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自闭症儿童救助不能总是等待新闻爆点

发布时间：2017-02-18 阅读量：1333

2017年立春后的暖意才刚刚开始，一则《16岁自闭儿子深圳失踪，118天后死于韶关新丰福利院》的新闻让整个自闭症圈瞬间感到阵阵寒意。
据自媒体《大米和小米》报道，2016年8月8日，16岁的自闭症孩子雷文锋在深圳观澜走失。2016年12月11日，父亲雷洪建被告知自闭症孩子经由新丰县福利院送去新丰县人民医院医治时，已经死亡，尸体安置在遥远数百公里外的韶关市新丰县殡仪馆。
惊闻噩耗，悲痛不已的父亲深深自责，查询到孩子在这118天里经历的种种，他感觉天要塌了：丧子之痛，痛彻心扉。

据介绍，由于当时沉浸在巨大悲痛中的雷洪建没有来得及多思考，没有申请尸检，孩子尸体被火化，也失去了最后知道孩子真正死因的机会。
在死亡真相查实之前，我们无从得知这个16岁的自闭症孩子在走失他乡的这100多天里究竟经历了怎样的非人生活，也不忍心和没有理由去责怪父亲的看护失职。
每遇此事，这样的悲剧往往再度引爆每个家长敏感和脆弱的神经，一度成为新闻爆点，引发社会的广泛关注和讨论。
但是当事件从发生到后续发酵乃至渐渐平复后，新闻爆点又总是归于平寂。相比悲剧本身，这才是更让人感到痛彻心扉的。
虽然相比十年前，乃至二十年前的社会环境，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展，国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需要长期投入的事业；关注自闭症儿童的康复问题也纳入残疾人事业“十一五”发展纲要，中国残联在“十一五”规划中，还明确把自闭症患者列入残疾人行列，并计划在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练。
但是严峻的现实面前，有些事情似乎依然并没有什么变化。有关自闭症的噩耗接连发生，但是我们依然无法从根本上看到这个弱势群体有泪时去何处倾诉，无助时该如何得到帮助，有难时找谁可以保护，有冤时可以去哪里申诉！

四岁自闭儿嘉嘉在机构训练致死，西安交大李艳芝老师离世留下和她相依为命二十年的自闭儿，丹阳王姓教师杀死自闭女儿……这些近期发生在我们身边的一个又一个悲剧还历历在目，让自闭症群体如履薄冰，脆弱的如同一片鸿毛，来自任何方向的微风轻轻一吹，都无法得到稳稳的安全感，更遑论幸福了！
更让人悲痛的是，这些事件的发生，虽然在当时因为媒体的关注得到了相关部门的高度关注，但是随着时间的推移，悲剧如何收场，如何杜绝下一次悲剧发生却无疾而终，仿佛石沉大海，最终大事化小，小事化了般的不了了之。
2016年12月3日，在第25个世界残疾人日到来之际，一场主题为“蓝丝行动与爱同行——关注自闭症群体成长与就业”的大型公益活动在北京举行。活动现场发布的2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示，中国现有自闭症人群超过1000万，并以每年十几万的速度递增，但无论是在自闭症的诊断，还是康复和接纳方面都存在不少挑战。
很多人会问，“中国的残疾人去哪儿了？”“为什么看不到他们为自己发声？”谁能向自闭症伸出援手？
在上期孤独症网微信公众号刊发的文章《田惠萍落选<感动中国>，但她依然感动了亿万人》一文中提到，自闭症的救助最终需要依靠家长自救。但是我们倡导的这种“自救”绝不仅仅只是呼吁家长将患儿圈在家庭或者康复机构和特定的狭小范围中进行自我救赎。对于一个生命个体来说，无论他有何种残疾，只要他生活在这个社会中，就需要间接或直接地融入其中，因此，除了特定的范围，他们还需要更广阔的空间，因此在这个更广阔空间的社会人就需要对他们伸出援手。
因此，更需要制度的保障，而这种制度不是下发文件，而是具有弹性的制度保障。不要因为他们是和正常人不一定的“非正常人”，就觉得他们低人一等而慢待轻待，甚至轻视轻贱。
在“雷文锋死亡”事件中，其父也对孩子的死提出了重重疑点，例如，为何8月份孩子送进东莞救助站，至死一直没有登记上传信息到全国寻亲网等网络上？根据2015年8月颁布的《民政部公安部关于加强生活无着流浪乞讨人员身份查询和照料安置工作的意见》，明确规定：对经快速查询未能确认身份的受助人员，救助管理机构应当在其入站后24小时内通过广播、电视、报纸、全国救助管理信息系统、全国救助寻亲网站等适当形式发布寻亲公告，公布受助人员照片等基本信息，并在其入站后7个工作日内报请公安机关采集DNA数据。公安机关应当在收到报告后一个月内免费采集、录入全国打拐DNA信息库，并将比对结果反馈救助管理机构。对当前已经滞留在站的受助人员，救助管理机构应当尽快报请公安机关采集DNA数据，公安机关应当及时组织免费采集，录入全国打拐DNA信息库比对，并将比对结果反馈救助管理机构。
然而这一切都因为救助站的一句“太忙了，没时间登记”、“地方不够，放不下那么多人，”而造成了一个生命的陨落和一个本来就不幸家庭的更大悲剧。
责问东莞救助站和新丰县福利院同时，更应该追问的是没有制度约束的奖罚机制。正是由此造成了工作人员的无视和轻视，真正应该负责的部门做了本职应该做的工作得到了大肆宣扬歌颂，而一旦因为职责缺失或没有问责制度，或者问责惩罚的程度不如所犯错误付出的代价，于是问责就等于白问。最终形成的恶性循环就是人人有责变成人人无责。
制度的保障其实就是对责任和责权利划分，明确将一件事情定位到一个人或者一个组织负责，然后其他人享受该组织负责后带来的便利，如果违反则承担相应的责任和后果即可。但是现在往往是权利人人都想享受，却无人承担责任。满大街的“打击制假贩假，人人有责”、“维护金融安全，人人有责”、“防毒禁毒，人人有责”、“安全生产，人人有责”、“保护环境、人人有责”、“拒绝假币，人人有责”……
如果每一项工作都是人人有责，人人都成了火眼金睛和七十二变的齐天大圣，那设立多如牛毛的XX部、XX局、XX办公室、XX救助站等等的意义何在？
在救助过程中，我国基本上采用的是公办公助、民办公助等形式，同时由于自闭症的患病特点和救助的性质也决定了政府担当救助主体的必要性。
是的，对于自闭症群体的救助是一个漫长的过程，但是这个过程不是漫长到等待一个又一个悲剧的上演。自闭症群体渴望社会的认可和政府的救助，但是不能总是等待一个又一个死亡的新闻爆点，甚至爆点之后依然无动于衷！
自闭症家长想要的仅仅只是普通人普通拥有的公平，哪怕别人站着能够到的，自闭症群体跳一跳够得到也心满意足了，然而即使是这样，也得不到公平的对待。
整个社会对自闭症因缺乏常识常常带有自觉或不自觉的敌意。更深层次的原因则来自于恐惧——患儿父母对孩子终生无法治愈的恐惧，亲朋及学校无法理解和融入的恐惧，社会大众带有敌意的恐惧，患儿父母去世后孩子无人照顾的恐惧。
由此形成的现实之痛就是，整个社会对自闭症群体从知之甚少到漠不关心，再到避之不及，最终将他们推向万丈深渊。更可怕的是来自患儿父母的放弃乃至最终的遗弃。虽然并不是社会大众亲手“杀死”了自闭症，但是很多时候冷漠以及言语的伤害比身体直接的伤害还要残忍数百倍。
人言可畏不是说人人都害怕别人的诋毁，而是诋毁的言语累积到一定程度后就会变成一把无形的利刃，刺穿黑暗中的冷漠，然后每个人都觉得不是自己的责任，如冷漠的看客一般挥一挥衣袖潇洒离去。
我们无异于否定制度的不完美，也不是渴求更多人全身心地为自闭症群体无私奉献，而是不想一次又一次的看到星儿家庭的失望，从而导致更多接连悲剧的发生。

近日出版了国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的纪实作品《蜗牛不放弃》的作者张雁，在接受《新京报》采访时说，“特殊需求也是创造文明的机会，需求创造供给，孤独症（自闭症）群体的特殊需求也是我们创造文明的一种机会，而且孤独症人也在创造的主体之内。”
张雁也寄语更多家长和政府，我们在制度的夹缝中去寻找社会资源，没有资源我们就创造资源，也希望政府去提供应该提供和能够提供的。家长们不能也不应该自己独自承担所有的痛苦与重量。比如去学校，不是家长不想让孩子去普通学校，而是社会现实条件“不让”他们去。这种情况下他们就需要诉求政府对残疾儿童的康复教育进行补贴，建立监管、设施、师资配套的统合教育体系。
制度不完善，每个人就各尽其能，我们需要的是帮助与合作，而不是指责和破坏。这种努力的基础，首先是社会有民主、公正公平的价值取向和制度保障。

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