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都市快报六·一特别策划
关注自闭症儿童
文/吴婧 刘辉
乍一看,他们是多么健康、可爱的孩子呀,可实际上,他们却像是住在透明的玻璃罩里,对外界漠不关心。他们生活在自己的世界里,即便是对最亲近的家人,也视而不见。这群特殊的儿童,在西方被称为“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。他们是自闭症孩子。
发病原因不清楚、治疗方法不确定、康复训练效果因人而异……每个自闭症孩子的家长都被这一系列的不确定性给打倒。他们似乎是在和自闭症进行着一场拔河比赛,一边是无声的孤独,一边是精彩的世界。
自闭症又称为孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板地重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。自闭症在每个孩子身上,都有不同的个体差异。最典型的表现是:社交能力差。
我们采访的小雨、浩浩、海洋、欢欢、天天……都长相甜美可爱,接触后才会发现他们的异样。
小雨很沉默,从我们早上见到他,与他打招呼,到傍晚下课和他一起回家,晚上离开时与他说再见,他始终都没有搭理过我,甚至没有正眼看我一下。
海洋则多动,从早上见到他到晚上分手,他一刻都没停下来过。
谁都不知道,这些孩子紧锁的心灵里,到底藏着什么样的秘密。他们封闭在自己的世界里。瑞士联邦理工学院的一位神经科学家曾这样描述自闭症患者的感觉:设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片……
不与外界沟通和交流,会导致各种各样的冲突。他们不知道自己叫什么,可能你怎么叫都不会回应你;没有交流,他们不会表达自己的需求,学不会在这个社会生存的技能,经常会让自己处于危险而不自知……
国内自闭症确切的发病率目前并没有明确数据,但专家说,自闭症几年前大致的发病率在几万分之一左右,而近年来,这个数据大致为1%。-3%。左右,从门诊的情况来看,自闭症患者在逐年增加。
每个孩子背后,都是一个有着无尽烦恼的家庭。因为自理能力差,很多自闭症患者终身需要照顾。在采访中,很多家长说,希望自己能死在孩子后面,这样,孩子一生都有人照顾。
目前没有立竿见影的自闭症疗法,但康复训练能缓解症状。康复机构有限而且费用不菲,许多家庭因为贫困而无力承担康复费用,无奈地放弃了康复。
5月15日,是全国助残日。6月1日,是国际儿童节。
我们能做些什么,帮助这些孤独的天使以及他们负重的家庭?
你可以这样帮助自闭症孩子
1. 资助贫困自闭症孩子
都市快报联手杭州市慈善总会开立“自闭症儿童公益金”,资助贫困自闭症儿童的康复课程费用。开户名:杭州市慈善总会;开户银行:工商银行凤起支行;账号:1202022509014400732(请在附言里注明“都市快报自闭症儿童公益金”)。
2. 参加我们的慈善拍卖会
如果你是一个充满爱心的艺术家,欢迎提供作品参加我们于5月29日举办的自闭症儿童慈善拍卖会。拍卖所得将用于资助贫困自闭症儿童的康复课程费用。也欢迎读者报名参加慈善拍卖会献出一份爱心。编辑部联系方式:电话85051295、85051296(9:00-17:00),电子邮件dskbqz@sina.com。
3. 给自闭症孩子捐赠合适的玩具、教具等
捐赠要求:
⑴ 适合3至4岁以下儿童的简单、安全且色彩鲜艳的玩具。不要有尖锐棱角,新旧都可,希望干净、无破损。
⑵ 益智类玩具、情景玩具(如模拟厨房等)和教具,巧虎系列会比较受孩子欢迎。
⑶ 简单易懂、图画为主文字较少的图画书。
⑷ 绘画、做手工有利于孩子的康复,所以自闭症孩子纸张的消耗量非常大,孩子们需要画画用的卡纸、做手工作品的用纸、颜料、画笔等等。
捐赠方式:邮寄或就近送至以下地址:
⑴ 体[FS:PAGE]育场路218号杭州日报新闻大厦1207室都市快报专刊中心,电话85051295、85051296(9:00-17:00)
⑵青苹果乐园,天城路警民共建弄1号,电话86461509、86461513
⑶启明星自闭症儿童学校,清泰街64号,电话86413319
⑷浙江圣爱自闭症儿童康复中心,江干区杭海路229号兴业大厦7楼,电话87024788
⑸杭州市江干区康乃馨儿童康复中心,林司后石匠弄23号,电话13906812084,联系人马老师
4.为自闭症孩子提供游玩场所
多接触外面的世界,对自闭症孩子的康复大有好处。如果有适合孩子的景区愿意提供帮助,也请与编辑部联系。
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