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看完林正盛导演的纪录片《一闪一闪亮晶晶》,泪水盈满眼眶,因为我家也有颗小星星──有个自闭症的孩子。
家家出生第二天,就因疑似垂直感染败血症,住进新生儿重症加护病房;一岁时,因感冒并发细支气管炎,多次高烧急诊住院,我向学校申请了两年育婴假,全心在家里照顾他。
我从事特殊教育多年,出于职业敏感,在孩子四个月大时,就发现他无法和同年龄婴儿一样,追视眼前晃动的物体。孩子年龄愈大,让我担心、疑惑的状况愈多:大肢体动作明显落后同龄幼儿;两岁半还无法吃副食品;时常无法控制情绪;不与人互动;表现出奇特的行为举止,例如突然的哈哈大笑、不断转圈、发出怪声等,种种显著的自闭症临床症状,让我怀疑、恐惧,但是因为他有异常突出的认知能力和学习天分,我一直抱着「孩子应该没问题」的鸵鸟心态,不愿面对他可能是自闭儿的事实。
家家四岁多时,我们终于痛下决心,带他到医院鉴定。当医师亲口说出「自闭症」时,我的世界霎时崩溃,无助的抱着孩子痛哭。但我告诉自己只许哭这么一次,因为没有多余时间再让我沉浸在悲伤中。我四处找寻资源,开始陪伴孩子漫漫的学习长路。
我虽然担任多年的特教教师,自以为很了解所有身心障碍类别学生的特质,但我不得不承认,我错了!当老师缺乏对身障儿及其家长的同理心与爱时,所谓特教专业人员的了解,只不过是理论上的了解!一直到我发现孩子是自闭儿,兼具特教教师及身障儿家长的双重身分后,才体会到当孩子被老师隔离在另一间教室,不能参与班级活动时,妈妈的沉痛与悲哀;当孩子在大庭广众下高声哭闹不止时,妈妈的难堪与委屈,我才真正对家长在教养上的艰辛与无奈感同身受。
至今三个年头过去,家家虽然有时仍会情绪不稳、缺少人际互动,常出现奇特的行为举止,但他俊秀可爱、聪颖活泼,加上他灿烂和煦的笑容,深得长辈及学校老师的喜爱。虽然曾经在心中吶喊:「为什么是我的孩子?」但也庆幸自己身为多年的特教老师,可以给家家更多、更好的教育资源,用专业教养的方法教育他。
知名律师陈长文曾感慨的说:「每一个掌握权力的达官显要,或者较有能力、较幸福的富裕家庭,家中都应该有这样的孩子,这绝不是诅咒,而是一个深切的祝福。这样他们才能体会,他们手上的权力或资源,可以创造多少弱势者脸上的微笑。他们才会知道,没有好好运用手上的力量造福人群,是多么可叹的浪费……」期待我们的社会能为所有的身心障碍者,提供更美好的学习成长和生活环境。
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