2018年，自闭症群体十大新年愿望该如何实现

　　2018年第一场大雪在众人的期盼中终于纷纷扬扬地降落了，看到我所在小区地上白茫茫的一片，我不知道雪是什么?为什么会下雪?也不明白爸爸妈妈为什么如此高兴，非要兴奋地拉着我去堆雪人、打雪仗，这是我第二次看到他们如此高兴。

　　第一次看到他们脸上露出高兴的笑容是我叫“爸爸妈妈”的时候，我也不知道原因。因为他们觉得对于我这样一个和普通孩子不一样的特殊孩子来说，能叫一声“爸爸妈妈”就是一个奇迹。

　　后来，我明白了，很多人说我得了“自闭症”，我们这样的孩子是来自“星星的孩子”，没有喜怒哀乐、不会开口说话、不会聆听、不会分辨人与物，甚至没有情感与情绪。

　　但是，我自己知道，我只是不愿意开口说话而已，我有自己的喜怒哀乐和情绪表达，只是我都默默地保存在心里。

　　我被爸爸妈妈硬拉着来到楼下，望着四周厚厚的积雪，我心里也乐开了花，但是我脸上依然没有表情，四周都是高兴的打雪仗、堆雪人的，而我只是静静地蹲在一课大树下面，拿着一个小铲子一遍一遍地将四周的积雪翻来翻去。

　　妈妈说，这是一场瑞雪，预示着新年将是一个丰收年，每个人许下的心愿都会在新年实现。于是，我在新年的这一刻，写下了这封给所有人的信，也许下了自己在2018年的十个新年愿望，我有更多的呼唤，也有满满的期许。希望这个世界，能够温柔的对待“我们”。

　　新年愿望一：把我当成“正常”孩子，不要给我贴“标签”

　　当我被诊断为自闭症的时候，我的爸爸妈妈都觉得是个晴天霹雳，他们无法接受这个对于他们来说残酷的现实，而最让他们伤心的是，周围很多人也因为我异于常人的言行举止，把我当成了不正常的孩子，甚至“傻子”。于是各种臆造的标签贴到了我身上，“天才”、“神童”、“疯子”、“白痴”“精神病”，等等。

　　在这样的标签中，我寸步难行，那些自以为“正常”的普通人觉得我是“不正常”的“非人类”，各种诽谤、排挤、歧视和隔绝就将我阻隔在另一个世界。

　　新的一年，我希望所有人把我当成“正常”的孩子，我只是不知道该如何表达自己内心的想法，并没有恶意，更无心伤害周围的一切;也不要轻易给我贴上各种标签，我只是普通人中不普通的一员，和那些盲、聋及肢体残疾的特殊人群一样，只是我患有精神残疾。

　　我也想上普通学校，走进普通人的生活，我们其实都一样。

　　新年愿望二：我的家庭不再如此艰难，能够实现富足而幸福的生活

　　作为一个自闭症孩子，我需要长期乃至终生的康复训练，很多时候为了进入一家好的康复机构，需要排队数月乃至一两年，爸爸妈妈为了陪我康复，有一方要辞去工作不离不弃地陪伴。为此，爸爸一个人打工挣钱，耗费了家里的积蓄，还欠下了许多外债，生活异常艰难而曲折。

　　新的一年，我希望我们这样的家庭能够过得轻松一点，不再让我们的生活如此艰难。

　　2018年，习大大也提出了“2020年全国建设小康社会，残疾人一个也不能少”的重任，建设自闭症特殊群体的小康也将进入重要的日程。这个消息对于我们来说将是巨大的惊喜哦。

　　2016年8月，国务院印发《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》(国发〔2016〕47号), 把残疾人小康作为一个主题主线来予以强调。《纲要》对增进残疾人民生福祉、促进残疾人全面发展、帮助残疾人和全国人民一道共建共享全面小康社会做出部署。

　　新年愿望三：我要上学实现融合教育，让自闭儿入学零门槛

　　等我在康复机构完成训练后，我已经具备了基本的生活认知和各项能力，我也渴望成为一名普通学校的普通学生，和那些普通的孩子一起上学。这是我的梦想，更是爸爸妈妈的梦想。

　　我可以在普通学校认真听课，好好学习，虽然我能力有限，但是我会尽我所能学习简单的课程内容。我不奢望能够考入大学，也不祈求能够考100分，我只是想和普通孩子一起接受平等的教育，被社会接纳，从而在融合教育中与同龄人不断的交流和成长。

　　爸爸妈妈说，2017年12月初，教育部针对2017年全国两会期间人大代表政协委员递交的“关于提升全纳教育的专业能力及建设支持体系的建议/提案”予以回复，表示将会同相关部门予以统筹考虑，研究制定进一步促进融合教育的有关政策措施，提高融合教育水平和质量。

　　在回复中介绍了有关特殊教育法制建设、特殊教育教师专业证书制度、提升教师队伍专业能力、促进随班就读支持体系完善、加强督导评估等方面的举措行动，特别提到了针对自闭症群体的融合教育，让自闭症孩子和普通孩子“融合”起来、一起上课，而不是被“隔离”出去，是全球教育发展的大势所趋。

　　而且在2017年5月，新版《残疾人教育条例》颁布，特殊儿童融合教育成为硬性规定，将来会有越来越多的残障孩子上普通学校，同时特殊教育的老师将会进入学校进行辅助教学。

　　这些消息对于我们来说，实在是太好了，希望在新的一年都能够实现。

　　新年愿望四：我长大后也要就业，能够在托养机构生活

　　伴随着爸爸妈妈的老去，我也会渐渐长大，但是，当我成年后该如何通过自己的劳动参加工作从而在这个社会立足和养活自己呢?

　　我现在还不知道，因为我们国家目前几乎没有更好的企事业单位能够让我这样一个自闭症人士工作，哪怕是支持性就业也为数不多。听说北京、江苏和山东等省市已经有一些机构在进行职业培训和支持性就业的尝试，但是对于中国数百万的成年自闭症人士来说，显然是杯水车薪。

　　新的一年，我希望爸爸妈妈们对于我们成年后就业的担忧能够解决。除了有一份适合长大后的我们就业的工作岗位，国家也能够建立庇护性的托养机构，能够让我们在父母老去后，不再担忧我们将在哪里居住和如何生活。

　　我知道，中国精协针对成年自闭症托养与庇护性就业也曾提出了建议：成年自闭症人士的托养可采取多种形式：(1)由国家或省市政府创办和管理的大型托养机构，应在生活照料的同时，设立工疗站与庇护性就业设施;(2)针对自闭症人士的特点设立的社区工疗站或日间照料机构;(3)小型的类似美国的grop home，即七八个自闭症人士组成的组合之家，可以民办公助;(4)小型工作坊，如陶艺坊;(5)居家养护，建立社工队伍上门照料等等。

　　希望这些建议都能够实现。

　　新年愿望五：政府机构的设置与完善，让我能够找到组织

　　对于我们这样的自闭症孩子来说，照料和费用支出的重担很大一部分都由爸爸妈妈承担，这也给我们今后的生活带来了极大的压力，而能够找到一个为自闭症群体说话和争取权益的组织就成为我们的最高呼声。

　　值得高兴的是，2009年中国残联成立了中国精协孤独症(自闭症)委员会，是一个巨大的进步，预示着政府加快完善其主导地位的必要性。由此可以明确责任和职能范围，提高工作效率，切实保障患者的合法权益。

　　中残联孤独症委员会是行业内的最高领导部门，统筹各项工作的开展，决议重大事项，下属各部门对委员会负责。

　　委员会是独立于政府体系外的专家指导机构，由来自不同机构、不同行业的自闭症专家组成，拥有较强的学术权威性，对各项工作的开展提供专业上的指导。

　　委员会下设几个小组负责委员会各项决议的执行，并且负责各项工作的实际操作，主要工作内容包括：政策制订、患儿早期筛查及发病率调查、评估诊断、康复训练及职前培训、教育就业及养护、以及成年患者的信托理财等。

　　新年愿望六：我进入的康复机构是有资质和保障的，不再让我受害

　　最近几年，关于我的同伴在某些不良康复机构训练时遭遇老师辱骂、虐待甚至高强度训练而致死的事件屡屡发生，也让我对如何选择靠谱的康复机构变得小心翼翼。如何分辨合规合法有资质的康复机构?如何保障我们的权益不受伤害?如何让我们的康复训练有章可循?都成为我最关心的问题。

　　新的一年，我希望自闭症群体的康复教育专业化，机构的服务能力和质量规范化。这也需要政府加大投入力度支持民办机构发展，提升康复机构准入门槛，加强监督力度，通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式，大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。

　　新年愿望七：我的权益得到保障，加强和完善体系建设

　　当我外出旅游或者乘坐各类交通工具以及接受教育时，因为我是自闭症孩子，常常会受到不公平和不公正的待遇，冷漠、拒绝、歧视常常伴随我们身边。我们的权益仿佛能够肆意被践踏，法律法规无法保障。

　　新的一年，我希望2017年1月11日通过的《残疾人教育条例(修订草案)》及《残疾预防和残疾人康复条例(草案)》中提到，发展残疾人教育事业，保障残疾人平等受教育权利能够贯彻落实，而在2月初，国务院公布的《残疾预防和残疾人康复条例》(以下简称《条例》)也将从2017年7月1日起施行。

　　这些条例的颁布和实行，也将保障我们在医疗、保障性就业、养老等方面享有平等机会和权利。

　　新年愿望八：特殊教育和师资力量的完善，保障我受教育的权利

　　我要上学，我要融合，是每一个和我一样的自闭儿的心愿，但是随着自闭症群体的日益增加，普通学校融合教育显然无法全部接受自闭症等特殊儿童，而特殊教育的补充和完善就显得紧迫而必须。

　　新的一年，我希望以自闭症儿童为主的特殊教育能够优先发展，特教师资力量培养能够全面开展，从而实现普通教育与特殊教育互为补充，互相融合的趋势与新的尝试。

　　而在2017年10月18日召开的中国共产党第十九次全国代表大会上，提出要“优先发展教育事业，办好学前教育、特殊教育及网络教育”。把教育事业放在优先位置，办好学前教育、特殊教育和网络教育。

　　新年愿望九：我的康复训练费用得到补助，减少家庭经济压力

　　面对高昂的康复费用和异地训练的住房生活开销，对于我这样的自闭症家庭来说，每年的康复费用是一笔不小的数额。目前国家对于康复训练费用的补助有很多限制，数额也并不高，无形中让每一个自闭症家庭在面对精神和身体、经济的多重压力中生活异常艰辛。

　　新的一年，希望国家能够对于自闭儿康复训练给予医保报销，有条件地参与商业保险，并且能够针对确诊的自闭儿不再设限地给予更高的补助，在社会公共资源共享方面给予免费，从而减轻患儿家庭负担。

　　2015年9月，国务院发布《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》，全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度。

　　《中华人民共和国残疾人保障法》第五十条：县级以上人民政府对残疾人搭乘公共交通工具，应当根据实际情况给予便利和优惠。

　　为落实《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》(国发〔2015〕7号)要求，中国残联第六届主席团第四次全体会议审议通过《关于推进第三代残疾人证(智能化)工作的建议》，决定全面启动第三代残疾人证(智能化)试点工作。

　　新年愿望十：拥抱我的“独一无二”，尊重我的“独特”和“与众不同”

　　人们通常将我与喜欢数学、科学、绘画等联想在一起。但是我知道很多自闭症患者喜欢创新，因此，很多人对于我的认识都是一个很刻板的印象，而所谓的刻板印象大多时候都是错误的。

　　我有一种能力，正是因为我有自闭症——与其说这是一种障碍，不如说是一种能力——就是我有非常非常生动的想象力。我与每一个自认为的“普通人”不同，但是又有很多的相同之处，我既是“独一无二”的，又是“独特”的，而且显得“与众不同”。

　　我希望普通人能够尊重我们的独一无二，又能接纳我们的独特和与众不同。这个世界本来就是多姿多彩的事物构成的，不能因为你们认定的“规则”就歧视我们的言行，也不能因为你们的自私就伤害我们的世界。

　　后记：

　　只有一个包容共享的国家才能推动一个能够持续发展的社会不断前进，走向繁荣。而我作为社会生活中的特殊且弱势群体，关心照顾和我一样的弱势群体则是社会文明进步的重要标志。

　　在这个大雪纷飞的冬日，中国残联主席张海迪在新年接受采访时表示，自闭儿融合教育不仅要继续巩固特殊教育的基础，还要大力推进融合教育。

　　在2017年12月26日—27日的中国残联第六届主席团第五次全体会议上，海迪主席强调，在残疾人实现小康的道路上，我们还面临很多困难和问题，需要付出长期艰苦的努力。要努力帮助更多的残疾人实现就业创业的梦想，让残疾人有更多的获得感和幸福感。要创造一切条件，帮助残疾人康复，不能让残疾人在痛苦中受煎熬。要继续巩固特殊教育的基础，还要大力推进融合教育。要加强残疾人大数据建设，进一步完善数据的采集、分析研究、共享和转化应用工作，为残疾人提供更加便捷有效的公共服务。

　　海迪主席指出，明年中国残联将召开第七次全国代表大会，各省(区、市)也将开始换届。要落实好群团改革任务，不忘初心，坚定理想，建设合格的残疾人工作者队伍。她强调，这个初心就是为什么要创立和发展残疾人事业，而这个事业的初心就是，为千百万人减轻痛苦，活得有尊严，并且生命有意义。她希望残疾人工作者要做一个高尚的、擎着火把为残疾人照亮生活道路的人，始终和残疾人心连心，能够感受残疾人的痛苦、体察残疾人的困难，要用温暖的人文情怀思考推动制度建设的重要性，要用蘸了残疾人泪水的笔去书写残疾人工作的文件，全心全意为残疾人服务，踏踏实实为残疾人办实事。

　　这是一份冬日里的暖阳，将透过层层乌云，照亮每一个和我一样的星儿家庭。

　　这是我作为一个自闭症孩子代表写给所有星儿家庭以及全社会的一封新年愿望寄语。阵阵暖流在我心中不断的激荡，我希望这些新年愿望能够融化冬日的冰雪和寒冷，温暖每一个星儿家庭，给自闭症群体带来了诸多期待和新的改变。