关爱自闭症儿童—艰苦跋涉百折不挠走出大爱之路

“据国外以及香港、澳门地区专家综合统计，目前自闭症发病率已经达到一百五十分之一。”不久前，“壹基金海洋天堂计划华南地区自闭症儿童关爱救助项目”启动仪式上，深圳市自闭症研究会负责人不厌其烦地向各路媒体传递着这样的信息。

　　关注自闭症，从十年前来自十几个家长弱小的呼喊声，到今天成长为草根社会组织中的绝对明星，获得政府、基金会等多方社会资源的对接。记者在采访中了解到，踌躇满志的深圳市自闭症研究会要把这条充满大爱的发展之路，走的更有价值、更远。

　　奋斗八年后结缘壹基金

　　不久前在地王大厦启动的“壹基金海洋天堂计划华南地区自闭症儿童关爱救助项目”，由壹基金出资240万元用于华南地区26家自闭症服务机构，为1000多人次自闭症儿童提供关爱救助。而被选中作为承接该项资助计划的社会组织正是深圳市自闭症研究会。

　　深圳市自闭症研究会与壹基金从2009年开始结缘。研究会创始人、理事长廖艳辉在接受记者采访时回忆道，2009年春，深圳市自闭症研究会荣获李连杰壹基金的“典范工程”和100万元的项目资助。“当我们一步一步地走向领奖台，伙伴们不禁泪流满面地说："走向领奖台的路只是很短的一段路，而走向典范的路我们整整走了8年啊！"”

　　早在2001年，深圳市12位自闭症儿童的家长共同许下一个心愿，“要共同为孩子努力奋斗30年！”这样一群家长踏上了创立自助公益服务的征程。2005年，他们正式注册成为深圳市自闭症研究会（以下简称SAS）。廖艳辉说，研究会的使命是全心全意为自闭症人士服务，代表自闭症群体倡导及争取其共同权益，推动自闭症服务行业的发展，整合社会资源促进社会融合。

　　廖艳辉介绍说，风雨中SAS的同行者们同舟共济、艰苦跋涉、百折不挠终于迎来了彩虹，随着组织能力的成长，组织功能定位和角色也在不断演变和发展，经历三个阶段发展出以需求为主导的专业化服务系统。

　　一是家长组织阶段，发扬家长自助互助的精神，组织“深圳市孤独症家长资源中心”，辅导家长成长及动员社区资源，代表群体利益向社会进行倡导。家长服务是从2001年开始，由家长志愿者自助服务；2003年创立社区服务，旨在为了改善自闭症人士的社区生活环境，尤其是提升社区人士的接纳程度；从2006年开始，主要由社工协同志愿团体及志愿者共同组织，近年社会对自闭症的了解与接纳状况的改善，很大程度上应该归功于该服务项目的有效实施。

　　二是服务提供者阶段，服务目标是启闭开启孩子的自闭，开启社会的封闭。根据会员的服务需求陆续开拓形成“四大服务”的格局，在海外及两岸四地专业志愿者督导下，逐渐管理规范并自成体系，服务团队渐趋成熟，服务水平持续提高。

　　三是支持性平台组织阶段，通战略规划决议将业务进行细分，2009年出资举办了三家下属民办非营利单位“仁爱和善”，即分别是主营自闭症青少年综合服务的“罗湖区仁爱康复服务中心”、主营家长服务及社区服务的“深圳市仁和社工服务中心”、主营自闭症儿童综合服务的“深圳市仁善康复福利院”，旨在让服务管理精细化、服务水平专业化、服务人员职业化。

　　服务升级中形成价值观

　　SAS服务系统迈向新的台阶，依据服务需求及服务满意度调查结果为导向，在原有“四大服务”基础上，形成由一家社团与三家民非共同组成的、以家庭服务、倡导服务、康复服务、行业服务这“新四大服务”。壹基金此次的资助，正是SAS践行新的任务和使命，通过该研究会致力于搭建的合鸣自闭症服务行业学习网络平台，让更多草根组织共同参与到自闭症儿童公益服务当中。

　　廖艳辉讲述说，经过十年的过滤与沉淀，SAS通过全员参与的方式凝结出机构组织“仁爱和善”的价值观：仁融多元，所有人拥有平等参与的权利与机会；爱启自闭，受助者并非依存者，尊重每一个人的[FS:PAGE]个别需要并给予适当支援；和谐社会，社会有责任确保每个公民享有基本资源以发挥其潜能，公民有义务履行社会责任；善待生命重视每一个生命的自我价值及自主自决的权利。

　　作为草根起步的SAS，如今会员已经涵盖家长亲友、专家学者、服务单位、从业人员四大类，廖艳辉对其组织的价值的阐述则概括为：代表力、自主力、公信力、应责力、效能力、创新力、凝聚力、自律力、持续力、整合力十个方面。“正所谓大家好才是真的好，只有发展社区化的康复服务、只有服务行业的整体服务水平得以提升，只有服务行业健康的良性竞争发展，才能保障孩子们享受到价廉物美的优质服务。”廖艳辉介绍说，去年由SAS发起创建“合鸣自闭症服务行业学习网络”，旨在建立起该行业支持平台，行业服务的目标是支援自闭症服务同行机构及从业人员，提供多元化支持性培训服务，构建自律共赢的行业发展平台。目前受惠群体辐射到珠三角地区的约70家自闭症民间服务机构。

　　在迈向典范的路上，SAS一路收获着社会各界的关爱与帮扶，包括政府一系列的开放性、创新性的政策扶持以及福彩公益金资助，壹基金资助支持“合鸣网”项目、深圳市社会福利基金会资助创办仁善福利院等，为草根民间力量不断助力加持。

　　“壹基金海洋天堂计划华南地区自闭症儿童关爱救助项目”启动仪式现场，28岁的重度自闭症青年贝贝深情地钢琴伴奏，自闭症家庭的妈妈组成的合演团现场献唱《海洋天堂》，温情的一幕诠释着这些年SAS的不懈努力结出的善果。