美国自闭症服务机构运作模式

　　1.法律法规和政府支持

　　美国的特殊教育发展居于世界领先地位与其完善的立法是分不开的。1975年颁布的《全体残疾儿童教育法次》(即PL94- 142)是美国特殊教育立法中最重要的一部法案该法案规定，必须向3到21岁的残疾儿童提供恰当的、免费的教育及有关的特殊服务;学校必须按照法律条例实施特殊教育才能得到联邦政府的相关教育拨款，地方当局不得以任何借口加以拒绝。此外，1990年修订的《残疾人教育法)))( the lndividuals with Disabilities Education Act, IDEA)第一次将自闭症和脑部外伤患者列入享受特殊教育服务的范围，规定了学前ASD儿童可以享有免费且恰当的公共教育的权利，包括教育指导及相关服务。特殊教育法涵盖了从孩子出生到21岁这一年龄段，不论学生的家庭背景如何，父母是否是合法居民，任何学生如果出现了身心发展上的问题都有享受美国公立教育和特殊教育相关服务的同等权利。

　　除了教育法保障了ASD儿童接受教育服务的权利外，医疗补助制度(Medicaid)主要为经济困难人士和伤残者提供经济资助，ASD儿童也包括在内。2000年美国国会通过的《家庭支持法》是目前唯一清楚地规定了发展家庭支持计划的联邦法，其核心理念是:采取一切可能的措施，维持和提升家庭照料身心障碍者的能力，使身心障碍者及其家庭能获得像普通家庭一样的生活。医疗补助制度和《家庭支持法》在很大程度上缓解了ASD儿童家庭的经济压力，解除其后顾之忧。2006年美国总统布什签署的《抗击自闭症法案》(Combating Autism Act, CAA)规定将在2011年以前在自闭症相关的研究、早期诊断和干预中投入近10亿美元该法案有助于增加公众对这种疾病的认识，并提供强大的联邦基金支持对自闭症的研究和治疗，以建立早期诊断和干预制度。

　　得益于这些法律法规，在美国，各个州都设有专门的为自闭症儿童提供早期干预和早期特殊教育服务计划的机构。很多ASD儿童在学前，甚至更小的时候，就加入到了特殊教育系统中享受服务在学区内接受相关服务的3到5岁的ASD儿童数量在不断增加。

　　2. 机构分类及提供的服务类型

　　在美国，众多的服务和研究机构根据设立目的和人员的不同，提供的相关支持和服务也各有侧重。根据ASA网络资源库的分类，6000多家相关机构大致可划分为23大类，提供从科学研究到寄宿寄养等一系列的支持和服务。下面简要归纳介绍其中一些代表性的美国服务机构，例如美国自闭症协会(ASA)和全国自闭症联合会(National Autism Association, NAA)等。

　　2. 1政府机构和部门

　　国家、州立和当地对自闭症儿童家庭可能有帮助的相关机构和部门，主要为患者和家庭提供法律法规和政策咨询服务，在其网站上可以查询到相关的法律法规和政策规定

　　2.2学校教育机构

　　主要包括公立学校系统、私立学校以及其他为自闭症学生提供学业支持服务的机构公立学校系统需要按照法律的规定为自闭症学生提供免费且恰当的教育服务。如果家长对于公立学校提供的服务不满意，也可以选择将孩子送入私立学校接受更好、更有效的教育服务。还有一些教育机构提供的学习指导或者家庭教师的上门服务，是对现有教育项目的补充。

　　2. 3医疗评估和诊断机构

　　医疗评估和诊断机构主要为大学下设的自闭症研究中心、医院或者临床诊所，可以为患儿家庭提供医学诊断以及功能评估;由专长于自闭症行为评估和儿童发展性障碍的临床心理学家、精神病学家、儿科医生种经病理学家社会工作者以及其他专业人士提供咨询服务，而向机构和家庭。

　　2.4康复研究和!干预机构

　　这类机构主要包括进行自闭症生物医学、临床和应用研究的科研中心;提供针对从出生到3岁的自闭症婴幼儿的旱期学前干预项目和服务的机构;提供言语治疗物理治疗、音乐治疗、感统治疗等专业的辅助性[FS:PAGE]服务，直接服务于自闭症患者的非营利性或者私立机构;提供协助日常行动、生活、交通等适应性设备和相关支持等辅助性技术的机构。

　　2.5信急和支持服务机构

　　信息和支持服务机构主要包括为自闭症患者及其家庭奔走呼吁以期得到社会史多的关注和支持的公共的非营利性机构或者私立机构。以ASA为例，它在全美范围内设有若干分会，提供志愿者服务和关于当地服务的信息和支持除此之外，还有一些律师志愿服务组织可以为有特殊需要的患者和家庭提供免费的法律服务。

　　2. 6社区服务机构

　　社区支持和服务机构可以提供短期寄宿服务，主要是为自闭症患者及其他障碍儿童的家庭提供一种临时性的短期服务，家长可以暂时将孩子送到社区的机构中托管，以使长期照顾残障者的家长在精神和体力上得到一个喘息放松的机会;这些机构也致力于提供一些协助成人患者在社区中更好地独立生活和工作的援助项目和服务。

　　3.经费来源

　　美国自闭症服务机构的经费来源主要分公众支持和其他收益两方而公众支持主要包括联邦政府的拨款和社会各界的募捐，其他收益是指通过出版发行刊物等渠道获得的收入联邦政府的拨款是各个机构和组织最重要的收入来源在美国国会最终通过的2007年则政拨款中，为自闭症健康资源和服务管理项目提供了3700万美元的全额资助，此外，还分别向疾病控制和预防中心的自闭症项目和自闭症跨机构合作委员会提供了1650万美元和100万美元的全额资助。各个组织和机构的成员也作为代表参与到决定拨款数额的听证会之中美国众多机构和组织每年都会发布一份年度报告，在报告中会详细列出该机构的收支情况，在各个机构的网站上可以很容易地获得相关信息，便于政府部门和家长等进行监督。

　　除了对于机构和组织的专门拨款外，医疗补助制度是患有发展性障碍人士的主要经济资助来源2000年，医疗补助制度提供的资金达到了293亿美元，占据了所有针对发展性障碍人士相关服务的资金的75%。

　　4.运作机制

　　4. 1基于合作的工作团队

　　在美国，自闭症的研究和治疗是一个从分散到整合的过程。每个机构和组织都设有理事会，并有专门的管理层人员负责处理日常事务服务机构的整个工作团队是建立在强大的专业力量之上的，同时不同机构和组织之间的合作也很密切。这些服务机构的性质大都为慈善机构，也有一部分是受到政府资助的私立机构。

　　美国自闭症协会(ASA)具有很强的代表性。作为美国占据领导地位的自闭症组织，ASA致力于改善提高受到自闭症影响的所有相关人士的生活质量。为了实现这一宗旨，ASA主要通过进行种类繁多的宣传活动，提倡为他们提供合适、恰当的个性化服务，为患者及其家属提供最新的治疗信息、教育信息、研究进展和相关支持。协会提倡，在自闭症治疗领域中获得真正的进展需要患者家庭、专业人员以及自闭症谱系障碍人士共同的协作努力。

　　在各个机构的网站上也可以获得丰富的资源，包括对自闭症相关知识的普及机构所能提供的服务、相关服务资源的下载等，十分便捷实用。家长和专业人员等可以通过在网站上注册来获得各种服务。

　　近年来建立的评估自闭症患儿的网络系统(Internet System for Assessing Autistic Children, ISAAC)，以网络为基础，组织和管理研究数据。在这个网络中的每家医院都包含一名临床医生、自闭症资源专家和基因咨询师自闭症资源专家通过和自闭症家庭成员会谈了解情况，帮助他们和各种服务机构取得联系;基因咨询师帮助有兴趣的家庭参与研究，并向他们解释基因实验和研究结果。

　　4.2专业师资力量和康复训练策略

　　在美国，自闭症儿童的评估诊断需要有六类专业人员的参与:听力测试专家、儿科医生、言语治疗师、神经病理学家或心理学家特殊教育教师以及社会工作者。临床医生护士[FS:PAGE]

心理咨询师在上岗前要通过相应的资格认证学校特殊教育服务的训练人员和教师也要通过州政府相关部门规定的课程培训，取得特殊教育教师资格。

　　各服务机构有自己不同的使命和目标，但是普遍达成的共识是，每个自闭症患者都是一个独特的个体，每个家庭和患者都应该有权利选择他们认为的最合适的治疗方式对于众多项目、服务和治疗方式的选择，应该建立在对每个患者的能力、需要和兴趣的全而评估之上。对ASD儿童的安置不应该简单地在融合教育和特殊教育之间一选一，而是需要多项可供选择的服务和安置方式安置应该具有流动性、灵活性，要考虑孩子身心发展的特征(例如能力和技巧)和项目的特点(可提供的支持和服务)。许多专业人士和家长认为，让ASD儿童进入普通教育环境接受日常的融合教育，是促进他们全而进步的最佳途径但是，也有不少人担心融合教育模式是否能够满足ASD儿童特殊的社会性和情感性的教育需求。

　　家长可以根据孩子的具体评估情况选择去普通学校学习，或者到机构接受训练目前，美国公立学校的特殊教育班中对自闭症儿童的教育训练采取的方法主要是应用行为分析(Applied Behavior Analysis，ABA)和结构化教学(Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicaped Children, TEACCH)。公立学校由于师资和资金的限制，与专门的针对自闭症的私立服务机构相比，在干预效果上要差一些。私立服务机构采用的方法更加多样化，更具灵活性，但收费往往很昂贵。很多家长为了让孩子能够受到更好的教育，不惜花费重金和精力跟教育部门打官司，希望能够由教育部门出资让孩子到私立机构接受教育。

　　5.专业机构的社会作用

　　美国的自闭症服务机构和组织普遍注重观念改变和社会宣传，并发挥了重要的社会作用以ASA为例，自1965年创立以来，通过它强大的协作网络，在国家和各州的许多立法中都发挥了先锋作用，包括2006年国会通过的《抗击自闭症法案》ASA的网站是世界上点击率最高的自闭症网站之一，它发行的季刊《自闭症维权》(Autism Advocate)有广泛的阅读群体。ASA每年主办一次全国性的自闭症大会，参会人数达2000人。ASA的信息团队和转衔团队每年为数千个家庭提供急需的帮助自闭症人士专门咨询小组(The Autism Society's Panel of People on the Spectrum of Autism Advisors)是山ASA首创的完全山自闭症患者组成的咨询组织，他们帮助ASA的工作人员制订一些计划和服务项目，他们的意见可以直接地表达自闭症患者群体的需求，以更好地维护他们的权利，提高生活质量。

　　自闭者之声(Autism Speaks)是由原美国国家广播公司总裁赖特(Bob Wright)夫妇支持成立的自闭症慈善机构赖特的外孙在2004年被确诊患有自闭症。他们利用自己的名人效应和影响力，募集到了来自企业和社会名流的大量资金，聘请了世界一流的专家学者对自闭症的病因和治疗方法进行全而深入的研究，产生了巨大的社会影响。