家长都说不放弃……
发布时间：2011-01-21 阅读量：254
他们是1/29，偌大的重庆城，与他们同病相怜的，只有29个家庭。但他们的口号依然响亮：我们永不放弃。
昨日上午，市妇幼保健院内，重庆地区PKU（苯丙酮尿症患者）病儿的家庭聚会在这里举行。20多个孩子与家长和医生围坐在一起，孩子们无忧无虑地吃着水果，家长们专心听取着别家的育儿经验。大家相互打气：一定要让孩子健康成长。
每换种食物就要抽血
小雅（化名）是重庆1996年正式实行全市新生儿疾病筛查后，发现的第一例PKU患儿。
小雅今年快12岁了，读六年级。在外人看来，小雅活泼开朗，成绩优异，还是班上的英语课代表，尤其弹得一手好古筝。只有父母知道，为了换取小雅的优秀，一家人付出了多少的努力和艰辛。
1999年，小雅出生了，1个月后就被查出患上了PKU。PKU到底是什么？夫妻俩都不清楚，但看着医院那么大费周折的将血液送到台湾去化验，觉得一定不是简单的病症。
为了弄明白病症，小雅的妈妈跑遍了全市各大图书馆查资料，终于弄明白这种中文名叫苯丙酮尿症的新生儿疾病，控制不好会对孩子的智力造成很大影响。虽然有瞬间的绝望，但国外资料中PKU患儿最终成长为医生、老师的例子，让小雅妈妈又重新燃起了希望。
作为经典型PKU患儿，小雅控制病情的唯一方法就是控制对蛋白质食物的摄入。在母乳喂养阶段还比较容易控制，可到孩子该增加辅食的时候，妈妈犯难了：于是，每增加一点米粒，每增加一点蛋黄，每换一种食物，妈妈都要给小雅抽血送去化验，随时对血液进行监控。
专为小雅等患儿准备的食物很难称为“美味”，几乎所有种类的特食都是由淀粉制成的。小雅妈妈曾尝过特食的奶粉，“味道像生土豆一样涩。”而看上去晶莹剔透的特食米饭，吃上去绵柔柔的。每当看见小雅大口吞咽着这些特食，妈妈就感到心酸。
身边的亲戚朋友知道小雅的病，大家出国回来的行李里，总装着特供PKU患儿食用的特殊的米和奶粉。家里的餐桌上，一大半是素菜，特别是过年过节，满桌子的好东西，孩子却不敢吃。
从小雅3岁起，妈妈就开始给小雅灌输“不能乱吃东西”的观念，而小雅也非常懂事，从来不吵着乱吃零食。母亲很庆幸自己当初的坚持和不放弃。 一天要吃八次药
和小雅不同，10岁的飞飞（化名）患上的是恶性PKU。只有靠每天吃药才能控制住病情，并且终身要与这些药物相伴。
每日凌晨一两点，当孩子睡眼惺忪的时候，飞飞的父母总会拍醒飞飞，“该吃药了。”吃药在飞飞的日常生活中是最寻常不过的事，从确诊的那一天起，每天8次药的生活就从未间断过。
飞飞是在4个月大时被确诊为恶性PKU的，当时的飞飞父亲每月不过四五百元的工资，医生建议放弃，因为孩子每月花在药物上的钱都会超过3000元。而随着孩子体重的增加，花在药物上的钱会更多，对于一个普通家庭来说根本无法承担。
在北京，飞飞差点被父母放弃，但最终，飞飞爸爸走了几步，又返回，将飞飞抱回了家。
飞飞母亲说，直到4年前，夫妻俩说起孩子的病，都还会泪眼相向。坚持，是对家里经济的巨大考验；但放弃，却是对孩子的不负责任。
夫妻俩一路坚持走到今天，如今的飞飞成绩在班上属中等，但爸妈已经很满足了，“孩子患了这个病我们还能有啥要求，只要她健康长大。”飞飞父亲说。
如今，飞飞每年的药费接近4万，其中一种从瑞士进口的药，每天三颗，一颗就价值35元。随着孩子体重增长，药量也会越来越大。
新生儿疾病筛查
宝宝健康的第一道安检
本报讯 （记者 林祺 陈颖聪）重庆市妇幼保健院医生指出，新生儿疾病筛查并不复杂，婴儿出生3天后进行，只需在足后跟外侧处用针刺一下。
例如PKU疾病，目前通过孕检和产检是无法做出诊断的，只有通过新生儿疾病筛查才能在最早的时间内发现，并立即对患儿进行预防性治疗，使[FS:PAGE]患儿不发病或者使病情明显减轻。如果不对其进行筛查，等到患儿出现临床症状时，患儿的大脑往往已受到损害，而脑损害是不可逆的，到那时再治疗就来不及了。因此，早发现、早诊断、早治疗、早控制，才是避免此类疾病发生最根本的方法。
目前，重庆依托妇幼保健三级网络已建立了庞大的筛查网络，筛查已覆盖32个区县，682个接产医院。截至2010年12月，已确诊先天性甲低患儿418例，苯丙酮尿症患儿29例，同时对筛查出的患儿提供医疗补助，每年补助费用20余万元。
昨日，市妇幼保健院，医生、家长和患儿在一块。
本报记者 罗伟 实习生 邹震 摄
我市有29个苯丙酮尿症患者，有的患者须控制摄入蛋白质，连正常的米饭、面条都不敢吃。
