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母去子何寄——大龄自闭症人士的未来在哪？

发布时间：2016-06-24 阅读量：745

6月15日晚11点55分，西安交通大学经济与金融学院（原陕西财经学院）的李艳芝老师突然病倒在学生毕业答辩过程中，在工作岗位上离世，留下了和她相依为命二十年的自闭症儿子。李艳芝曾在接受报纸采访时说，“为了我的孩子，我要活到120岁！”然而，还没有等到这一刻，她却先走了，留下患有自闭症的儿子独自面对这个世界。

连遇挫折她自己担负起照顾儿子的重任

李艳芝的一生似乎总是苦难多于快乐。21年前，李艳芝和丈夫离婚，不久后儿子又被确诊为自闭症患者。这无异于是雪上加霜，然而她并没有被打倒，而是独自承担起抚养孩子的重任。
起初，她努力让儿子接受治疗，曾经跑到北京的医院进行治疗，但是效果并不显著。随后，李艳芝选择把儿子送到一所自闭症学校，但学校的“照顾”让她心灰意冷，她在媒体采访时表示出痛心和担忧：“待在学校没多久，他的门牙就磕掉了半颗，后来剩下的半颗也掉了。”

几番挫折下来，李艳芝不敢再带儿子到其他地方治疗，只好自己亲自在家照顾。于是，这位伟大而坚强的母亲，一边上学教学，一边照顾孤独症的儿子。
除了上课，李艳芝其余时间几乎都和孩子在一块。为了陪伴儿子，她已经十几年没有参加单位的集体旅游了，但能和儿子在一起就是她最大的快乐。
李艳芝说，儿子的作息时间并不规律，有时候晚上11点就能睡着，有时候要到凌晨三四点才睡下。李艳芝会在中午或更晚一点等他醒来以后叫他起床，起床后就直接吃午饭。等儿子懒懒散散地起床，李艳芝费尽力气，让儿子把手臂伸直，把儿子的衣服脱掉，将衣服给儿子换上，李艳芝会先把牙膏挤好在牙刷上，等孩子自己刷完牙之后帮他洗脸。
对于自闭症儿童来说，患者经常伴有明显的精神发育迟滞，他们缺乏理解他人情绪的能力、缺乏与人交往或在一起的愿望、缺乏模仿别人孩子的愿望；自闭症儿童常常对周围的人不关心或缺乏兴趣；自闭症儿童对别人的表扬很冷漠，也很少有取悦别人的行为；自闭症孩子通常不能理解别人与自己一样有内心活动，结果导致他们通常难以理解别人的思维和情感；他们也可能不关心自己的行为对别人所造成的影响。
也就是说，无论李艳芝为儿子付出了多少心血和劳累，儿子都是无法感知和明白的，更不用说感谢了。因为所有的一切对于自闭症儿童来说，都似乎是枉然。尤其对于没有接受过系统康复训练的大龄自闭症来说，仿佛一切的付出都看不到希望。
也就是在这样一天天的琐碎重复且简单机械的照顾中，李艳芝起早贪黑，甚至为了能活到120岁，照顾儿子一生，她操劳过度，永远倒在了工作岗位上。

痛定思痛大龄自闭症人士的未来之路在哪？

李艳芝的突然离世，留给人们的不仅是对于伟大母亲短暂而苦难一生的悲痛，更可悲的是，已经二十多岁成年的自闭症儿子该何去何从？
他的父亲会承担起抚养儿子的重任吗？就算收留了他，但是面对医学上无法治愈、需要长期接受康复治疗的儿子，他已经二十多年没有尽到一个父亲的责任，面对一个大龄自闭症儿子，他恐怕在精神与思想上首先就无力支撑。
李艳芝去世后留下的房产和一些存款，目前陕西精协和有关部门正在介入孩子的财产管理等相关问题。但是，就算有钱能够支撑儿子今后的生活，可是又有多少人愿意像他的母亲那样为了一个大龄自闭症儿童无偿付出呢？
送到孤儿院或者福利院，对于自闭症患儿来说，恐怕也不是长久之计。
寻求社会其他相关机构救助是一条可选之路，但是由于针对大龄自闭症患者实施康复训练效果并不显着，因此目前的救助力量多集中于0—6岁儿童；同时由于救助体系不健全，针对大龄患者的职业技能培训和工作岗位安置也未能正式起步，因此成年自闭症患者的生存现状同样不容乐观。
那么，最后只有选择全日制寄托到相关的自闭症康复机构接受康复治疗似乎成了唯一可行的希望之路。然而长期以来，我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构，其中大多是患儿父母在求助无门的情况下成立的民办机构。在治疗手段、康复理念和教育方法上主要是针对6岁以下低领儿童效果比较明显，自闭症患儿一旦过了6岁再进行康复训练，就很难恢复。有数据显示，以目前的康复水平，自闭症患儿能够真正进入社会的比例不超过15%。
郑州市金水区孤独症协会会长张桂娥表示，0至3周岁是孤独症的最佳康复治疗期，大部分孤独症儿童家长还没有真正认识到孤独症早期诊断、早期康复干预的重要性，而把患儿放在家里，羞于让人知道，最终耽误了康复最佳时机。
我们无法判断李艳芝究竟是如何在家里为自闭症儿子如何进行康复训练，有没有系统地学过康复训练方法，但是有一点是肯定的，李艳芝对于自闭症患儿康复训练的认识和知识还仅仅停留在照顾好他的饮食起居，孩子知道到厕所大小便，不随便砸东西了。
不可否认，李艳芝这是一个伟大的妈妈，也是一个为了儿子奉献一生的妈妈。李艳芝曾说：“对于未来，唯一的希望只是把儿子照顾好，只要我在，哪怕我瘫痪了，我也可以把我儿子安排得好一些。她希望活到120岁，“我要活久一点，把我儿子先送走我再走。”
然而，面对大龄自闭症患儿的现实。他们的未来究竟在哪里？
据了解，在救助过程中，我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式，同时由于自闭症的患病特点和救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。
根据中国残疾人联合会2009年保守估计，我国0至15岁的自闭症患儿有150万，0至20岁以上的自闭症患儿有500万。这个数据的来源缺乏专业的调查、采集和统计，只是一个估算值。
就我国目前而言，不论是康复机构负责人还是患儿家庭都认为，自闭症儿童的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办，涉及到卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门，如何由这些部门出台相关规定，使其行之有效地协同管理起来是一项非常复杂的系统工程，任何一个部门都无法独自承担责任完善机制。
在当前的自闭症儿童救助过程中，家长承担了几乎所有的责任和义务，也面临着巨大的心理压力和经济压力。调查发现，家长最大的压力就是患儿父母其中一方被迫放弃工作，且患儿培训费用居高不下导致的经济压力。在目前国内的所有康复训练机构中，大约95%都是家长陪同训练。这就迫使家庭中必须有一人辞掉工作，全程陪同孩子的训练，这在一定程度上使家庭收入减少，埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。除此之外，自闭症儿童家庭在康复教育上支出不菲，特别是异地培训更是花销巨大。据了解大多数家庭的支出比例很大，甚至达到了60%—80%以上。很多家庭都是动用了爷爷、奶奶的精力、财力和体力。
所以大龄自闭症人士的发展体系寻求的是针对自闭症患者的终身救助体系，根据他们从婴儿期至老年期不同的人生阶段以及各个具体阶段的具体发展状况（包括个人的康复状况、障碍状况、各人和家庭所面临的困难和目标），为每个个体制定持续性的终身服务计划，适时给予自闭症患者及其家庭以最合适的经济和技术支持，以此来提高他们的生活质量，让他们实现自己的人生价值。
在所有自闭症家长的内心深处最担忧就是当他们逐渐老去，孩子的未来怎么办？事实上，我国目前的康复机构仅仅针对自闭症儿童，连最起码的义务教育也没实现，更不用说职业教育、就业和托养了。而对于成年自闭症患者的救助更是十分缺乏。因此，建造一个家长有需求，大龄自闭症人士能够融入的机构就显得迫在眉睫。“决不能让康复成为星儿家庭之痛社会之殇！”绝不能仅仅称为一句口号。
自闭症圈内有名的汉普爸爸带领自闭症儿子汉普在一系列的康复训练中认识到，“康复”是指综合地、协调地应用医学的、教育的、社会的、职业的各种方法，使病、伤、残者（包括先天性残）已经丧失的功能尽快地、能尽最大可能地得到恢复和重建，使他们在体格上、精神上、社会上和经济上的能力得到尽可能的恢复，使他们重新走向生活，重新走向工作，重新走向社会。康复不仅针对疾病而且着眼于整个人、从生理上、心理上，社会上及经济能力进行全面康复。
由于政府举办的康复机构少，满足不了残疾儿童康复需求，而民办机构康复费用高，使残疾儿童家长饱受经济、精神的双重压力喘不过气来。

回归生活大龄自闭症人士家园“家机构”应运而生！

为了减轻星儿家长负担，发展大龄自闭症孩子庇护性就业，郑州市金水区孤独症康复协会联合郑州市惠济区厚德康复教育中心的大龄星儿家长创建了全国首家“家机构”。
“家机构”是家和机构的合二为一。家+机构=过日子+专业，家机构就是专业过日子。在“正常的生活状态”里“正常地发展“出一种“正常的生活状态水平”，这是“家机构团队”对自闭症孩子生命的理解。
什么是正常的生活状态水平？做普通人做的事情、具有普通人做事的意识、能力和水平。把孩子泡在正常生活状态里，通过正常发展方式，让孩子发展出普通人的生活状态水平，就是“家机构”的理念和方法。在此理念指导下，制定了详实的“家机构”实施方案，正在有条不紊地进行。
2016年4月25日，“汉普爸爸”带领入住星星儿童村的6个家庭在厚德就业培训基地一起步入专业过日子的轨道，五天的共同生活逐渐形成家机构专业过日子的流水线，家长轻松，孩子快乐，家长不用再为孩子的未来担心。

在家机构团队中，有1995年在河南省残疾人康复教育研究中心智能开发科工作、2002年创办河南第一家自闭症康复机构郑州市康达能力训练中心、独创“自然训练法”从业21年的孤独症康复教育专家张桂娥教授和把亚斯女儿培养为钢琴公主的台中市亚斯伯格症肯纳症协进会理事长、“自然引导”理念倡导者陈岚老师做指导；有陪伴自闭儿8年之久总结“心做图说”理念、孤独症网总裁“汉普爸爸”郭忠胜和自1999年创办聋儿康复机构从业16年、现任郑州市金水区孤独症康复协会秘书长的“洋洋爸爸”连祥工两位自闭症家长带领家长真抓实干。
家长需求就是我们努力的方向。处在青春期的特殊孩子更难教育，就像垚垚妈妈、奔奔妈妈说的：“如果在家里，孩子突发状况，我们做家长的真的没有办法，在星星儿童村有专家、教授指导，有共同命运的家长相互陪伴，我们不再担心孩子。”

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