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作为社工或家长, 如何更好得帮助自闭症孩子（二）

发布时间：2016-07-11 阅读量：1040

【作为社工或家长, 如何更好的帮助自闭症孩子?（一），阅读地址：http://www.kdnlxl.com/2016/07-08/0FURR016.html】

　　问5：有些志愿者只有一次、两次的服务机会，请问他们如何与自闭症对象进行沟通？如何接触自闭症患儿？
　　A：其实每个自闭症患儿都有他们的特点，因此现在没有办法具体指导如何完成某一个特例。有时候仅一个问题卡着，后面的事情就不愉快。
　　试举一例，在我之前服务的机构，我们有为自闭症孩子提供社交训练，在其中的一其训练中，训练对象为8-9岁高功能的自闭症孩子，并且这些孩子没有特别严重的问题行为。其中一个亚斯伯格的男孩，他在学校表现很好，在家里会有讨价还价的情况，有很多刻板的特点，但总体来说是很不错的，基本没有过激的行为。
　　在和家人沟通过程中，他爸爸曾经提到一个小信息，给他买东西很容易，因为他只喜欢蓝色，买任何东西只要选蓝色的就好，但在对话的时候这一点并没有被我们注意到。在做社交训练的游戏时，我们使用彩色积木块来让孩子分组，当时顺手拿的积木的颜色是红色和蓝色，而如果我们事先注意的话，我们完全可以选择其它颜色的积木块。
　　很不幸运的是，在抽签时，孩子抽到的是红色积木块。他看见别人有蓝色，他就提要求说“我不要红色要蓝色的”。而在社交训练的场合中，分组是有规则的，遵守社交规则是我们训练的目标之一，当然不能因为他提要求就破坏这个规则，因此我们没有同意他换。
　　从这个点开始到训练结束，他开始发怒，躺地、哭闹、攻击他人，整整持续了大半个小时。所以，在服务之前，我们要做的是去了解孩子，做好准备工作，越多越好。
　　这个准备工作不是说要多少物资，而是要做很多的预防。在工作中要根据每个孩子的特点来思考怎么做。
　　问 6：需要制止或调整他们的不良行为，如上课玩手，拿别人的玩具，保留自己用过的东西等此类行为吗？还是如何去调整？
　　A：从服务者的角度来说，除非一个孩子的行为影响到他人，涉及到安全问题，你不得不去阻止，才要去阻止这行为。行为不是一个小时的支持就能改变的，支持者、志愿者的任务是带孩子做活动，让孩子开开心心，安安全全，踏踏实实把活动做完。
　　如果要去干预孩子的问题行为，首先会面对的是行为暴增，而不是减少，这样就与志愿者提供支持服务的初衷想悖了。想想我们自己，想做一件事情，被人阻止，你会怎么样?是不是会情绪不好，会反抗?孩子也是一样。所以碰到此类问题，比如说孩子抢了别人的玩具，当然要去阻止，也许会引发一些问题，但可能无可避免，在处理的时候尽量使用缓和的方法，并且保持自己的情绪稳定。
　　如果孩子只是有一些自我刺激的行为问题，我们可以轻声提醒他不要做，但不需要再做更多的干预。至于说这些行为哪些需要干预，哪些不需要干预，怎么去干预，留给专业人士。
　　问7：在与自闭症儿童相处的过程中，应当秉持一种什么样的谨慎态度？是否可以进行一些象和正常孩子一样的对话？
　　A：
　　❶高功能的孩子
　　对于高功能的孩子，你可以也应该象和正常孩子一样与其对话。尝试和他聊他感兴趣的话题，也可以提问，但不宜过多。理解孩子有可能会发生用词不当的情况，如果此类情况发生，你可不回应，但不要斥责，也不要急着纠错。当你和亚斯伯格的孩子争论时，你会发现在是鸡同鸭讲(笑)，他们的逻辑和我们的会很不一样。当然你愿意“争论”也可以，但你要示范正确的表达，并且要知道什么时候应该结束争论。和他们沟通时，最重要的是不要使用隐含的意思。
　　我接触过一个孩子，在学校里老师说，回去复习第二章，下周要考试。对于老师的这句话，我们当然知道是说下周要考第二章的意思，但亚斯伯格的小朋友不会，他考砸了，非常生气。妈妈问老师没说要复习吗?他说，“没有，老师只说要复习第二章，下个礼拜要考试，但老师没说下个礼拜要考第二章。”对于高功能自闭症的孩子而言，就少了这个链接，他可能就不会把这两个事情连在一起。在我们和孩子支持的过程中，始终要考虑，他是否是真的理解我们的意思。有时候我们觉得很清楚了，孩子仍然可能不明白。
　　❷中功能的孩子
　　对于中等功能的孩子，他们有简单的语言，我们可以根据孩子的能力，使用简短的语言，最好等同于或略低于他们的水平的语言来与他们沟通。因为你是一个新人，说话用词比较新，口音也有影响，所以同样的一句话，孩子的理解能力就会有不同，所以在最初接触时，可能要使用比孩子的实际能力更简单的语言。
　　总体上来讲，沟通要根据孩子的能力，在他的能力范围内使用语言，同样也要表达直接的意思，避免多步指令，有时需要一步一个指令，给出指令后给孩子一定的思考时间，当然你需要看孩子是否需要思考时间。
　　有的孩子需要思考的时间，那你需要等一等他，有的孩子不需要，那么就不需要等待他，以避免孩子刻意延迟执行你给出的指令。你也需要观察孩子的表情与肢体语言，有的时候他无法表达他的语言，所以你需要关注孩子的肢体动作和面部表情，这也是沟通的一个方式。最后当然还是要多给予夸奖与肯定。
　　❸低功能的孩子
　　低功能的孩子有很多是没有语言的，有些会使用他的沟通工具，你需要了解孩子的沟通工具(如：图片)。有一些孩子没有任何的沟通工具，只使用肢体语言，那么你就特别要注意到他的肢体语言和表情的变化。
　　了解孩子的活动安排与程序，这个很重要，这是他无法告知你的。在你和他说话时，尽量使用单词加上手势提示等辅助，使用活动相关的用具材料来帮助孩子理解你说的是什么，说完时让他去做，你还需要提供辅助(注意力度)帮助他开始，并且始终保持温和的语气口吻。

　　问8：孩子有问题行为，在家庭支持的过程中，需要考虑哪些因素？
　　A：向家长了解情况，在支持过程中，支持者进入家庭的目的不是为了干预问题行为，你的支持是为了把活动做好，或陪孩子开开心心把这1小时过完。所以在此过程中重要的是预防，而非干预。
　　行为干预是交给行为干预师来做的，社工和志愿者要做的是做好预防，减少问题行为发生的可能性，这是重中之重。在问题行为发生时，尽量做到不强化问题行为，为什么要说这点，因为你预防做的再好，问题行为也无可避免。
　　在问题行为发生时，能不强化问题行为，就可尽量去做。比如你带着孩子去公共场合，需要很快让孩子安静下来，这时候不得不强化问题行为，没有办法。但只要有可能，我们需要尽量不强化问题行为。
　　除非参与在干预的项目中，否则在支持的过程中不针对问题行为进行“干预”。
　　干预是一个有计划的过程。干预某个问题，是根据孩子、家庭、环境因素的特点加上专业人士的知识来设计的，不同的BCBA设计的计划有可能不同，但一般而言，BCBA能给你的干预都是实证支持的方法，因此，这是个有计划的过程。
　　在执行过程中，所有的参与者都需要持续统一干预，这是干预有效性的保证。如果你不是干预计划的一份子，你做了行为干预，可能会和我们正在做的项目会有冲突。也许会帮了倒忙，所以在支持过程中，不建议大家去做干预。
　　另外，注意不要凭自己过去的经验随便给予建议，每个孩子都不同，以前的经验不是基于科学实证支持，未必能帮到你现在支持的孩子。

　　问9：什么是BCBA？
　　A：BCBA是委员会认证的行为分析师，是一个美国的认证资格，我们的专业是应用行为分析，目前在自闭症干预的领域，ABA是首推的，具有实证支持。获得BCBA资格之后，可以独立工作，提供服务。ABA的服务主要有2种模式，一种是综合式的，主要用于早期干预，对孩子做综合评估，设计综合训练方案，帮助孩子建立技能、认知。还有一种是焦点式的，解决问题，家长或客户提出孩子的特定问题。比如说家长提出说孩子在公众场合暴露生殖器，我会对他做出评估，然后设计方案，是一对一的工作，再交给下面的人执行，我会跟进执行的过程，帮助解决特定的问题。
　　中国现在有本土的BCaBA，他们是认证的副行为分析师，就是助理行为分析师，是在BCBA下一级的行为分析师，他们也有非常过硬的ABA的知识，他们也可以设计方案，但他们的活动必须在BCBA的督导下面进行，所以你遇到BCaBA你可以问他的督导是谁，因为他们每个人都有自己的督导老师。

　　问10：预防可以做什么？
　　A：根据行为的功能，来做对应的预防
　　❶针对实物强化的行为：
　　a，移除引发孩子问题行为的刺激， 比如：孩子特别喜欢玩手机，看到就一定要拿，拿到手上就不肯放下，那么尽量不要让孩子看到手机。
　　b，当孩子看到想要的东西并且表达想要的欲望时，如果是可以给的，那就辅助孩子正确提要求， 根据孩子的能力，有语言的让他说，没语言的让他用手指出，或者拉拉你，然后给予。
　　c，如果无法给予，在拒绝的同时，需要告诉孩子什么时候可以得到， 比如：我们先吃饭，然后可以吃蛋糕。告诉他什么时候可以得到，比告诉他不行，效果会好很多。
　　d，允许孩子遵从刻板的行为习惯或仪式， 当你打断他的仪式或不让他做时，会出现问题行为。你的任务并不去做行为干预，所以尽量尊重孩子的习惯或仪式。
　　比如进电梯一定要由孩子来按电梯，或把电梯从1-10都按一遍，这些是问题行为吗?
　　是。对生活有没有影响?有。要不要干预?要。
　　但干预不是你的工作。如果你想太平过完这一天，或是你支持的2个小时，你可以允许他的刻板行为。在操作时，记得你可以先下指令，比如，进电梯时，你让他把电梯按一下。反正都是要按，你说了他再做，反而可以强化他的听从指令的行为。
　　❷逃避指令的行为；
　　a，减少直接指令，给予选择。 你没有要求他做，那就减少逃避的机会，你可以给他选择，在有选择的情况下，孩子的逃避情况会相对减少。
　　b，给予辅助，可以减低任务难度，并且减少孩子逃避的机会。
　　▶使用亲切或中性的口吻，不要让你的指令听起来是命令。
　　▶穿插孩子喜欢和不喜欢的任务，告诉他先做这个，再做那个。
　　❸逃避嫌恶环境刺激的行为；
　　a，避免呈现嫌恶的环境刺激。比如：他很怕吵，那么可以不使用发出噪音的设备。
　　b，如果不可避免，给予提前通知。比如：在经过盥洗室的烘手机之前，提醒孩子机器的位置，让他走另一侧。
　　❹吸引注意力的行为；
　　a，保持相对较高频率地给予孩子注意力。
　　b，注意力始终跟随孩子的正确行为，这样会很大程度上减少吸引注意力的行为。
　　❺自我刺激的行为；
　　a，保持孩子有事可做，他没事做的时候，就会做他认为最容易的事情。
　　b，移除引发孩子问题行为的刺激，比如：孩子特别喜欢摸他人的丝袜，在支持时，不要穿丝袜。
　　c，安排能提供类似刺激的活动，比如：孩子喜欢跑动，和孩子玩跑跑停的游戏。孩子喜欢闻气味，那就给他一个适当的闻各式各样气味的活动。
　　问11：当问题行为发生时该怎么办？
　　A：我们的目标是不强化问题行为，所以可以按照下述方式进行尝试。
　　❶保持你的情绪稳定；
　　不斥责孩子、不威胁孩子、不使用惩罚策略。
　　❷牢记目标：在问题行为发生时，尽量不强化问题行；即在问题行为发生时，不满足行为者的目的；
　　a，实物强化是为了得到某样东西，因此在问题行为发生时，不给予孩子要求的东西。　　
　　b，逃避强化，在问题行为发生时，又哭又闹，就是不想做： 尽量辅助孩子继续从事活动，如果是为了逃避环境中的嫌恶刺激，不要立刻带他走，不移除环境中的嫌恶刺激，等这一阵问题行为过去后再移除。
　　c，注意力强化： 在安全的前提下，最大程度的忽略，减少和孩子的互动：无口语指令，无目光对视，无肢体接触。等到他的问题行为停止后，再给予注意。
　　▶如果必须阻止孩子行为的时候： 先使用肢体辅助，在这种情况下，能避免口语指令与目光对视的话，还是尽量避免。
　　▶在危险情况下： 使用口语指令，并且使用严肃的语气，同时给予肢体辅助，让他能马上停下来。在支持过程中牢记，始终以孩子的安全为第一位。
　　d，自我刺激： 尽量不要使用口语指导孩子，比如有的孩子喜欢晃手晃身体，你可以轻轻的把手搭在孩子身上，提醒孩子停止，指导孩子从事其它活动。即使在你提醒的当时，孩子会停下自我刺激的活动，几分钟后又会开始这样，你可以重复使用同样的方式来提醒孩子。对小年龄的孩子给家长的建议也是一样的，自我刺激的行为，干预需要依靠自我管理。5岁以下的孩子不考虑自我管理，以你的提醒为主。
　　自我刺激行为如何干预?
　　泛泛来讲，不谈个案，一般建议对象为认知年龄5岁以下的孩子，家长提醒孩子停下来，这个提醒的度要越来越轻，一开始需要口语加肢体辅助，然后慢慢变成只需要肢体辅助，到最后可能只需要你手一动他就停下来。家长需要能做到接纳和不厌其烦。等孩子大一些有自我管理的能力，可以做干预。我们曾做过高功能，甚至中功能、低功能的孩子，自我管理的干预。只要孩子到了年龄，都有一定效果。
　　❸不可避免地，我们有时不得不强化孩子的问题行为，不必对此感觉内疚。
　　a，行为干预是一个长期的过程，并不会因为一次使用正确的策略而马上改善，同样也不会因为一次没有使用正确的策略而恶化。 在分析了形势后，比如在公众场所，不能让孩子又哭又闹，必须让他安静下来，可以给他想要的，并不要担心因为你的一次干预，让他的行为恶化到某种程度。
　　b，但使用持续统一的干预原则/程序，是有效干预行为的重要原则之一。 还是希望大家坚持基本的行为干预原则，尽量做到预防，尽量做到干预。做到这些对孩子的行为干预有帮助。
　　问12：我们可以做什么？——自闭症患者与家庭需要的支持
　　每个专业的人做不同的事情。
　　❶教育训练，早期干预，持续干预，照顾者教育；　
　　❷专业的支持；
　　就学，需要有专家的建议帮助孩子建立适合学校的行为，如何在学校学习的技能。就医，往往看医生是孩子不喜欢的过程，也需要专业的支持。在孩子参与其它社会活动时，每一种情况都不一样，孩子可能需要学习新的技能去适应，所以也会需要专业人员的帮助。
　　❸家庭支持；
　　家长在照顾孩子的过程中十分不易，需要家庭支持。行为干预是必不可少的，虽然资源不多，但不代表不存在。照顾者休息与调整，在国外会油政府出资，雇佣专人去照顾孩子，让家长休息。精神解压，有没有人可以讲一讲。
　　❹信息与资源；
　　要找信息很容易，但哪些是有用的，这才是难点，所以需要有专业的机构帮你找正确了解自闭症及其干预，诊断、训练、培训讲座及其它相关问题信息。在新西兰是有人专门做此类工作，自闭症家人可以提问。如青春期，我想告诉孩子什么是青春期，应该怎么做?当家长向专门机构提出这个问题后，这个机构中的专家应当会去帮助搜索相关信息，投送给这个家庭。虽然信息未必能直接帮助家长解决问题，但这个支持至少尽可能保持了信息的科学性和正确性。
　　❺家庭互助（我们有着一样的语言）；
　　家庭互助会，是一个让家长可以倾述的地方。参与这个互助会的，都是自闭症孩子的家长，家长所说的关于孩子的任何事情，对于一个不了解自闭症的人来讲，可能很难理解，对于另一个家长，却能感同身受，彼此心领神会。互助会是非常好的能让家长放松减压的地方，但家长自己无法组织，所以是需要专人来做这个事情的，也能提供社交的机会，如中低功能自闭症患者社交的机会。
　　❻理解与接纳；
　　我们需要做的是，让更多的人了解自闭症，让他们学习接触这类孩子，我们应该怎么做，让更多的人接纳与包容自闭症患者。我们需要让更多的人知道应该怎么做，在接纳之余，如何更专业的去应对。
　　问13：国内现在有各种疗法，不谈效果，但至少是无害的（no harm）怎么给家长应该评判的标准，让家长有个评判的能力，什么是有害或者无害的疗法？
　　A：建议：孩子年龄小，早期干预是关键，孩子时间是有限的，但怎么分配时间是家长来决定的，我建议先把时间分给有实证支持的办法。很多人宣称他们的治疗能治愈自闭症，很多人传动用一些家长最心动的方面的承诺来吸引家长，比如让孩子开口说话，比如帮助提高注意力，比如提高理解能力。
　　请大家相信，如果这些方法真的有效，科学就能证明。
　　而事实上，目前市面上流行的很多方法，并没有足够的科学实证来支持他们在自闭症干预方面的有效性，比如动物疗法、地板时光、基于运动的干预(movement-basedtherapy)等，所以大家在选择的时候要谨慎考虑。你或许报着万一有效的想法想去尝试，但同时，也请你考虑万一无效，事实上更大可能是无效的，你会浪费孩子多少的宝贵时间?
　　主持人：自闭症目前没有痊愈的方法，但我们可以利用一些实证的方法去干预，早干预早治疗，去帮助自闭症的孩子。

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