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两会代表提案为自闭儿争取权益,欣喜背后还有多少无奈

发布时间:2017-03-11 阅读量:688

  十二届全国人大五次会议和全国政协十二届五次会议将分别于3月5日和3月3日在北京开幕。来自全国的各级人大代表和政协委员带着诸多提案齐聚首都,参政议政,各抒己见。而在今年的两会上,诸多代表和委员围绕自闭症儿童权益保护及特殊教育建言献策,呼吁国家和全社会共同关注,呵护自闭症孩子健康成长。

  一个又一个关乎自闭症群体的提案也凝聚了众多星儿家长期盼的目光,更牵动了无数星爸星妈的神经。

  在针对自闭症群体的诸多提案中,“对7-9岁自闭症儿童康复费用纳入医保、加大自闭症儿童权益保障、让自闭症儿童真正融入校园、落实自闭症儿童入学零拒绝”等词句成为频繁提及和关注最多的焦点。

  无疑,自闭症儿童的三大难题“康复训练见证奇迹、康复费用全额报销、进入普校接受教育”已经成为压在家长头上最重的“三座大山”,压得他们喘不过气。而同时,自闭症目前又没有特效药物,也无法完全治愈,最好且有效的办法就是通过适合的康复训练缓解患儿的症状,让他们学会基础的生活认知和社会常识,走出封闭的家庭,融入广阔的社会。

  因此,家长们承受着经济、精神、经历三方面的巨大压力。为了推翻这“三座大山”,自闭症患儿父母无奈选择了异地康复训练,求医心切地尝试各式各样的康复治疗方法;渴望取消自闭症患者的年龄限制,政府按月给予一定数额的生活补助;想尽办法进入普通学校随班就读,实现融合教育,改善自闭症儿童的社会功能和生活能力。

  这似乎是一个老生常谈的话题,但是却又是必须努力正视和迫切需要解决的难题。

  之所以说是老生常谈,因为面对中国近一千万且发病率呈快速增长趋势的自闭症群体,这又是一个常谈常新的话题。

  世界卫生组织发布的《世界残疾报告》显示,我国残疾现患率(也称患病率,是指某特定时间内总人口中某病新旧病例之和所占的比例)在中高收入国家中处于较高水平。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,全国残疾人总数为8296万人。而仅仅是保守估算的一千万自闭症患者就占到了全国残疾人总数的八分之一。

  但相比残疾人群体中的聋、哑、盲以及肢体残缺人士,针对自闭症群体的相关法规极少,政策空白点很多。

  部分政策不是普惠性质,覆盖面有限,真正能享受到相关政策的自闭症人士也很有限;也没有如聋哑学校一样的专业自闭症儿童学校;长期以来,自闭症儿童作为残障儿童中的特殊群体,在教育、康复和残疾人福利方面,民政、教育、残联等部门没有明确的界定,导致自闭症儿童权益保障的欠缺,特别是在治疗经费方面;加之社会大众对这一群体的知之甚少以及颇多误解,自闭症群体就成为夹缝中的一员,虽归为精神类残疾,但是又没有专门的精神残疾学校,普通学校又极力排斥,成年后的自闭症人士只有精神病院愿意接受,而这势必又造成更严重的“二次伤害”。

  这就必然产生一个新矛盾,自闭症群体的庞大基数与各项配套设施和政策扶持的缺少,最终导致自闭症群体越来越多地受到排挤、歧视和被政策边缘化。

  众所周知,自闭儿最佳的康复训练期是3岁以前,越往后越难以恢复,患儿家庭越来越难以承受长年累月的高额康复费用,患儿更是等不起。

  因此,两会代表针对自闭儿权益保护的提案也就变成了写在纸上的文字,无法在短期内真正实现落地。

  基于以上矛盾,比两会代表提案中的焦点所暴露出的问题更令人无奈的则是致力于自闭症儿童康复训练的机构无论从数量还是质量上都与庞大的自闭症群体严重脱节,即便是现有的康复机构,尤其是民办机构的发展更是困难重重,举步维艰。

  相比两会代表多项提案为自闭儿争取权益所点燃的欣喜与希望,康复机构发展背后所面临的难与艰也不得不正视。

  我国对自闭症的认识起始于20世纪80年代,孤独症服务事业自1982年开端,比欧美等自闭症研究和疗愈晚了半个多世纪,各项保障和服务相对落后。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,现阶段我国相当部分的自闭症康复机构以社会创办的民办机构为主,其中又以妈妈型机构为主导,缺乏政府和社会支持,主要依靠收取家长康复训练费来维持生存。

  政协委员李彬提案《对7-9岁自闭症儿童康复费用纳入医保》中举例,目前济宁全市登记的自闭症患者达2000多人,可仅有6家自闭症儿童康复训练机构,每家机构接收自闭症儿童平均不超过150名。现有的康复训练机构远不能满足需求。这种现象和矛盾并非个例,而是在中国绝大部分城市普遍存在。

  他也呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关爱和实质性帮助。同时,鼓励一些爱心人士成立非营利性康复中心,为这些患儿争取更多的机会和权力。

  对于特教机构来说,虽然入行的门槛比较低,但是想要成为一个在硬件和软件上都有所建树的机构却绝非易事。

  民办自闭症机构虽然是目前自闭症儿童康复训练的重要组成部分,但是生存现状却不容乐观。

  民办康复机构在国家政策或社会资源的获取上与公办机构相比,存在着不小的差距,因此,想要发展壮大和长期坚持发展,并留住和培养高素质高水平的特教老师困难重重;自闭症康复机构属于非盈利性机构,因此,收费并不高,这也导致很多资金并不充裕又没有得到国家相应资金支持的民办康复机构虽然有爱心和责任心,但是办学条件和训练设备有限,教师工资微薄,很难坚持到最后。每年全国开办的民办机构数十家,但是能坚持一年的却少之又少。

  自闭症康复机构需要爱心和责任心,但是并不是只有爱心和责任心就能够坚持走下来的。民办机构的内部问题包括资金、面积、师资等,都会制约其发展。

  一方面家长们表示康复费用过高,另一方面康复机构表示经营特殊教育实在成本太高难以为继。

  两会代表和委员们提案保障自闭症儿童权益都有着积极的意义,但是对于自闭症儿童尤其是0到6岁的自闭症儿童来说,最关键的还是需要有效和适合的训练方法才能改善和提高他们的各项能力,因此作为定点康复机构的作用和意义就显得尤为重要。

  更严重的是,自闭症是需要终身性康复治疗的,而在一些地区,除了针对0到6岁的自闭症儿童开展康复训练外,对于大龄自闭症儿童的康复训练机构少之又少。这就意味着,学龄前自闭症儿童即使在这些机构中得到了康复训练,他们长大后可能会无处收治而中断治疗。

  对于自闭症儿童来说,只有经过前期及时的早发现、早诊断、早治疗才能看到更多康复的希望。但是在目前国家政策支持尚未普惠和特惠的情况下,自闭症孩子的康复训练依然离不开有实力和资质的定点康复机构。

  与康复机构缺少同样值得关注的则是具有专业能力和经过系统培训的特教老师更是少之又少且专业技能和素质良莠不齐。

  就北京等地区而言,目前已经出台政策要求公立学校不得拒绝自闭症孩子。然而,据媒体报道,不少学校缺乏专门师资,多由心理老师兼任,但因工作繁忙没有精力专门进行日常辅助。大部分任课老师没有接受过专门培训,对患儿特殊行为和情绪问题等缺乏有效的处理方法。

  根据全国心智障碍者家长组织联盟联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构,在北京、广州等七地开展的一项调查,结果显示81%的普校老师在毕业前没有学过特教课程,仅有10%的普校老师参加过比较系统的特教培训。

  受限于特殊教育专业人才缺乏,普通学校内的教师培训不足以及全纳教育支持体系薄弱,普通学校多倾向于拒收残疾儿童入学或者只招收轻度残疾儿童入学,进入到普通学校就读的残疾儿童受教育质量令人堪忧。

  据了解,有的普校老师甚至都没听说过自闭症,就算有爱心,也很难去做好。特教老师的数量和质量,都不能满足自闭症等特殊学生的需求。

  更关键的是,学校配备特教老师,还涉及人员编制,这肯定需要政府的支持。

  在调查中发现,虽然师范学院毕业的特教专业学生学了4、5年,但毕业后很少有从事特教专业工作的,一方面是零散的特教工作工资待遇不高,工作前途不被看好,他们收入很低,成就感更低;另一方面稳定的特教机构工作更是难找;第三,对很多学校来说,配置特教老师只是画饼充饥。这也就导致自闭症儿童无法在普校完成长期学习,更遑论融合教育了。

  更为严重的是,由于大部分地区的普通教育机构缺少为自闭症儿童提供个别化教育的师资和管理措施,即使成为进入普通校园的“幸运儿”,很多自闭症儿童也会因为遭遇教师、同学的偏见,甚至歧视,造成心理负担,不得不辍学。这些患儿辍学后封闭在家,长期不接触社会,更加重了病情发展,甚至完全丧失社会能力。

  而且还有一部分家长表示,孩子小时候错过了最佳训练时期,没有进行过系统的康复,现在也没有面向大龄孩子的康复教育机构,这个难题该如何解决?同时,孩子一天天长大,问题也越来越多,也希望有更多为大龄自闭症孩子服务的项目和机构。

  全国人大代表张琼建议,将对自闭症儿童康复训练所需的康复经费纳入到医保的范畴,使这些孩子得到及时有效的治疗。在全国尚未出台政策前,可在一些省份先行试点;同时,采取政府购买服务的方式给予场地和资金扶持。呼吁政府对于现有在民办教育机构接受康复教育的学龄期自闭症儿童少年,享受公办特殊教育学校在校学生同等政策,比如三免三补,办理低保等;或以政府购买服务的方式,补助民办特殊教育学校学生,让他们享受到义务教育的权利,也让那些因贫、因残失学的自闭症孩子能够进入机构接受教育训练,进而实现自闭症儿童少年的全纳教育。

  2017年4月2日是第10个世界提高自闭症意识日,主题定为“走向自主和自决”,这是倡导平等对待心智障碍者,给他们提供必要的支持,让他们能参与到各种活动中,融入到主流社会中。

  作为压在星儿家长身上的“三座大山”需要推翻,但是前提和基础是需要好的康复机构来作为一个桥梁,这也是亟待解决的问题,但是两会提案中却鲜少提及。星儿康复需要救助和融合教育,但是也只有康复机构和特教老师的发展首先实现均衡和由弱变强,才能为患儿争取更多的机会和权力,助力更多星儿走出困境,早日融入社会。


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