当年，医生告诉我，我的自闭症孩子来晚了……

2010年11月2日，我带着5岁半的小冯离开了某权威医院的权威医生诊室，医生只花了几分钟问诊，但是她冷冰冰的断言在我耳边萦绕着“你怎么才来?这孩子上不了学，晚一年也上不了。”

 

我知道，儿子错过了3岁前的黄金干预期

我知道，儿子连3-6岁的干预期也只剩下半年了

我知道，以前不愿意承认不愿意面对的事实，终于变成了一纸病例。

 

▲小冯母子

 

但我不相信，儿子上不了学。

我不相信，一切无法挽回。

我不相信，一切都晚了。

儿子才5岁，他还有很长的人生，怎么会晚了呢?

......

七年过去了，儿子今年上初一了。

 

我想用自己的经历，告诉小龄孩子的星爸星妈们，若能早期发现和干预是最好的,但就没有“晚了”这么一说，什么时候开始都不晚。

 

 

儿子是被幼儿园老师发现问题的，但最初的时候不知道是什么问题，以为是多动症。上幼儿园之前我老觉得他哪里不对，但是他较好的语言和认知使得全家人都没有在意，还都以为他是神童。

 

到2岁半时，他突然不让家里人跟所有家庭成员以外的人讲话，我们跟街坊邻居说句话他在旁边大嚷：“不许说话!”使劲儿拽着我们离开。带他上早教课，他头两节课哭得厉害，后来即使不哭了参与度也非常低，行为模式跟其他小朋友很不一样。

 

其实不仅仅是这两件事，回想一下，之前很久小冯就有迹象了。他五六个月大时还不容易被逗乐，带他出门别人都说这个孩子好成熟的样子，很严肃。我们照全家福他总是不知道看哪里。他很喜欢汽车，但不是按照汽车的功能去玩，也没有假想的游戏内容，只是玩汽车轮子。

 

他还有很多怪癖：出门走固定路线、喜欢翻日历看数字(后来发展成会背日历)、固定时间看天气预报……生理上也有很多迹象：咀嚼不好爱吐、睡眠不好爱醒、运动不好爱摔、精细不好很笨……

 

我真正认识到小冯的问题是在他快5岁的时候，带他去医院时他已经5岁半了，之前我什么都没做，确切的说，是针对自闭症康复的训练什么都没做，就是把他当成一个很棘手的普通孩子对待。

 

在幼儿园能混一天算一天，老师实在搞不定我就把小冯领回家。在幼儿园混的那两年尤其是第一年非常艰辛，中间多次想带着孩子一起离开这个世界，在这里只想一笔带过不想再提。

 

没有一个家长会欣然接受自己孩子是特殊孩子这件事，这需要一个漫长的接受过程，这个过程中非常需要周围人尤其是老师的理解和支持，任何一句无意的中伤都可能成为压死骆驼的最后稻草。所以我特别恳求特殊孩子尤其是自闭症孩子的老师和周围人说话的时候能不能照顾一下这些家长的情绪，真的很不容易。我已经走出来了，我身后还有千千万万没有走出来正在挣扎的家长们，我真的希望大家能多一些包容和理解，即便做不了具体的事情，不伤害他们就是最好的帮助。

 

小冯升入中班后，遇到了天使般的班主任，是她慢慢引导我认识到小冯的问题：不像是教养问题，大概是先天问题，最好带着孩子去医院看看。然后我看书查资料，加强了小冯生活自理能力的训练，但依然没有进行针对性的密集训练，这样又拖了一年，小冯在遵守集体常规、游戏水平和同伴交往上依然没有明显进步，升入大班的学期中才去了北医六院。到了医院，医生便无情地宣判小冯已经错过最佳干预期，晚一年也上不了学。

 

我是教育学专业出身，非常清楚早期干预对孩子的重要性，对于孩子发育阶段的时间分割、每个时间段对孩子的意义再清楚不过了。我曾一度陷入深深的自责，为什么这么大意自负，儿子那么小就出现了迹象我竟然浑然不知，我觉得孩子不对劲的时候怎么就没有深究?还有脸说自己是学教育的......如此马后炮也没什么用，追究以前就是徒劳。

 

 

 

沉闷内疚了几天之后，我突然意识到与其如此浪费时间忧愁，为什么不马上行动起来，什么时候开始都不晚。儿子才5岁，别的孩子10岁能达到的水平我们15岁25岁行不行呢?别人20岁的水平我们40岁行不行呢?等到我们走的那天，他能自己生活下去不就可以了吗?再说，医生凭什么说孩子晚了?上不了学?他能说话能算数能走路，怎么就上不了学呢?

 

我无法相信这个结论!

 

于是我决定把所有带有负面语言比如“终身不能自理”“终身残疾”的书籍和资料统统收起来，只看有成功案例和操作方法的书。然后跟幼儿园老师沟通，正式承认了孩子的问题，恳求老师多费心，同时采用了幼儿园+机构(每周1-2次感统)+家庭干预的模式，中间也尝试过两次短期融合幼儿园，因费用太高和路途遥远严重影响家庭生活质量不能跟小冯爸团聚而最终放弃，小冯上学前的暑假小冯爸还找了熟人上课的学前班。

 

我们如此高效地努力了大半年，小冯的情况虽然突飞猛进，找学校时却还是困难重重，一波三折终于找到一所肯接收他融合教育做得很不错的小学。小学六年全家没有一刻放松过，跟老师积极沟通配合，逐一解决了哭闹和课堂纪律的问题，大大改善了参与集体、同伴关系和学业的状况，今年小学毕业，升入初中。虽然小冯初一适应得并不是一帆风顺，中间也经历了一些风波，但总算平安地度过了近一个学期。

 

回头想想这些年，我跟所有星爸星妈一样经历了“否认——愤怒——协商——沮丧——接受”的过程(罗伯特·纳瑟夫《让爱重生》)，带小冯往前走的过程困难重重，心情随着孩子的进步、停滞不前和情绪爆发而像过山车一样剧烈起伏。

 

小冯虽是高功能的孩子，但是他的程度真的不轻，麻烦不断，也正是基于这样基本的认知，我们一直没有把他的学业放在首位，而是主动给他办了随班就读(不是一点儿都不管，是酌情适度)，把情绪调节、社会规则和人际互动放在干预的首要位置，才保证了他上初中后目前还没有出现重大状况。至于以后的日子还无法预料，依然不能过于乐观。

 

有时，我头脑里偶然出现一个不切实际的念头：假如当年我早一些发现早一些介入，以小冯这种高功能的孩子是不是很接近正常孩子了呢?我是不是就能更轻松一点了呢?有一天小冯的班主任兴高采烈地跟我说：“我怎么觉着小冯越来越正常了呢?他就是想法多一点而已，他不是自闭症吧?”

 

哈哈哈哈，看来真的没晚。再说是自闭症如何?不是又如何?一家人的生活已经步入普通人生活的轨道，不再感觉跟社会那么疏离那么另类，有时还会有些小特别，一家人习以为常，这就足矣。

（本文内容由王建丽原创，如有侵权，联系小编删除）