自闭症患者蔡喜禾的隐秘王国

    在给儿子喜禾过完两岁生日后的第六天，蔡春猪下定决心带小家伙去医院做检查。凌晨两点钟，他跟老婆上北大六院排队挂号。彼时2011年春节刚过，冬夜北京的寒风毫不费力地穿过羽绒服钻进身体，冻得俩人瑟瑟发抖。北大六院又叫北京大学精神卫生医院，周围逡巡着些举止怪异的人，不时寂然一笑，听得人心里发毛。

　　孩子外婆对这个决定很有些犹豫。喜禾出生后，在她哈尔滨的家中度过了出生后多数时光，一口湘音的蔡春猪觉得这样“有利于让孩子学习普通话”。每天他与岳母通话，心满意足地听着那头汇报“喜禾今天吃了深海三文鱼，大便正常”一类的细节。春节前岳母带喜禾来北京，蔡春猪看到他儿子长得结结实实，两岁已经有了四岁孩子的身高，满心欢喜。

　　两年来，蔡春猪没听儿子叫过一声“爸爸”，当然他也从来没对亲人们反复呼喊的“喜禾”有半点反应，但他既不聋也不哑。他独来独往，也不需要他人的帮助。那些天性好奇友善的同龄人跌跌撞撞来到他身边，他视若无睹。玩具也不能引起他的兴趣，倒是厨房里的壶盖杯盖及一切圆形的东西，让他无比着迷。

　　早上六点钟，蔡春猪开车回家接岳母和喜禾。老人半道上说，要不还是别去了。她早觉察喜禾有些不对劲，“怕把孩子带坏了”，便带他回北京。但对于去医院做检查，出于一种不可名状的心理，老人始终不大情愿。可蔡春猪决心已下，车倔强而径直地奔向医院。

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　　起初蔡春猪只是觉得好玩。喜禾的怪异举动似乎都在印证，他儿子将会跟他一样“跟普通人不大一样”。

　　蔡春猪18岁念完职高离湘北上，一身农民工装扮闯荡京城，多年后竟以搞怪路线在电视圈中博得声名。多年后网友还怀念，脱口秀节目《东方夜谈》里，穿得邋里邋遢随随便便、普通话含糊不清的小蔡，“很真实很亲切的感觉，我觉得他比刘仪伟更搞笑。”

　　一岁多的时候，喜禾曾被送到北京呆了一个月。此时他已表现出极强的“独立性”。他哇哇乱叫，大声唱起无人能懂的曲调。同龄孩子都喜欢被大人牵着抱着，但喜禾总是一个人勇往直前，无拘无束，跟在后面的蔡春猪反倒显得多余。

　　“就像鲁迅先生说的那样，在没有路的地方走出一条路来。”所有的父亲都喜欢儿子像自己，蔡春猪尤为欣赏儿子的那股酷劲，直到岳母向他表达了隐隐的担忧。去医院的前一天晚上，蔡春猪和妻子把儿子的特征列了一下，上网搜索，每条结果里都有“自闭症”三个字。

　　从医院回家，外婆一言不发，把喜禾抱得紧紧的。蔡春猪一边开车一边飙泪，哭得“比马景涛还汹涌”。一路上他只重复两句话：老天爷你为什么这么对我？我做错什么了？

　　医生的诊断似是对蔡春猪一家的判决：高功能低智能自闭症，病因不知，前景不明。

　　无人知晓这种奇怪的病症从何而来。世界上第一个自闭症案例发现仅是20世纪40年代。他们对人没有兴趣，不爱被打扰，缺乏理解世界的能力，也无法与人顺畅地互动。他们注意力极易转移，却又时常深埋于他们不可表达的小世界里。这种疾病无法治疗，更谈不上治愈，而且由于行为障碍不可逆转，严重的自闭症患者终生无法正常生活。

　　联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150，全球有3500万人患有这种神经系统疾病。第二次全国残疾人抽样调查数据显示，0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中，自闭（孤独）症排在第二位，而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排第一位。

　　很多时候他们会被人当做有精神或智力问题。蔡春猪犹记得幼时湖南乡下，有个望族大家庭里出了个“傻子”。那人每日定点步行一小时去县城，到一家饭店吃东西，也帮人干点活。他从不说话，也不打人，几十年来每日朝九晚五，风雨无阻。几年前，那怪人故去，走得悄无声息。

　　回到家中，蔡春猪不知如何跟年近[FS:PAGE]八旬的老父母交代。犹豫半天，他一咬牙抓起话筒，千言万语汇成一句话：“你孙子将来可能是个傻子……”

　　@爸爸爱喜禾：当医生说出孤独症三个字，我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天，确诊为孤独症。开车回家的路上，四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。郭敬明说对了，我的悲伤逆流成河。

　　蔡春猪对着电脑敲出第一条微博，是在2011年2月26日23：46。两年前，儿子出世，他有了一个全新的人生。两年后，老天爷跟他开了一个玩笑，时间又重新开始了。他到网上搜寻“自闭症”，加入一个自闭症儿童家长的qq群里，那里有很多“高级知识分子”。

　　但群里长篇大论关于病症的发言让他感到厌烦。于是，这个追求快乐的人，开始写关于儿子的微博，悲伤、欣喜，更多是肆无忌惮的自嘲。

　　父母打来电话，家里已经按照“仙姑”的指示，在门口大马路上立了一块碑，据说这样可以辟邪；郁闷的外婆也在教堂里号召教友们，为她可怜的小外孙祈祷。蔡春猪静静听着，应承着。“那是老人的心意，你不能拦着，说他们搞迷信。因为科学也解决不了这个。”

　　实际上蔡春猪远谈不上淡定，这个温和的男人曾一度变得暴躁无比。

　　“他们都说这事改变了你什么，不是改变什么，是让你没有能力去做别的事情。”蔡春猪说。

　　但夫妻的无名火不可能撒向儿子。那个小冤家颠覆了一家人的生活，还差点把尿撒进墙上的插座里。老婆辞了工作，24小时看紧他，以免捅出更大的篓子。他们也不愿请保姆，担心后者总爱用饼干解决小孩的问题。喜禾体重还没超标，但已经有些偏胖了。

　　作为一个未满三岁的小朋友，蔡喜禾在父母面前的表现还过得去。他能吃能睡，晚上也不吵人。两年多基本没去过医院，身体结实着呢。

　　小家伙热爱奔跑。好在家里的客厅足够大，暂且足够他纵横驰骋。他追着小狗满屋子跑，抓它，抠它，因为他喜欢它。那是他表达好感的方式。有那么一段时间，小狗被它追得上蹿下跳，见他就躲，半个月下来竟瘦了好几斤。

　　楼前的小坡道，他来回地上上下下乐此不疲。那是供残疾人专用的，蔡春猪心想儿子你怎么这么严谨。他认为喜禾爱那种“空气摩擦皮肤，呼啸而过的快感”。与速度相关的事物总能吸引喜禾的注意，比如汽车、火车。有次看见一辆拖拉机，他突然像上满弦一般，兴奋地飞奔过去，吓得司机赶紧刹车。他对马达的轰鸣声极为敏感。一家人在小区里散步，他时常焦急地向天空一指：飞机！飞机！

　　蔡春猪夫妇朝上看看，并没有发现飞机的踪迹，便继续往前走。喜禾并不罢休，继续嚷道：飞机！飞机！几分钟后，巨大的呼啸声从他们的头顶掠过。蔡春猪也兴奋地学儿子嚷嚷：飞机！但喜禾表情平静，似乎那股新鲜劲儿已经过去了。

　　有时蔡春猪怀疑儿子有超能力。但儿子学不会的事情又实在太多了，哪怕是最简单的事。蔡春猪看到小女孩把矿泉水瓶打开，喝口水又盖上，他用力鼓掌，连说好，好，很厉害。“喜禾就拧不开啊，教了也学不会。”他不无遗憾地说，“很多举手之劳的事他们都不会。那种困难，我想可能就跟普通人上珠峰一样吧。”

蔡春猪有一个与普通人不同的儿子。

　　@爸爸爱喜禾：其实我只是说：我是爸爸。他就大笑起来。我儿子第一次叫爸爸是对墙。后来陆续对窗，对香蕉，对电灯泡都叫过爸爸，唯独没有对我叫过一声。

　　所有的孩子学说话都得从“爸爸，妈妈”开始。但喜禾掌握了“苹果、汽车、圆形”这些发音并能辨认实物后，见到蔡春猪还是大喊：“公共汽车！”

　　喜禾牢牢掌控着对面前这个男人的命名权。有段时间他叫蔡春猪“狗狗”。当爸的倒也欣然接受，他说儿子高兴的时候才会叫他，“‘爸爸’是个很抽象的东西，他好像理解不了。但‘公共汽车’很具体，他很喜欢这个，才把这个称号送给我。”

　　按照[FS:PAGE]专家的提示，正确的处理方式是不理会，也不能生气地阻止孩子，这样会强化他的感受。

　　蔡春猪也曾试图纠正儿子，但慢慢就由着他了。“他不是不会叫。你把东西给他吃，让他叫爸爸，他就叫一声，看都不看你。你要这个‘爸爸’干吗呢？”蔡春猪说，“不就是个代号吗，我知道他是表达一种很亲近的情感就行了。叫你狗、公共汽车，就好像说：‘我把我最喜欢的东西送给你啦’。我要的是这个。”

　　蔡春猪自估能把握儿子30%的需求。“他不会表达，不会像其他孩子那样说爸爸我要什么，我渴了，我饿了。我们只能猜，从眼神、身体语言，捕捉他每一个行为背后的信息。”一些自闭的孩子会以头撞墙，或者打自己，“交流的渠道断了，他也没有别的办法。一旦他觉得自己不被理解，他就不交流了。”

　　爷儿俩走在一起，蔡春猪看起来更像是他儿子的助手。喜禾会突然对一个土堆发生兴趣，他希望把花坛里的一堆土拿出来，蔡春猪就帮他一起去捧土；走在马路上，喜禾有时会忽然躺下，当爸的就坐在一旁，点根烟看着，直到儿子心满意足。

　　几个月下来，把喜禾留给老人的愧疚渐被父子间的温情替代。“他会忽然扑到我身上，或者看着我笑一下，然后又玩自己的去了。那种亲切很奇妙，想起来就很幸福。”蔡春猪陪儿子一起玩泥巴，一起洗澡，一起在床上打滚。他看到喜禾在慢慢学会用言语之外的方式表达情绪：高兴起来，他会冲着蔡春猪把衣服撩起亮出肚皮；洗澡时他拿着喷头玩耍，蔡春猪夸张地躲开水流，他兴奋起来，拿起喷头狠狠向蔡春猪射去。

　　他甚至会拿起一根香蕉递给电脑前呆坐的蔡春猪，这让蔡春猪惊喜不已。他撒娇地对儿子说：亲爸爸一口，亲一口嘛。“有时候他被我弄得很烦，就哭起来。‘亲爸爸一口’，他就亲一下，又接着哭。他不像别的小朋友亲脸蛋，是张着嘴，把你的嘴含在里面，舌头一下伸进来。对，他会舌吻。”

　　“要让他感受到你爱他。”蔡春猪有次去一个“身家十几亿”的老板家里，他也有个自闭症儿子，“光老师保姆就雇了好几个”。他带蔡春猪去看保姆给儿子洗澡，小孩一身泡沫，看到他爸爸就扑过去。那老板嫌脏，一把把小孩推开了。“那孩子马上回到浴池，低着头，不说话。我知道他肯定伤心了。”蔡春猪说，“（对他们）爱的付出是很难的，你还计较他把你衣服弄脏了。我觉得你有钱请再多好老师也是没用的。”

　　8月的一天早晨，喜禾打开大门，一个人跑到楼梯口，但他还没有下楼梯的勇气。在屋里，蔡春猪清晰地听到他儿子在门外喊了一声：“爸爸”

　　@爸爸爱喜禾：我怎么才能进去他的世界呢，我也想去那里看看。如果有意思，干脆我也搬到他们的世界去算了。

　　有段时间，喜禾总会毫无征兆地哭起来。“那叫一个伤心！人遇到很大的事情才会哭成那样。”蔡春猪把儿子抱在肩上，安抚很久才缓过来。

　　儿子的小世界让蔡春猪感到惊奇。在那个不被任何人了解的封闭王国里，喜禾是孤独栖居的国王。他自顾自嬉戏玩耍，口中念念有词，指挥千军万马。他的喜怒哀愁因何而起，却无人知晓。每晚蔡春猪看他抱着一个已经掉了脑袋胳膊的玩具酣然入睡，心中唏嘘不已。

　　空间的转换会让喜禾莫名兴奋。在车库门口，他小心翼翼往前进三步，又退三步，想进又不敢进；每次快到家门口，他会“哗”一下扑到蔡春猪身上，兴奋地看一下门，又看看爸爸。“他紧张，害怕又忐忑。掐你，抓你，我也不知道为什么。”打开房门，他又迅速恢复平静，找他的小汽车去了。

　　对于文字和数字，喜禾有特别的兴趣。他会念叨门上贴的喜字、福字，以及小区里的“温馨提示”。墙上喷了个办证的小广告，他就一直蹲在那里抚摸那些数字，亲吻它们，并依次一一念出来。

　　在咖啡馆，喜禾忽然指着绿色指示牌说：安全出口！坐地铁，他告诉旁边人：小心[FS:PAGE]夹手！在动物园，他对着老虎狮子说：开心！“你真的会觉得很神奇！”蔡春猪很兴奋，语气中带着与人分享他那难得喜悦的迫切。“我可能教过这些话，但并不是在这些地方。你看见家里有一只蟑螂，说明你家至少有一百只；同理他说出一个词，说明他肚子里有一百个词在支持他。”有时他觉得儿子已经融汇贯通，会禁不住想—他真的是有问题的吗？

　　但突然间，喜禾的表现会冷不丁将这些幻想击得粉碎。他仍然不懂得拧开瓶盖，他不会说“水很烫”，他还是喜欢冲向飞奔的汽车。蔡春猪就在失望和惊喜间跌宕起伏，他永远不知道儿子的下一张牌是什么。他有那么多的“不一样”，如迎头泼来的一盆盆冷水，把蔡春猪拉回恼人的现实。

　　时常蔡春猪拿起《看图识物》：喜禾，这是什么？这是什么？儿子扭动脑袋，并不答理。他开始替自己感到无趣。“烦不烦啊，为什么大人这么笨？每天都来问我香蕉是什么有意思吗？”他忍不住替儿子设计内心独白。

　　夫妇俩逛超市，总会带上喜禾。一路他像导游一样向父母讲解：椅子！衣服！他说的都对，当然这些之前都已经在家学习过。惟一的小问题是他的发音比较含混，有时大人没听懂，他会一直重复，直到大人们说对为止。

　　喜禾目光所及之处，蔡春猪会像电脑一样清晰报出那物件的姓名，希望儿子记住，他还试图启发儿子的抽象思维。蔡春猪喝了一口热水，“很—烫！”普通话糟糕的他教起儿子来却字正腔圆。把喜禾从高处抱下来，蔡春猪说：“下—来。”拿给喜禾一枝花，温柔一声—“我爱你”。他指向咖啡馆桌上一盏台灯，还未张嘴，喜禾却说：圆形。蔡春猪一愣，嗯没错，是圆形的。

　　有次喜禾指着一只烧鸡说“西红柿”，蔡春猪纠正说：烧鸡。“西红柿！西红柿！”喜禾认真地坚持，看起来还有些生气。蔡春猪仔细一看，发现那烧鸡的标签上沾了一块小小的西红柿皮。蔡春猪便说：“对，是西红柿！”喜禾很高兴，不再言语了。“你会觉得很怪异。”蔡春猪说，“他关注的点跟我们不一样。”

　　无论蔡喜禾关注的点多古怪，但至少有一点可以确认：与普通人一样，他有沟通欲望，他期望得到认同。

　　尽一切可能去沟通，并且满足他。尽管知道让喜禾接受人类社会的规则尚需时日，但喜禾的表现已经足以让蔡春猪夫妇感到骄傲。作为去超市的奖励，蔡春猪结账前会拿出四样食品给喜禾，但他只能带走一件。最初他是照单全收，但父母告诉他这是不允许的，他便会跟所有孩子一样赖地上打滚，但无人理会他；当他明白“只能挑一件”时，他便随手拣一个，看也不看；再后来，他终于有了自己的原则，那就是—拿走最大的那个。

　　他接受了规则，并且是用头脑作选择。蔡春猪很高兴，儿子离普通人又近了一步。他只希望儿子成为一个普通人，将来能跟其他孩子一样上小学、中学、大学；青春期时会知道叛逆，想干吗就干吗；然后—顺利地“搞大一个女人的肚子”。

    @爸爸爱喜禾：儿子在接受康复训练，比老牛背犁还苦。看得出来他苦不堪言。但没办法，吃得苦中苦，方为普通人。刚才把他解救出来，走出学校的路上，他掰回我的脸亲了一口。有人类以来这是头一回。

　　从二月到六月，蔡春猪写儿子的微博结集出了本书，叫《爸爸爱喜禾》，出版两个月已加印三次。但他更新微博却越来越慢，“天塌下来”的激荡悲情与无奈，终被时光消解。“我很怀念那时候能写出一些很好的段子来，现在写不出来了。”

　　8月30日，喜禾进入北京通州区一家自闭症儿童康复机构接受儿童感觉统合训练。蔡春猪负责开车，后面坐着老婆和儿子。比起半年前从医院归来“悲伤逆流成河”，蔡春猪早已与现实和解。路上他打开车窗，儿子把头探到窗外，闭上眼睛，细细感受夏末晨风拂过他鼓鼓的脸庞。

　　蔡春猪敏感的神经易被这样的细节打动。[FS:PAGE]他还见过喜禾站在那里，他会仰起脑袋，等待一滴雨水从天上降落，啪一下打在额头，流过脸庞，滑到下巴，又猝然落地。“他脸上那种细微的神情，我能感受得到。他是个真正的体验派。”蔡春猪说。

　　康复中心的老师表扬蔡春猪是个好家长。因为蔡春猪能看到喜禾的进步，并且对孩子那些异于常人的行为有“浓烈的好奇心”。

　　来自老师的表扬总是最让人开心，哪怕是儿子的老师。但蔡春猪也感到现实是如此讽刺：喜禾出生时他跟老婆说，绝对不让孩子上什么奥数、钢琴、英语班，“我觉得很苦，上完九年义务教育就可以了。可是现在喜禾上这里来，我觉得跟上奥数没什么区别。”

　　康复机构的学费是每月两三千元，训练课程单调而冗长。一天七八节课，每节课半小时，一排孩子在老师带领下做各种“游戏”：摸头，摸耳朵，蹲下，起立，等等。普通孩子是不用学习这些的，但对于自闭症儿童却是大难题。他们目光游移不定，注意力极易分散。有些孩子会忽然以头撞墙。每个孩子后面跟着一两个的家长，协助孩子做动作，并且防止一切可能的意外。蔡春猪旁听了一节课，“很累很辛苦。”

　　他为那些风烛残年的老人感到难过。有个七十多岁的老奶奶吃力地抬起十五岁孙子的腿，想让他学会用手爬行，但孙子怎么也学不会双手交替。

　　他看得出儿子的艰难，“比老牛背犁还苦”，此时他却没有了“他爱叫我什么就叫什么”的不羁。“我只能自我安慰，现在痛苦是为了你将来少点痛苦，至少—给我们减少点痛苦是吧？他总会过我们一样的生活，会坐公共汽车去商场买东西，他必须适应。没有一个独立王国能管他们吃喝一辈子。”

　　@爸爸爱喜禾浴缸放满水，喜禾穿着游泳衣，那慌张的样子还真像一个偷渡客，偷渡到这个陌生的国度来了。

　　二月的最后一天，蔡春猪带儿子去家附近的“星星雨”教育研究所，那也是一家自闭症儿童康复机构。下午五点，校门打开，一大群自闭症小孩乌泱乌泱地走了出来。“全是这样的小孩，好壮观……”蔡春猪被震到了，止不住地感慨。他想起年轻时去藏区，找他在那里支教的老婆。夜深人静仰望星空，满眼密密麻麻，他头回看到天上有这么多星星。“两种触动是一样的。人在命运面前真的无力，你完全没有跟它对抗的资格。”

　　到现在，蔡春猪也还不敢带喜禾出远门，他怕冗长而密闭的旅程会让儿子崩溃。“他没有办法老老实实坐在那里。”按照八字生辰，喜禾命中缺水，可他又极爱水。在水上乐园，他可以在水里快活地泡上一整天。八月中旬，蔡春猪一家去北戴河海边度了个周末，那是喜禾回家后出的最远的远门。

　　车到北戴河，天色已晚。喜禾跟父母来到海边，那是他头一次看到大海。他表现得有些胆怯，蔡春猪想，那也许就是他当年初见星空浩瀚时的那种害怕吧。过了一会，儿子小心翼翼的探索开始了。一步一步地，他踩着沙子到了沙滩边，终于放开了，一下趴倒在地上。

　　游客们被这个亲吻沙子和浪花的孩子吸引，他们好奇地过来拍照。蔡春猪忽然心生感动，儿子就像一步一磕头的朝圣者，面朝大海，五体投地。

　　那一夜喜禾玩得很开心，也喝了不少海水。“我将来想培养他成为下一个菲尔普斯。”蔡春猪像国家队教练一样宣布了这个消息，那听起来将是个伟大而充满希望的计划。“菲尔普斯小时候就是自闭症，他妈妈训练他，于是就变成了游泳健将。”

　　（微博部分引自@爸爸爱喜禾 新浪微博）

　　自闭症成因

　　早期，在一份精神科医生广泛认可的报告中指出，自闭症的成因在于母亲对孩子的冷淡，以至于孩子想要回到只属于自我的安全领域。随着时间的推移，有的学派认为，是食物中的酪蛋白（如牛奶）导致了自闭症；有的学派则认为，问题归咎于一些疫苗中用来防腐的汞成分（水杨乙汞），尤其是麻腮风三联疫苗。而另外一些研究者[FS:PAGE]认为，自闭症的本质是自身免疫反应，或者是营养缺乏的结果。而今的主流观点认为，自闭症是一种神经系统疾病，可能由于环境原因诱发，导致一个或数个基因突变。但可能涉及的基因数量以及触发机制非常多，仍无法厘清。