要多给孩子夸奖，夸奖任何正确的行为，甚至于夸奖任何无错的行为，虽然我们说夸奖未必是自闭症孩子的强化物，但不代表我们不使用夸奖。
　　i，保持情绪稳定
　　最重要的一点是，保持你的情绪稳定。孩子说了一些触犯你的话，或是做了一些不该做的事情，不要认为他们是故意的。遇到任何情况先保持自己的情绪稳定，再回头看该做什么。
　　❷不要做什么：
　　a，不要急于与孩子互动（如：肢体接触、语言）
　　先观察先了解，让他们习惯你的存在。
　　b，不要使用过多且复杂的语言
　　使用简单的指令与日常对话和他们沟通。
　　c，不要使用负面的口吻（语气、词汇）
　　不要认为这些孩子没有感情，听不懂我们语言中的讽刺、诘难，其实他们是能感受到的，是会影响他们的。
　　d，不要急于给孩子提要求
　　如果你的要求是执行不了的，那么你就是在强化孩子“不执行指令”的行为。越多此类事情的发生，不执行指令的行为就越被强化，这样会给家长带来困难。所以要确保给的指令孩子会听，尽量多的让孩子服从你的指令。
　　e，不要从对错的角度来评判孩子的行为
　　我们要提供帮助，辅助孩子做正确的事。
　　f，不要只告诉孩子哪里做错了
　　我们要告诉他该做什么。
　　g，不要使用命令式的指令
　　过于命令式的口气，有可能会让孩子产生反感的情绪，反倒造成他们不愿意去做你要求的任务。
　　h，不建议任何限制孩子身体自由的举动
有一些行为，在某些状况发生的情况下，出于安全考虑，需要限制孩子的举动，那这时候你可以去做。然而，在与孩子互动或干预他的行为时，不建议任何限制孩子身体自由的举动和措施。

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