访台湾自闭症家长袁宗芝：走自己的教育之路

采访、撰文/章愉

    一位母亲，若要将二个分别有自闭症和学习障碍的孩子调教得和一般人没有太大差别，不但要有过人的毅力和觉醒，还要有足够的智慧和幽默感，以面对，解决自己所遇到的难题。就是有这种活水般的智慧，袁宗芝克服了教养小孩最大的梦魇，而且还保持着外表和心态的活泼与年轻。

    在《大手牵小手》一书中，袁宗芝不只分享教养自闭儿小宜的过程，也整理出许多适用于一般家长的建议她始终保持很清楚的认知：。“事实上，自闭症者大多数都有智障的现象，并不是像『雨人』一样有什么特殊天分，那种天才只是少数中的少数，我们不能期望自己的小孩是那样，那几乎是不可能的！最重要的是要接受事实，我不能期望他日后可以变成白领阶级，只要他不成为社会的负担就很不错了。可是很多家长不愿意面对他的小孩有问题，延误了治疗的时机。

    期望必须符合孩子的情况，但是大概有百分之七十的家长，期望都不确实。袁宗芝认为，最重要的是父母自己的调适，了解孩子的能力范围，并落实孩子的能力。在她的书中较少出现的老二，有学习障碍以及“一堆小毛病”：“他很敏感，睫毛倒插，几乎弱视，不过他有个特点：每次跟他说一个故事，他可以再说一遍，而且变化无穷，和原来的故事非常不一样我们本来还以为他的想像力真丰富呢，后来。才知道，原来他的记忆力奇差无比，才刚听过就忘了！老大和老二的问题刚好相反，老大是没有分析能力，老二是没有记忆力。我们要做到的就是体谅他们的困难，不要做他们无法达到的要求。”利用他们的兴趣做教导的策略，逐渐引导他们进步，但不要过度期待。

   当小宜被诊断有自闭症之后，袁宗芝一开始也向医生求助。但是她发现，医界很难提供实质的帮助。“我不能接受对自闭症者的专业诠释。专业上，有一套『训练』自闭症者的程序，非常强调结构性学习，可是那套方法不把孩子当成人类来看待举例来说，像『浇花』这个动作吧，专业训练会一直反覆教他们：步骤一，把水壶拿起来；步骤二，把水壶装满水；步骤三……可是，他们学浇花这个动作干什么呀？浇花的目的不是为了让花开得更好，让人欣赏吗？教育的重点不是培养意愿和判断吗？我不要我的小孩这样被对待。”

    为了向医生叙述孩子的状况，袁宗芝也做了许多笔记，纪录小宜的情形。另外，她开始摸索从来没有人走过的路，十年来也累积许多教学方面的心得和资源。其中她最强调的就是“适当的挫折感”。“很多理论都强调，要让小孩有快乐的童年，可是忽略了小孩必须培养抗压能力，应付问题的能力。”

    “现在很多孩子都是独生子女，平常父母没有时间照顾，都是给公婆甚至外劳带大的。基本上这是最糟糕的状况，因为严格说来，他们都是『照顾者』，不是『教育者』，他们不能提供孩子真正的需要，也没办法快速发挥孩子的沟通能力曾经有个奶妈说：。！『这孩子，我都不让他摔』可是孩子不摔，怎么会有接触环境的机会？难怪发展慢。”

    “小孩子半岁的时候，就可以教他拿汤匙了。这时候就不能怕清理环境，反正他会弄得一团糟是必然的，这是学习必经的过程。”最重要的是，大人不能替小孩决定，什么是对他最好的，要倾听孩子真正的需要。

    然而适当的规范也是必须的。“要让改变可被接受。比方坐车，有时孩子玩累了会睡着，到站了要下车，我一定把他摇醒，不会把他抱下车，让他习惯『环境的改变是必然的』，这个原则一定要清楚。事实上，小孩子不会喜欢只纵容他的人，反而有原则，能让他修正的大人，可让他产生信赖感。“最好的做法，就是在大人与小孩之间，协调出适当的规范，并让孩子理解遵从规范的好处。

 [FS:PAGE];   除了规范之外，让孩子自己解决问题也很重要。“很多家长买东西给小孩，都买一样的给他们，可是我不会刻意买相同的东西。东西不同，就让他们自己去协调。不用怕争执，争执也是很好的学习机会。“东西不同，也牵涉到”分享“。”不同的玩具可以交换着玩。一开始要他们分享，他们一定会抗拒。要说明，安抚他的情绪，让他知道暂时的失去不是可怕的，体验轮流的感觉，不过父母一定要公平。”

    教养小孩最不可缺的，大概就是幽默感了。“他们有时候说话言不及义，那也没关系，有趣，自在就好了。创造力和思考力是不能被『训练』的，要由环境中的趣味自然引导。像我的孩子，弟弟会刺激哥哥编故事，有一次他们编了一个广播剧，叫做『爸爸急了』，虽然有瑕疵，悬疑性不高，但是很好玩。”

    对于家有弱势孩子的袁宗芝而言，给孩子学习的机会显得更重要。“弱势的小孩被排斥，有时是其他家长的关系。『我的小孩都帮他做事！』『老师是不是都把资源花在他身上？』这种声音一定会有的。这就牵涉到老师的工作伦理了。通常老师的眼光容易放在弱势小孩的缺陷上，会告诉全班同学这个小孩的状况，让大家多照顾他。可是这样反而害了他！”

    小宜曾经遇过一个很“照顾”他的女同学，每次要拿课本，这个女同学就从小宜的书包里拿出他的课本，很骄傲的向老师宣布：“我帮他拿了！”袁宗芝开玩笑的说：“家长根本不必怕班上有弱势小孩，像那个小大姊，每次帮小宜拿书，是不是培养了成就感她的家长还要感谢我呢小孩如果一直被？！照顾，就没有机会学习。我相信，人由服务而成长，而不会被照顾而成长。我认为弱势的小孩在班上，就要让他有机会帮别人做事情，做好了再让团体来表扬，产生正向回馈。让他对团体有贡献，总比让他成为大家的负担好。“在这过程中，袁宗芝也会将小宜的状况和老师沟通，提供有效的策略。家长与老师的良性互动不只帮助孩子，也帮助了老师。

    理论人人都懂，要怎么做呢？其中的关键就是对家长的创造力的考验了。袁宗芝能让小宜和弟弟学会学校教的功课和处理事情的道理，靠的就是细微的观察和同理心。“先观察他不会的部分，再尽量用精确的方法教他，中间的步骤一定要清楚。比方三位数的除法，商数的定位很重要，不但要强调这一点，还要让他判断：第一位数可不可以除，可以的话如何，不可以的话又如何。”

    弟弟的记忆力不佳，学过的国字马上就忘。除了不断重复之外，还得有趣味，袁宗芝用独家的“拆字游戏”来教他。如“真”字形状像一个穿裙子的娃娃，形状相似的“直”不是真娃娃，因为它没有脚。“反正就是根据部首，形声，尽量想办法『掰』就是了。”

    最难教的科目是社会不单是课本的内容，同学之间的互动也充满不确定性有一次小宜回家，问：“笨蛋是什么？”袁宗芝解释：“笨蛋就是指做事做不好，或做错的人。可是骂人笨蛋的人，自己才是笨蛋，因为看到别人做错，应该要告诉人家方法才对呀！他没告诉你，可见他也不知道，所以他是笨蛋。“一句不可避免的伤害之词，就这样被解释得没有杀伤力，还增加了小宜的免疫力。现在他知道如何反驳骂人的话了。

    在这教育之路上，这么多的辛酸与尝试，几乎所有小孩会有的问题都给她碰上了袁宗芝用微笑做总结：。“可是，不也很好玩吗？”