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星界周报

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《星界周报》75期:2015年自闭症圈发生的十件大事

发布时间:2016-01-07 阅读量:1458

  1、关爱孤独症首次写入助残日主题,引发社会强烈关注孤独症群体。

  在第25个全国助残日当天,彭妈妈亲自来到北京一康复中心看望孤独症儿童,慰问孤独症儿童家庭,并与16岁的女孩小玉一起完成油画《向日葵》,亲手为向日葵画上一片绿叶,将祝福和希望送给这些可爱的孩子们,希望他们能够健康成长。

  在郑州,郑州市康达能力训练中心首开全免费模式的“金彩虹班”,为贫困自闭症儿童免费进行康复训练,伊赛牛肉集团等爱心企业和爱心人士争献爱心帮助这些贫困孩子。

  2、2015孤独症服务机构负责人联席会议在南京召开。

  3月28日,2015年全国孤独症服务机构负责人联席会议在南京国际会议中心召开。中国残联副主席黄悦勤、吕世明,中国残联组联部主任曹跃进,江苏省残联理事长高晓平,与中国精协及孤独症委员会委员们,以及中国精协孤独症机构服务协会理事单位的代表们参加了本次会议。会议强调:“贫困孤独症儿童康复救助项目是“十三五”的重点项目之一,中国残联在开展“七彩梦行动计划”贫困孤独症儿童康复救助项目的基础上,将会争取继续开展救助项目,提高救助标准,放款项目对于救助儿童年龄的限制,扩大救助名额。“

  3、北京光明慈善基金会走进联合国,世界自闭症日联合国秘书长潘基文呼吁关注自闭症人士就业问题,微软计划雇佣自闭症患者,为其提供就业机会。

  2015年第八届“世界自闭症日”主题为“职业.自闭症优势”,旨在促进自闭症人士就业与发展,同时呼吁全社会共同帮助他们实现自身价值,找到适合自己的工作和职业。

  为了配合联合国4月2日世界自闭症日活动,北京市光明慈善基金会受邀参加联合国大会,并且将“让世界亮起来”关爱自闭症活动带进联合国,在联合国开展了让世界亮起来关爱自闭症号召活动。其旨在吸引更多的人们通过某种文化标示,如“举起手机,打开手电筒”这一简单动作,来诠释这种社会对自闭症儿童的关注和关爱,也体现了人人参与公益,关注公益的爱心之举。

  在4月2日世界自闭症日,微软宣布正式启动全新的关怀试点工程,已经同自闭症关护组织Specialisterne开展合作,希望为自闭症人士提供更多合适的工作岗位,计划在微软总部雷德蒙德(Redmond)招聘全职的自闭症患者。

  4、世界自闭症日活动在全国范围内以多种形式开展。

  在河南郑州,3月28-29日,“河南首届两岸自闭症教育新思维论坛”开幕;自闭症天才“梦缘”在郑州首次举办个人音乐会;2014年感动中国人物集体——郑州“陇海大院”居民为自闭儿点亮火炬。

  4月2日晚8点整,湖南岳阳楼、湖北黄鹤楼、江西滕王阁、山东蓬莱阁、山西鹳雀楼、云南大观楼、江苏阅江楼、湖南天心阁、浙江天一阁以及浙江城隍阁等中国十大明楼为自闭症儿童齐亮蓝灯。

  在上海,由中国妇女发展基金会、美国最大的自闭症公益组织“自闭症之声Autism Speaks”联合复旦大学附属儿科医院等上海、北京、广州、重庆、南京、成都、海口、长沙等50个城市的100多家医疗单位的诊断、干预专家,发布了中国自闭症“四二”共识,为自闭症人士及家庭指引了一个光明的道路,也让全社会积极行动起来,共同实现对自闭症及其家庭的终身人文关怀。

  5、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会成立,中国50家孤独症康复机构统一培训上岗

  根据中国残疾人康复协会2015年6月25日发出的《关于开展“孤独症儿童康复教育人员上岗培训”工作的通知》要求,“孤独症儿童康复教育试点项目”新一轮上岗培训于2015年7月13日开始,北京市残疾人康复服务指导中心、吉林省残疾人康复中心、郑州市康达能力训练中心等我国50家孤独症康复机构统一培训上岗,成绩合格者均获得中国残疾人康复协会颁发的“孤独症儿童康复教育专业岗位证书”。

  2015年8月8-9日在郑州召开“河南省残疾人康复协会孤独症康复专业委员会成立大会暨首届全国孤独症谱系障碍诊疗实用技术培训”学术会议。

  2015年9月21日,中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会成立大会暨学术报告会在北京大学医学部报告厅隆重召开。

  6、孤独症网《星界周报》女主播海璐璐大婚,袖珍人融合教育模式受追捧。

  海璐璐做客河南电视台《中国感动》时,赵忠祥老师称赞海璐璐“很坚强”、“很励志”。2015年5月3日备受关注的孤独症网《星界周报》栏目女主播海璐璐和在郑州市康达能力训练中心从事袖珍人融合教育的男友李洲瑶经过两年的爱情长跑之后,终于喜结连理,步入婚姻殿堂。

  海璐璐还兼任袖珍人融合教育网站长,积极推广袖珍人融合教育模式,每天通过袖珍人融合教育网及微信、QQ群发布招募信息,积极挖掘适合自闭症融合教育的袖珍人,帮助她们到郑州市康达能力训练中心就业,海璐璐为普及孤独症康复知识、推广袖珍人融合教育、帮扶袖珍人就业做出了积极地贡献。

  目前,全国已经开始有多家机构尝试袖珍人融合教育,并取得良好效果,受到家长的广泛欢迎和社会各界的好评。

  7、全国孤独症家长携手,推动支持孤独症生命全程计划。

  2015年12月19日—20日,来自台湾的“钢琴公主”梦缘妈妈陈岚、西安“汉普爸爸”郭忠胜及全国各地数百名自闭症儿童家长相约河南郑州,联合孤独症网、大河健康网,与郑州市康达能力训练中心、郑州市金水区孤独症康复协会等多家单位共同举办为期两天的“迎新年大陆星爸台湾星妈郑州有约”大型公益活动,共同探讨自闭症孩子的未来发展之路,交流自闭症家庭的育儿心经,并达成一致共识,发布以呼吁关爱自闭症孩子就业为主旨的《星爸星妈郑州宣言》。

  8、自闭症大爆发背后真相发布,引网友热议。

  2015年第八届“世界自闭症日”期间,一篇《尹建莉:“自闭症大爆发”背后的真相》在网上引发激烈争论。著名家庭教育专家尹建莉在此文中严厉抨击自闭症的诊断、治疗和康复,几乎是对现行自闭症治疗体系的彻底否定。她认为,将自闭症当成“天生有病”,就是找到一间避难所,既收容了孩子的痛苦经历,也给了家长面子和教育失败的借口。

  广州中山三院儿童行为发育中心主任、广东省儿科学会发育行为儿科学组组长、儿童保健学组副组长邹小兵指出:“我看过尹建莉的《好妈妈胜过好老师》,里面有一些不错的教育方法,如果按照她的理念去做,一些内容对自闭症孩子也的确会有一些帮助。但是,就整体而言,她的《“自闭症”大爆发背后的真相》一文却危害很大。我们专业人员认为这个理论不值得一驳,但鉴于她的影响力,她的观点会被很多人看到并认同,社会公众会被蒙蔽,包括政府官员和不从事自闭症的专业人员可能也会相信,这样的危害就大了,因此需要对这篇文章的错误理论给予科学的批判。”

  不过,尹建莉认为“应该撕下孩子身上‘有病’的标签,开通融合的渠道,回归自然是最好的治疗”的观点深受家长追捧。心理康复的最重要思路,应该是如何把充满爱和自由的成长环境还给孩子,而不是把孩子当动物来驯化或当机器人来控制。改善儿童心理障碍,必须是件比较个性化的事,必须细腻地研究和体察孩子的心理和情绪,一点点扶植他们内心的正面生长力量。所以最好从家庭做起,解铃还须系铃人。很多成功案例可以证明,家庭是最好的学校,亲情是最好的老师。

  9、家长被骗,百度被推上前台引非议。

  源自“恩启社区”热议话题:家长找机构,在百度里输入“孤独症”、“自闭症”,结果很可能是被骗的经历。

  百度站在互联网领域的金字塔尖,提供了很多科学知识给自闭症儿童家长,却也因为一些不可控制因素而在“影响”着千万个家庭的命运,而作为孤独症孩子的家长,更是深知个中滋味,百度也被质疑欺骗了这些孩子与家长,让这些本就不幸的家庭雪上加霜。

  究其原因,是自闭症家长求医心切,而一些不法分子就趁机抓住家长的这种心理,利用百度作为宣传平台,大肆宣扬“包治孤独症”、“药物治疗效果好”等理论,将家长忽悠的云里雾里,骗家长去尝试各种各样的治疗方式,花钱如流水,最终是“赔了夫人又折兵”,不但没治好病,而且还耽误了黄金干预期,甚至对孩子造成二次伤害。

  在信息如云的时代,网络为我们带来了便利,也带来了困扰与纠结,家长能做的,就只能是擦亮眼睛,修炼自己,理性对待网络带来的信息与影响,扬长避短,选择科学有效的干预方法来帮助孩子进行康复,为孩子创造一个良好的康复环境。

  10、合肥年轻母亲溺死2岁自闭症儿子,一审被判12年,法与情面前孰是孰非?

  安徽合肥一两岁男孩患有自闭症,母亲毛某趁家中无人将其溺死。开庭时,失去儿子的父亲孙某,与家人一共出具三份谅解书,为既是妻子又是“凶手”的毛某求情。2015年1月15日,合肥市中院开庭审理此案,合肥市中院认为,被告人毛某故意非法剥夺他人生命,其行为已构成故意杀人罪。案发后,毛某主动报警,表明自己系作案人,抓捕时无拒捕行为,并如实供述犯罪事实,系自首,可从轻处罚。被害人的亲属对被告人的行为表示谅解,对被告人可酌情从轻处罚。综上,法院依法判决被告人毛某犯故意杀人罪,判处有期徒刑12年。

  合肥子昂心理工作室心理咨询师贾启华认为:“毛某不论是出于爱或者压力将孩子溺亡,都是一种性格极端的表现,她对孩子的爱,是不恰当的。既然爱孩子,就应该尊重他,而尊重孩子的生命权是最基本的。孩子既然来到世上,有了自己的意识,就享有生存下去的权利。

  回顾2015,孤独症康复机构也正在转轨变型,家长理性选择康复机构,学习积极性高涨,自然引导教育方法、家机构理念倍受欢迎,我国孤独症康复事业取得了长足发展。展望2016,从习大大新年贺词中可以看到孤独症等弱势群体的未来前景更加美好。

  习大大新年贺词指出:“2016年是我国进入全面建成小康社会决胜阶段的开局之年。中共十八届五中全会明确了未来5年我国发展的方向。全面建成小康社会,13亿人要携手前进。让几千万农村贫困人口生活好起来,是我心中的牵挂。我们吹响了打赢扶贫攻坚战的号角,全党全国要勠力同心,着力补齐这块短板,确保农村所有贫困人口如期摆脱贫困。对所有困难群众,我们都要关爱,让他们从内心感受到温暖。”

  孤独症儿童同样是13亿中的一员,政府和社会将倍加关爱。我们可以预见,未来五年,孤独症孩子随班就读之路更加畅通;大龄孤独症孩子就业托养倍加重视;孤独症治疗医保可能报销、免费训练国家买单、孤独症治疗取得新突破、孤独症儿童可参加商业保险;孤独症孩子作为重度残疾人一样享受生活补贴和护理补贴。

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