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近日,上海一家公益基金会为自闭症青少年举办音乐融合活动,寻找梵高、寻找莫扎特。选择以音乐、魔术、绘画等艺术培训为手段,通过开发自闭症青少年的艺术潜能,增进他们与全社会的融合。
每次听到或者看到关于寻找自闭症患者中的绘画、音乐天才和神童,都有一种莫名的担忧和不寒而栗。尽管,这样的机构和活动的初衷是好的,也希望通过被冠以融合的方式,带领自闭症患者被更多人接纳、从而融入社会,但是却往往过度地拔高了作为自闭症患者的病理和心理特征,总是以为自闭症群体中存在着很多的如电影中一样的天才和神童,从而忽略了作为自闭症个体命运的弱势地位和家庭的悲痛故事。
孤岛智慧只是个例 为了寻找而寻找只能是徒劳
寻找自闭症群体中的梵高和莫扎特,本身就是一种哗众取宠的噱头而已。
自闭症作为一种终生无法治愈的精神类疾病,患者具有狭隘的兴趣和刻板重复的行为。因此,很多不明就里和门外汉就想当然的以为不少自闭症患者自幼便在一些领域表现出卓越的天赋,比如超强的记忆力和出众的绘画、音乐才能等,总想“挖掘”和“培养”出他们的这些天赋才能,证明自闭症患者就是天才和神童,就像是资源丰富的金矿一样,只是没有被发现和开发而已。
从表面身体特征来看,自闭症的孩子没有肢体的残疾,他们看起来是正常的,但实际上,自闭症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”。即指个体在一般能力普遍落后的情况下某一个或几个领域表现出来的与其整体能力极不匹配的超常能力。
“孤岛智慧”的出现和自闭症群体的特征有一定的关系,但是患者既然有认知障碍,那么智力上也会不可避免地存在问题,高能自闭症患者没有大家想象的那么多。自闭症领域专家邹小兵曾说,自闭症患者成为天才是非常罕见的,家长们不要寄希望于自闭症孩子成为天才,如果不能得到正确的教育训练,99%以上还是会成为残疾。即便有些人在语言或者计算方面表现出惊人的天赋,比如能大段背诵报纸上的新闻、心算复杂的数学题,但他们无法将这些知识运用于生活中,依然不会像正常人一样生活自理。
神童无须也无法复制 自然状态下让星儿成为有用之人
自闭症的“孤岛智慧”只是个例,既然是个例那就不具备普遍的复制意义,对于寻找和培养自闭症群体中的绘画和音乐天才就显得苍白无力,更遑论寻找梵高、寻找莫扎特了!
喜爱绘画和音乐的人常有,但是梵高和莫扎特却只有一个。并不是具备某项超常能力就可以成为超人,对于“超人”的培养更是需要多方面才能和支持的,只一味地强调其最终能够成为天才和神童的结果,而忽略甚至否定过程中需要具备的各种技能和外在条件以及社会的理解、接纳和包容只能是纸上谈兵,最终不但不能培养出梵高和莫扎特,有可能还会因为错过了最佳的康复训练期,从而让自闭症患儿无法得到生活自理能力的训练,成为真正的“无用之人”。
据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。世界各地自闭症高发以及缺乏了解对这些个体及其家庭和社区产生了巨大影响。
近年来,随着政策的实施和政府及社会机构的关怀,中国精神残疾人及亲友协会主席兼秘书长温洪指出,我国孤独症人士的就业机会不断增多,但对于孤独症人士的帮扶仍偏重缺陷补偿,优势和潜能开发相对滞后。同时,接受孤独症人士就业的雇主仍然很少,孤独症人士在少数竞争性岗位和辅助性岗位上的就业,仍然属于尝试和探索性的阶段,距离大规模就业前景仍然遥远。
自闭症群体最需要的不是挖掘其中的天才和神童。温洪说,首先应推动孤独症人士从儿童早期干预和康复训练开始,使自闭症患者具备初步的生活自理和自立能力,并以自立和就业为导向,打造完整无缝衔接的生命全程支持和服务体系。她还建议,以孤独症专门类别的职业康复站为载体,推动建立就业支持体系。推动培养和建设就业辅导员队伍,培训专业辅导技能。支持性就业和辅助性就业相结合,协助中国残联抓好试点,辅助民办服务机构。
悲伤故事的背后 媒体更应该用真相化解软暴力的伤害
温洪近日在全国心智障碍者家长组织联盟第二次记者沙龙会上再次强调,社会对自闭症的态度仍存在太多偏见和拒绝,尤其是自闭症群体遭遇的软暴力更成为一种无形的伤害,因此,媒体的作用和引导就变得更加重要。
温洪指出,社会爱心机构和媒体对自闭症的认知依然存在很大的误区,主要包括:
第一、自闭症存在危害的天方夜谭。在安全友好的环境之下,自闭症人士的行为问题是可以避免的,即使当下出现了行为问题,也是因为他们内心或者身体的不舒服引起的自然反应。然而在公众中,这些行为会被无限夸张,故事也就更加离奇。相对于自闭症人士的行为问题,更为严重的是自闭症人士被欺凌的事件。
第二、避免成为“伪科学”的帮凶。目前,在中国孤独症的训练方法处在百家争鸣的阶段。但是这些方法需要仔细甄别,否则会出现很多“伪科学”,可能不小心就成为伪科学的帮凶。目前世界上已经证明有14种方法是行之有效的,另有18种方法是尚待研究。
第三、媒体报道应该更有深度。正是由于媒体的大量报道,社会公众对孤独症的认识也越来越普遍。但是悲情戏已经无法满足社会发展的需求。媒体是引领潮流的弄潮儿,要在立法与体系建设上做先行者,多花功夫进行调查积累和深度研究,形成一个系列,这样每年的报道都会衔接并深入。
自闭症是全社会需要接纳的生命形态, 自闭症的社会融合只有先从改变社会态度入手,社会的接纳才能走得更稳更远。媒体的作用就更加突出,以及政府的政策法律、制度鼓励社会融合,才能达到更好的效果。
促进社会融合最重要的是改变社会的认知,整个社会是友好的、包容的、接纳的,那么自闭症儿童融合就顺理成章。
自闭症群体能够具备一定的生活自理和自立能力,并且自闭症患儿家庭所面临的精神和经济压力得以缓解,得到社会的认知、接纳和包容以及融合之后,再来谈发掘和培养自闭症患儿中的梵高和莫扎特等神童,或许才更具有一定的现实意义。
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