自闭症，又称为孤独症，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着，因此，他们也被叫做“来自星星的孩子”。对于一个有自闭症患者的家庭来说，往往会遭受精神上和经济上的双重压力，他们极度不愿意承认孩子有精神发育问题，甚至拒绝被贴上“残疾”的标签，因此，也不愿意为自闭症孩子申领残疾证。
那么，为什么很多有自闭症患者的家庭不愿意为自闭症孩子办理残疾证？除了金钱补助和福利，一张残疾证究竟有多大好处和价值？对于自闭症患儿，能不能不给星儿贴上“残疾”的标签，以新的提法替代“残疾证”，并且能够让他们享受更多待遇和政策保护？除了一张残疾证，我们该如何保障自闭症孩子的权益和未来？带着诸多疑问，记者进行了深入采访。
顾及面子 自闭症孩子很少办理残疾证
对于有自闭症患儿的家庭来说，从确诊之日开始无异于开始了两万五千里长征，目前国际上没有有效的能够根治的方法，漫漫康复之路家长不仅在心理上遭受着煎熬，而且唯一可行的康复治疗，耗时耗力，费用高昂，系统的康复训练每个月要三五千元。
即使如此，在调查中发现，很多在康复机构参加训练的自闭症孩子家长依然不愿意为孩子办理残疾证。
据不完全统计，目前仅河南省6岁以下自闭儿童约5万人。郑州至少有8000名自闭症儿童。“郑州某康复中心接受治疗的近100名自闭症儿童中，办理了残疾证的不足10%，”郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥介绍说，“我身边接触了许多自闭儿的家庭，很少有父母去为孩子办证的。心理上过不去是一个因素，此外社会的评议也给了不小的压力。”
根据残疾证办理流程，必须到街道、医院等各处开多项证明，一位不愿透露姓名的自闭症患儿妈妈说，“谁也不愿自己的孩子被别人背后说是残疾，但如果承认有残疾，那么流言飞语会传开，这对自闭儿家长来说，是又一种伤害。”
据了解，如果自闭症患儿办理了精神残疾，或智能残疾的医学证明，将享受市政府减免、补助政策，虽然各地存在差异，但是平均一年可获万元左右补贴。同时，在乘车、旅游及享受公共设施和公共服务等各方面也会给予减免和免费。
但是还是有很多家长宁愿放弃这些优惠和补助，也不愿为孩子办理残疾证。究其原因，很多家长们心中顾虑：一旦给自闭症孩子办了残疾证就意味着孩子打上了残疾的烙印，将来的生活会受到很大的影响，将来孩子康复了残疾证就会成为孩子精神上的负担。
还有部分家长觉得，孩子尚小，正处于康复训练的黄金时期，只要坚持训练，孩子可以像正常小朋友一样学习、生活。也有一些家长在孩子患病初期不能真正面对现实，担心孩子受到歧视。
来自上海自闭症孩子骁骁妈妈说：“儿子从两岁多查出，到去年，我们全家都从来没有提过要去办这个证，我连想都没有想过，虽然我们大家都心里明白他就是个有问题的孩子，但是不想再让孩子带个残疾的帽子。”
一名3岁患儿的家长不愿办残疾证的理由是，孩子这么小，也许还能恢复正常，办了证，“残疾人”的帽子就会跟他一辈子。
这也是绝大多数自闭症患儿家长的顾虑，除了有所顾虑外，轻度自闭症难以察觉也是导致领残疾证的自闭症儿童数量少的原因之一。
可喜的是，上海的骁骁妈妈说，直到今年我们在家里老人的坚持下着手为孩子办了残疾证，目的就是为了将来我们不在了，至少孩子手上有个证明他是需要照顾的人。
彤彤妈妈也在纠结过后，勇敢为孩子办理了残疾证，“一开始我也很矛盾，这当中有一个复杂的心理斗争过程。不断告诫自己，必须敢于直面现实。哪怕直到现在，我看到那张证，心里也还是不舒服的。”
一张残疾证价值几何？可否以“慢飞天使”证替代“残疾证”？
据了解，自闭症其实在早些时候一直就被列为精神残疾的一种，如果经有关专业机构鉴定，达到一定的残疾级别，是可以办理残疾证并享受相关福利的。北京大学第六医院教育处处长、北京市孤独症儿童康复协会培训部主任、拥有丰富的诊断和治疗各类儿童精神障碍的临床经验和门诊心理治疗经验的郭延庆副教授指出，自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。
而很多自闭症研究专家也表示，事实上，达到一定程度的自闭症，已经是精神残疾的一种。
在2006年十一五残疾人规划中，也已经明确将自闭症归入精神残疾的行列。
那么，除了金钱福利，一张残疾证的价值究竟有多大，对孩子能提供哪些好处？其意义又是什么？
自闭症圈内有名的汉普爸爸感触颇深：“关于给孩子办残疾证的问题，我和老婆还是纠结了好长时间，老婆怎么也不乐意去办证，什么原因，大家都有体会，我是想孩子基础差，虽然我们从未停止过对他的训练，但将来怎么样，不用我说，这是个很现实的问题，如果我们把他的定位再搞错了，只能增加负面影响，就是不办证，最起码从现在来看，孩子怎么也算不上一个正常的人。把证办了，多少也是给孩子一点保障，和孩子相比，和孩子的将来相比，自己的名声又算个什么呢！又有什么事情能跟孩子的将来相比呢。”
在接受采访时，自闭症儿童洋洋的爸爸也建议：“孩子确诊为自闭症后，残疾证越早办理越好，可以享受更多的优惠，更重要的是为孩子争取更大的权益，家长们应该摒弃保守观念，摆正心态。”
到底要不要办理残疾人证？这还是取决于家长的心态。不过记者也带着这个问题走访了郑州市康达能力训练中心的主任张桂娥教授。张教授说：“办不办证还是取决于孩子情况和家庭情况。不愿为孩子办理残疾证的家长，最主要担心的是‘残疾’的标签会贴一辈子，因此，鉴于自闭症儿童的特殊性及家长的心理关怀，能不能不给星儿贴上‘残疾’的标签？”
来自台湾台中市亚斯伯格症肯纳症协进会理事长、星儿妈妈陈习珍（笔名陈岚），在接受采访时建议，自闭症儿童因其特殊的病症，在长期的康复治疗中一部分是能够通过康复训练进入学校和正常孩子一起学习的，因此，建议对于学龄前的自闭症患儿，可以办理“慢飞天使”证替代“残疾证”，等患儿18岁成年以后，如果能够融入正常人的生活当中，生活自理、从事简单工作，那就不再使用此证；如果依然没有恢复，再换成“残疾证”，使其享有各项福利政策。这种方式，对于自闭症患儿家庭来说，都是可以接受的。
接受采访的特教张老师表示，就拿对这些孩子的称呼来说，最初叫残疾孩子，后来叫智障儿童，现在，更乐意叫他们‘特殊需要儿童’或者‘来自星星的孩子’。”
多年从事发育迟缓儿童早期疗育研究的台湾林美瑗女士曾表示，自闭症儿童并不是学不了东西、做不了事，而是学得很慢很慢……因此，他们有一个温暖的名字——“慢飞的天使”！
陈岚打了个形象的比喻，自闭症孩子也是“慢飞的天使”，“慢飞天使”证是插在自闭症孩子身上的一双隐形翅膀，只有给予更多的爱和笑容才能让他们飞得更远一些。
针对“慢飞天使”证替代“残疾证”的建议，很多自闭症患儿家长表示能够接受，她们说：患儿父母拒绝办理残疾证的心情是可以理解的，完全是一片爱子之心，但作为家长，孩子的监护人，更应该客观的看待患儿的病情，之所以出现这样那样的顾虑，在某种程度上仍是害怕受到歧视，不能真正面对现实，这对于患儿的康复是极为不利的，父母应以坦然的心来面对孩子的病情，尽最大努力争取他人的理解与宽容，让更多的人了解自闭症，而不是一味的隐瞒，这样反而对孩子的康复不利。
自闭症患儿洋洋的妈妈说：“‘慢飞天使’证替代‘残疾证’，虽然只是一个称谓的改变，但是改变背后，却体现的是对这些孩子的更加了解和尊重。”
汉普爸爸则表示，对于真正困难的患儿家庭，一张证还是能为整个家减轻一些负担的，在减轻经济负担的同时，“慢飞天使”证也为家人带来了精神的安抚与慰藉，更加努力的向前看，帮助患儿走出阴霾与孤独。
在采访中，很多自闭症患儿家长也非常赞同“慢飞天使”证替代“残疾证”，不再给自闭症孩子贴上“残疾”的标签。对于自闭症孩子来说，“慢飞天使”证在孩子小时候能够得到一定金钱的补助，用于孩子的康复也是利大于弊的；长大后能让他们在就业、社会保障等方面得到政府的帮扶。政府针对自闭症人群及特殊人群体提供的社会服务和保障应该更深入和更广泛，否则自闭症孩子与普通同龄人一起参与社会竞争，将会是更残酷的竞争。
身体的残疾不可怕，心灵的残疾才是最让人担心的。对于自闭症患儿家庭来说，面对无法治愈的自闭症以及高昂而长期持久的康复训练，本身已经心力憔悴，似乎看不到希望，如果再被贴上“残疾”的标签，那么在心理上将会把自己和自闭症孩子封闭起来，这对于康复训练弊大于利。
一张证之外，如何保障自闭症孩子的权益与未来？
0至3周岁是孤独症的最佳康复治疗期，大部分孤独症儿童家长还没有真正认识到孤独症早期诊断、早期康复干预的重要性，而把患儿放在家里，羞于让人知道，最终耽误了康复最佳时机。有一些家长即使在医院已经确诊孩子患有孤独症的情况下，也不愿相信或不想让人知道自己的孩子患有此病，很多家长宁愿不享受残疾人的各项优惠政策，也不去领证，这是最不可取的做法。
接受孩子患自闭症的现实，通过一张证认可他们的“慢飞天使”身份，只是第一重保障。
作为家长，更重要的一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子，应该是整个家庭和社会的责任，我们共同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。
我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术，并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时，我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点，根据孩子的实际能力，进行干预，避免盲目采用治疗方法和药物。
自闭症儿童的救助是一项社会化的系统工程，也是一项需要长期投入的事业。协调政府职能部们，完善自闭症家庭的救助服务体系。
值得借鉴和注意的是，自闭症患儿在发达国家是一个社会性工作，他们有一整套治疗、康复、教育、就业和养老的完善法规。在欧美、港台地区，自闭症儿童的所有康复费用完全由政府支出，其成年之后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府买单。
国家在十二五规划中，也围绕政策主线，制订了符合国情的救助体系，完善了相关法律法规，保障患儿基本权利。具体而言，就是在“十二五”规划中建议以立法的形式在相关法律中明确自闭症儿童所应享有的权利，以及与自闭症儿童救助相关的单位和个人的权利和义务。
立足现在，展望未来，为患儿提供可持续发展的环境是至关重要的。以目前的康复水平，自闭症患儿能够真正进入社会的比例不超过15%，而经过培训和职前教育进入庇护工场的大约有60%；另有20%应该在托养中心；5%在家庭。所以自闭症儿童的发展体系寻求的是针对自闭症患者的终身救助体系，根据他们从婴儿期至老年期不同的人生阶段以及各个具体阶段的具体发展状况，为每个个体制定持续性的终身服务计划，适时给予自闭症患者及其家庭以最合适的经济和技术支持，以此来提高他们的生活质量，让他们实现自己的人生价值。
同时，自闭症儿童的捐款救助不能仅仅靠机构和学校的宣传报道，更需要全社会力量的积极支持。与此同时，消除社会歧视，为自闭症患者融入普通人群减少阻力，以便于患者掌握社会生活的基本规则，熟悉人际交往的一些技巧，从而实现自闭症患者的社会化与自理化。由此，自闭症孩子的未来才能有强有力的保障。
