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《爸爸爱喜禾》,蔡春猪 著 ,新 星 出 版社2011年7月版,18.00元。
二七
□编辑,广州
两年前我曾有过一次失败的采访经历,对方是广州一家自闭症康复机构的负责人,电话一接通,她就带着不知原由的愤怒告诉我:“只要父母有爱,孩子就有希望。父母不支持就没希望!”
电话挂断后,我觉得很多细节藏在这句话后面:什么叫有爱?爱也要转换成行动吧?希望是指努力成为一个正常人吗?这句话,好像放到不自闭的孩子身上,也同样有效……不过,在这位有多年培训自闭症孩子经验的负责人面前,我的无知是显而易见的。因为即使背得到自闭症的主要症状,知道自闭症也分为很多种,有的孩子在某方面可能有不可言喻的天赋,但没有真正接触过自闭症孩子,很多细节都无法想象。
借用蔡春猪的语气说,如果有哪个做父母的为了解自闭症而真诚欢迎他降生到家里,那真是太有科研精神了。
《爸爸爱喜禾》是蔡春猪在得知儿子喜禾是自闭症后,写的一本微博合集。这本书写就的时间不算长,从今年2月后近半年时间,他记录下了一个父亲从最初得知儿子是自闭症时的崩盘,到慢慢接受现实、开始回归家庭、陪伴儿子的过程。不过,他把哀嚎都放在了调侃背后,读的第一反应,有点想笑,仔细一想,又笑不出来了。用蔡春猪的话来说,“我绝望但我不表演绝望,我伤心但我不表演伤心”,他选择了表演调侃,因此只能在语言背后读到一点隐藏的痛:
当儿子不理人时———有时他站在那里一动不动,我以为他正在凝视着某个方向,实际上,他正在观察空气中我们看不见的尘埃……儿子,你看尘埃的时候我看不见你。
当需要自我安慰时———中了五百万彩票才叫运气,生了个自闭症的儿子只能叫负运气。负运气也是运气。
当觉得负担重时———在一个角落里发现很多烟头,能看出来是一个人抽掉的。抽了这么多烟,他在这里一定站了或蹲了很久———原来这个世界还有一个人比我更惆怅。
旁人读来,一个很少回家的爸爸,在知道儿子得了自闭症后,开始用大量时间和精力去关注、陪伴儿子,真不知是坏事还是好事。喜禾被诊断为高功能低智能自闭症,据说这种类型的自闭症,语言和社交能力比较弱,但活动能力好,也许这是为什么蔡春猪只能眼巴巴看着儿子把垃圾桶开关十几次,又无比迷恋包括锅盖在内的一切圆形物体———得自闭症的人太特别了,他只不过干了自己想做的事,但这些事和外界只保持气若游丝的联系。自闭症孩子到底在想什么呢?最想知道的一定是孩子的父母。书的后半部分,蔡春猪以喜禾的口吻写了20篇短文。在这里,他尽量把儿子想象成一个内心丰富的人,喜禾有自己的想法,只是他的沟通方式跟一般人不同:
知道怎么把饼干变成很多饼干吗?不是掰。不是咬。不是踩。……你真傻。我不会告诉你们的,告诉你们,你们也会变了。
我还是忍不住想告诉你们,其实很简单,把饼干放进爸爸的裤兜里,然后,饼干在裤兜里就会生出更多饼干了。
回到成人的角度,那可能只是喜禾非常喜欢吃饼干,为了饼干可以像动物一样被反复训练,说各种物体的名字。
在一部关于自闭症的纪录片中,一位妈妈为了让儿子喊一声“妈妈”,不断地重复“妈妈、妈妈”,最后孩子喊了,但眼睛看着别处,没有传递多少孩子对妈妈的依恋。可能在自闭症孩子面前,我们所谓亲情中最基本的需求,也都是得放弃的。自闭症儿童和一般孩子一样,他们不会遇到完美的父母,其中幸运的是,他们能遇到支持自己的父母。因此,以后提到养育自闭症孩子,一定会有人说,你去看看《爸爸爱喜禾》吧。
这本书还在蔡春猪的微博上继续。最近他在微博上问了一个问题,“一个小朋友对谁的妈妈都叫妈妈,小朋友的理由是,别人的爷爷可以叫爷爷,为什么别人[FS:PAGE]的妈妈不能叫妈?”谁能代为回答一下吗?
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