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对于自闭症患儿的救助治愈是不折不扣的马拉松式投入,有很多家庭已经对孩子进行了至少两年的康复训练,很多家庭投入累计数十万元,更
刘老太告诉记者,自家的孙子有 5岁半,自从两岁的时候发现孩子有一些症状后,就开始治疗,基本上每月的花费至少5000块钱,这样一年下来就得6万多元。“现在孩子已经训练了2年了,花了15万多。但还是不知道孩子什么时候能康复,慢慢花钱治吧。”刘老太说。
幸福之家的刘老师也告诉记者,在她接触的一些自闭症儿童的家庭中,很多家长愿意花费巨额资金来给孩子治疗。“之前,有一对夫妇带着孩子来教育中心康复,这对夫妇为了治疗孩子的自闭症,几乎找了全国各地的康复机构,但是效果不太明显,几年间已经花费了200多万,什么时候能治疗好孩子,还是一个未知数,只能花费大力气的投入,争取时间,还孩子一个奇迹。”
还有一个家庭让刘老师印象深刻,“我今年去北京看望了另一家有自闭症患儿的家庭,在那家医院每月的各种治疗费用等算起来有 1万多块钱,这个家庭已经投入了60多万。”刘老师告诉记者。刘老师去北京看望孩子的时候,捎带了一些梨,“这个梨你吃不吃呀?”刘老师问。孩子只是很吃力地说了三个字:“我……要……吃……”在一旁的爷爷悲喜交加:“花了60多万,换来这三个字……但,值!”
记者在采访中得知,目前救治机构少、花费开销大是众多患儿家庭最为关心的问题。刘老太告诉记者说:“去年我到另一家机构报名,光排队等候就等了半年才轮到我孙子,自闭症孩子最宝贵的就是时间,耽误不起。”记者从青岛市残联获知,目前残联的定点自闭症儿童康复机构有10家,获得残联救助的自闭症儿童有 140多名,很多患儿来自外地。据青岛市慈善总会2011年提供的数据显示,本市有4000多名自闭症患儿。
记者从一些家长和康复机构了解到,目前一些机构的训练费用一个月大多在2000元以上,有的将近4000元,而其中一个小时的个训课就得80块钱。虽然一些自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期的问题,但是孩子总要一天天长大,这些自闭症患者缺少可以接受康复和安置的出路。“自闭症儿童越早治疗越好,能治疗最好,万一不行将来融入社会是一个难题,我们家庭的心理压力更大。”这是家长们的一致心声。
“一些自闭症患儿成年后,很多被当做精神病而送往精神病医院。”刘老师告诉记者。“最近常常遇到已经十几岁孩子的家长,问能不能收留孩子,但是我们融合教育中心的难处容量有限,课程只能适应8岁以下的儿童。”
记者了解到,自闭症患儿有两个选择,一个是进入提供给残疾人一些专门学校,但一些家长认为,这样的学校缺乏针对自闭症的特殊训练和教育;一种是进入普通学校,而在青岛自闭症患者想要找到一所愿意接纳并提供相应照顾的普通学校,却是万分艰难的。在一些经济条件很有限的家庭来说,只能让没有治愈的孩子“赖”在家里边,前途渺茫。(记者 魏相相)
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