自闭症孩子的命运谁主沉浮

    自闭症教育的技术和信息为全世界所共享，从这一点上说，我们和其他国家站在同一起点线上。但是，一个社会能够给予自闭症患者多大程度的接纳，他们的社会性最终康复到什么水平，他们成年后能否融入社会，从康复结果上看，各个国家却不在同一终点线上。立足中国国情，我们应该怎样去缩短自闭症患者和社会之间的距离呢?

    自闭症是什么？自闭症是典型的社会性发展障碍。自闭症的特殊性决定了它的康复效果不是依赖药物，而是依赖社会性教育，而社会性教育又高度依赖社会环境。由此看来，自闭症患者在儿童时期是否得到了应有的社会性教育，是否得到了发展社会性所需要的社会环境的支持，成了决定他们社会性康复程度的至关重要的问题。今天，我们已经有了社会性教育的理念、思路和方法，但是，如果因为今天我们的社会没有对自闭症儿童的高度接纳，由此造成了20年以后大量的成年“社会性白痴”，那么，这就不是天灾，而已经演变成需要由我们自己来负责任的人祸了。

    1、难堪重负的自闭症康复训练机构

    中国的自闭症康复训练机构，起源于自闭症儿童家长的积极创办，时至今日，依然是以他们为主体来支撑着这一片天。中国的家长，在自己遭遇自闭症的巨大打击的情况下，在少有社会援助的情况下，奋起拯救孩子，拯救自己，表现了极大的勇气和睿智。每一个训练机构的诞生、发展，几乎都走过了艰难曲折的道路，几乎每个机构都面临房舍、师资、资金、技术等方面的困难，但是，正是家长们的努力，书写了中国自闭症康复教育历史上开创性的一页。

    不能不看到，一方面，自闭症康复教育，毕竟是建立在心理科学基础之上的特殊教育科学，而绝大多数家长的职业背景、受教育经历，距离自闭症康复教育的需要有着很大的距离；另一方面，这些机构的创办人往往目己要身兼机构的招生经营、内部管理、教务教学等多重工作，这使得他们在从一个特殊教育外行到内行的转变中，遇到了时间、精力、经济、知识基础等方面的多重困难。于是，对自闭症缺乏科学、系统的认识，没有自己的教育训练模式，没有稳定的专业教师队伍，成了民办教育机构的普遍问题。在众多自闭症康复训练机构中，面积小、接纳孩子数量少的小规模机构仍然占了绝大多数。虽然不乏敬业吃苦的老师，但是在这样的现买状态下，还有很多机构连生计都难以维持，他们能够模仿、拿来别人的东西已经实属不易，我们还怎么能苛求他们创新中国自闭症康复教育的模式呢?

    当民办训练机构得不到国家财政的资助，而是在市场上自谋生路的时候，生存压力就是第一位的大问题。对自闭症孩子的训练，到底是遵循自闭症康复教育的科学规律呢，还是遵循经济实体生存发展的市场规律呢?在两者相互矛盾的时候，被放弃的往往是教育的科学规律。市场机制被引入自闭症康复教育领域后，它必然带来了正负两个方面的影响：一方面是训练机构层出不穷，百花齐放；另一方面鱼龙混杂，良莠不齐。为了经济利益，机构之间互相诋毁、保守技术、争夺生源、互挖墙脚的现象屡见不鲜，这在很大程度上阻碍了科学的康复教育思想和方法的传播和应用，而使一些错误的方法长期贻误着本来就已经不幸的孩子。还有少数投机者，将“爱心与科学”之外貌罩在发自闭症财的目的之上，利用家长救子心切、病急乱投医的心态，堂而皇之地敛自闭症之财，让本来已经苦不堪言的家长们雪上加霜。家庭的巨大投入，孩子的宝贵时光，却没有换来应有的康复效果，这不是人祸吗?我们要问的是：这人祸是必然的吗?

    2、学校离自闭症孩子还有多远

    如果我们能够容许自闭症孩子在普通幼儿园和普通学校接受教育，那将[FS:PAGE]使相当数量的自闭症孩子的社会性潜能得到最大限度的开发。然而，在很多人的观念里，自闭症仅仅是个人的不幸，在残缺面前，人们往往首先为自己的健全庆幸，而并非每个人都会意识到自己有对弱者的救助责任。排斥、歧视、嘲笑成为一种民族陋习，这种陋习在我们的生活中到处可见，同样它也发生在校园里。这使得特殊儿童在与普通儿童的融合中，首先遇到的就是来自老师和学生、学生家长在人文观念上的阻碍。“普通学校是正常孩子接受教育的地方，如果是特殊的学生，理所当然应该上特殊学校”。——当一个自闭症孩子迈进校园大门的时候，这往往是学校拒绝家长的一个最愚昧的“理由”。

    很多教育工作者还不了解普通教育过程对自闭症康复的作用，老师还不了解自闭症学生的特点，不知道作为老师应该给予他们怎样的帮助，不清楚一个自闭症孩子可能会有哪些问题。在老师没有自闭症的专业知识，没有技术支持和方法援助的情况下，确实，让自闭症学生完成普通学生的教育过程，是非常困难的事情。应试教育使得学校对教师工作的考核评价与学生的考试分数紧密地结合在一起，老师的荣誉、收入系于学生的成绩，如果一个成绩不佳的学生可能成为班级的分母，不要说自闭症孩子，就是正常的学生，也难以回避老师不满、失望的目光。如果学校没有对随班就读工作的正确评价，仅让老师用爱心去宽容和理解自闭症学生，显然，不是每个老师都可以做到的。

    这是老师们的错吗?这是学校的错吗?不是！让孩子上学，这是很多家长的梦想，有很多家长的梦破灭了。或者孩子连学校的门都没有机会进去，或者进去了，因为孩子的一些问题行为而被学校劝退，退出学校以后，又造成了孩子社会性发生退化。众多的孩子因此丧失了社会性康复教育的大好时机，这不是人祸吗?我们要问：这种人祸是应该的吗?

    3、自闭症孩子的命运，谁主沉浮

    当第一个“世界自闭症日”到来的时候，我们回首过去，展望未来，这一天，不应该是中国自闭症康复历程的转折点吗?中国从有自闭症诊断以来，二十多年过去了，难道，我们还要让错误的继续错误，让悲哀的继续悲哀吗?那不等于让孤独的孩子继续孤独，让绝望的母亲绝望到底吗?

    自闭症患者的数字在年复一年地膨胀，再过20年、50年，将有多少孩子、多少父母被卷入这个无底的黑洞呢?自闭症已经不是一家一户的个人问题，而是关系到一个民族人口质量的大问题，关系到国计民生的大问题。自闭症的孩子决不能关起门来养，一定要走出家门教，它不是一双一对的父母自己就能办得到的，它需要全社会动员起来，拯救自闭症孩子。假如今天，我们仍然不能从民族发展的战略高度来认识拯救自闭症儿童的重要性，那么，若干年以后，谁来对我们的民族负责任呢？

    历史在呼唤，民族在呼唤，母亲在呼唤，孩子在畔唤——

    拯救自闭症孩子，必须由民间行为上升为国家行为！

    第一，当务之急是给自闭症儿童提供社会性教育必需的环境，幼儿园和中小学要对经过辅助可以接受普通教育的自闭症学生开放，这样可以拯救一大批自闭症儿童，使他们成年以后回归社会，实现不同程度的社会生活自立和社会生活自理。这是对这一庞大群体生存和发展权利的最大尊重，也将极大地减轻家庭和社会的负担。

    第二，为了辅助这些特殊的孩子接受普通教育，国家急需在普通幼儿园和学校培养特殊教育师资，在没有国家提供辅助师资的学校，允许家长入班辅助。这是在现有条件下，收效最大、实施难度最小的一项切实可行的自闭症儿童社会性康复的措施。

    第三，向全社会普及自闭症知识，使父母能尽早地发[FS:PAGE]现孩子的异常，而不至于延误孩子的早期干预。自闭症的鉴别并不困难，它不同于其他疾病，自闭症主要是行为诊断法，经过自闭症知识的普及宣传，有利于我们尽早地发现自闭症，并使孩子尽早进入教育干预过程。

    第四，国家组织教育、心理、医疗等方面的研究人员，研究自闭症康复的教育规律和医疗干预措施，在借鉴学习国外自闭症干预方法的基础上，立足中国国情，根据中国的家庭文化、经济及家长素质，研究适合中国家庭的康复教育模式。

    第五，国家对自闭症家庭给予专门的资金扶持，并建立对自闭症家庭长期提供心理和技术支持的援助体系。以多种方式向自闭症儿童家长普及自闭症教育知识，使父母有获得专门的自闭症康复教育培训的机会，以整体提高自闭症儿童的家庭教育水平。

    第六，在相关高等院校设立自闭症康复教育专业，为普通学校、自闭症家庭、自闭症特殊训练机构等培养自闭症康复教育的专门人才，提升自闭症康复教育的专业化水平。同时，国家负责为各级各类自闭症康复训练机构培训专业教师。

    第七，扶持民办特殊教育机构，给民办特殊教育机构更好的社会生存发展环境，实现自闭症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。

    第八，对成年自闭症实行保护性就业，不能就业的，国家要创办多种形式的养护机构，进行有偿性养护。

    第九，加快自闭症康复教育与社会养护方面的立法步伐，给自闭症及其弱势群体利益以法律和制度上的保障。

    是否孤独天注定，能够康复在人为。展望中国的自闭症康复事业，再过20年，中国将对世界交上一份怎样的答卷呢?

    为了放下这份沉重——

    在24岁的女儿面前，我们要说，为了记住我们和女儿走过的艰辛岁月。

    在自闭症孩子面前，我们要说，为了你们将来的日子不至于像我们的女儿那样艰辛。

    在自闭症孩子的父母面前，我们要说，为了你们不再像上一代自闭症父母生活得那样沉重。

    在全社会面前，我们要说，为了以后我们的民族不至于遭受不应该有的惩罚。

    在我们的良心面前，我们要说，为了放下内心这份久久不能放下的沉重。

    因为，在我们的天平上，只有一个标尺，那就是：捍卫孩子的权利！