农工党吉林省委：应加大宣传消除对自闭症儿童的社会歧视

​​自闭症儿童的生存状态一直备受社会关注。美国疾病预防控制中心（CDC）发布2018年关于自闭症谱系障碍（ASD）患病率的最新数据为1:59，患病率比2016年发布的数据1:68上升了15%。

澎湃新闻记者从政协吉林省第十二届委员会第二次会议上了解到，农工党吉林省委此前成立了专题调研组，对吉林省各地自闭症幼儿园或学校重点进行调研，全面了解吉林省自闭症儿童家庭的生存状态，并在大会上交提案，为改善自闭症儿童及家庭状况提出建议。

治疗费用高昂，获助渠道单一且金额有限

农工党吉林省委的自闭症儿童专题调研组向澎湃新闻记者提供了一份调查数据。

调查选取的自闭症儿童在1998—2015年之间出生，年龄在3周岁—20周岁之间，5—9岁的自闭症儿童占比62%，男女性别比例为3:1，自闭症儿童家庭中的自闭症儿童76%都是独生子，患病程度上，重度占42%，中度占29%，轻度占14%，轻微占6%。

专题组的调查数据显示，自闭症儿童家中，59%的母亲未就业，父亲有全职工作的占51%，兼职的占24%，家庭收入主要来源于父亲，母亲在家照顾儿童。即使父母双方原先都有工作，但照顾自闭症儿童需要全天陪伴，因而也会辞职全身心照顾儿童；44%自闭症儿童家庭的年收入在3万元以下，对于轻度自闭症儿童康复勉强维持，重、中度自闭症儿童康复费用则难以为续。

而自闭症儿童康复训练但费用却很高昂，为自闭症儿童选择适合的康复内容，少则一、两项，多则四、五项，每堂课单独收费，私立幼儿园费用更高；而且，康复训练周期都是以年为单位，有的可能要终生养护，还康复训练过程和家庭生活还需要有专人来陪伴和照顾。治疗康复费用居高，直接导致部分家长放弃治疗。

农工党吉林省委还发现，目前吉林省自闭症儿童能够获得补助的渠道单一且金额有限。调查显示，自闭症儿童家庭有63%获得经济资助，获救助金额240-15000元之间不等，基本上是自闭症儿童一个月康复费用。而且申请补助要在指定定点机构才能申请，不在名单上的自闭症儿童则不能申请补助，总之能够得到补助的家庭不多，金额也不高，不能从实际上解决根本问题。

康复训练仍不专业社会歧视仍存在

农工党吉林省委通过调研也得出了自闭症儿童康复效果有限，且社会歧视仍然存在的遗憾结论。

首先，参与调查的自闭症儿童确诊时间普遍较晚。患儿父母发现儿童异常到确诊，时间平均相距有7个月，确诊时。儿童平均已经3周岁，这意味着，已经错过了最佳干预时间。在诊断时，大多数家庭会选择在医院确诊，但是医院大多会在儿童3周岁前诊断为“自闭症倾向”，同时也有父母逃避现实，排斥康复机构回避康复训练，这也让很多自闭症儿童错过了最佳干预期。

农工党吉林省委还注意到，当前自闭症儿童康复训练仍不专业。调研中发现，大多数家长能坚持让孩子一直进行康复，但仍有17%的自闭症儿童康复治疗情况并不理想。通过从走访的自闭症幼儿园来看，有的幼儿园没有个训课，有的任务是家长代为完成，儿童的能力也没有实质的提高。自闭症幼儿园专业的教师也很少，有很多是家长转行、其它专业转行从事特殊教育职业，因而康复训练质量很难保证。

调查还指出，很多有自闭症儿童的家庭，不愿公开自闭症儿童身份，其原因主要是害怕孩子受到社会歧视，还有部分家长害怕自己受到社会歧视。很多家长对身边的同事、朋友都隐瞒自闭症儿童的病情，不愿与别人交流。自闭症家庭对教师、同学及学校在对待自闭症儿童态度方面的调查结果显示，满意和不满意都占三成左右，虽然自闭症儿童在幼儿园或学校不满意的比例不算太高，但其影响却很大。

经过康复训练，对于程度较轻的自闭症儿童来说，最渴望的就是能够像普通儿童一样进入普通学校进行学习，可农工党吉林省委的调研指出，现实不乐观，进入普通学校困难的现象，与自闭症儿童的智商不一致，有相当一部分自闭症儿童是可以进入学校学习，但入学时高拒绝率、高劝退率的问题依然存在。

多措并举改善自闭症儿童家庭经济状况

农工党吉林省委基于这次的调研，形成提案上交本次大会，以期改善自闭症儿童及家庭状况。

提案建议，为自闭症儿童家长提供免费进修特殊教育自闭症康复障碍的相关课程机会，取得相关资质之后，在幼儿园或者康复中心提供相关岗位。一方面可以缓解家庭经济压力，另一方面也可以更好康复照顾孩子，同时也能更好康复训练其他儿童。

还应加大补助力度及发放范围。患病程度重的自闭症儿童在进入青春期之后，情绪很容易失控，从而出现危害社会的情况，因此，需要加大对自闭症儿童家庭的扶持力度。免费康复是其中一项，尤其是对农村的自闭症儿童也应该设置更多的乡镇级别的康复机构，让他们方便康复训练。

同时，也应该改变只能在特定康复机构才能申请补助的情况，在其它康复机构进行康复的儿童都可以有资格申请补助，使患儿能在符合自身情况的康复机构进行康复。

应完善诊疗体系加大宣传消除社会偏见

提案建议，应依托高校增设自闭症康复特教专业。截止到2017年，全国只有6所高校设立此专业，培养层次也多以本科为主，高层次人才更少，因而急需在高校培养专业自闭症康复人才，才能保证康复事业健康发展，服务更多患儿。

同时还应增建康复训练机构，以利于自闭症儿童长期康复训练。政府应制定政策，鼓励愿意致力于康复事业的有识之士建立康复机构，扩大康复机构的布局。

提案还指出，应加大宣传消除社会歧视。任何隐性和显性的歧视行为，都会对自闭症家庭产生负面影响，给自闭症儿童家长留下心理障碍，不愿让孩子进入社会，也不愿参加康复训练。建议指出，应通过电视、网络、地铁站宣传栏、微信公众号、公益广告等形式向大众宣传自闭症儿童的特点以及治疗情况，加深对自闭症儿童的了解，理解自闭症家庭的不易，消除隔阂与误解。

创造公平的教育环境也同样重要。农工党吉林省委建议，政府应设定完善融合教育制度，鼓励更多的学校逐步接受自闭症儿童，深化学校教育改革，鼓励教师扩大知识范围，学校接纳自闭症儿童、并没有劝退学生的数量，也应成为考核学校的硬性指标。

责任编辑：蒋晨锐
文章来自：澎湃新闻